Santé oubliée: Une trajectoire à redessiner
Author: Hélèna Bureau
Date: 2025-11-13T05:00:00+00:00
Keywords: Medical; Essays; Administration; Ethics
Description: Les médicaments et les soins sont des outils, pas une finalité. Quand Héléna Bureau, pharmacienne depuis plusieurs années, a reçu un diagnostic de maladie chronique, elle est passée de l’autre côté du comptoir qui sépare les experts des patients. Elle s’est alors heurtée à un dur constat : en se concentrant sur la lutte contre la maladie, il est facile d’oublier la santé. Malgré les investissements, les avancées technologiques et les savoirs spécialisés, la prévalence des maladies chroniques continue de grimper. Pourquoi persiste-t-on à prescrire toujours plus de médicaments, pourquoi systémat
Publisher: Éditions MultiMondes

Héléna Bureau

Santéoubliée

Une trajectoire à redessiner

À Nathalie

Introduction

Il y a une brèche, une brèche en toute chose
C’est ainsi que la lumière peut entrer[1].

— Leonard Cohen

Je savais, au fond de moi, que quelque chose n’allait pas. Je ressentais un malaise constant, comme une tension de fond. Alors je me suis raccrochée à ce que notre société valorise: la performance, la réussite, le don de soi. Je carburais aux défis, aux gratifications immédiates et à la satisfaction de répondre le plus parfaitement possible aux standards et aux attentes, dans ma vie professionnelle et personnelle. Travailler 70 heures par semaine était perçu avec admiration, j’en dégageais de la fierté. En réalité, c’était ma manière de fuir. De me fuir.

Il m’était toujours plus difficile de bien dormir, de prendre le temps de me reposer, de m’évader de cette vie où pratiquer du sport et bien manger étaient devenus des défis. À force d’oublier ma santé, un jour mon corps s’est cassé. Quand la maladie s’est pointée, le système de santé était là, sans jugement porté sur ma vie déphasée, pour m’attraper au vol et me soigner au meilleur de ses technologies et connaissances médicales. Un filet de sécurité rassurant, qui fait du bien.

Pour contrôler les effets de la maladie, très possiblement due à mon mode de vie dénaturé, on m’a prescrit un médicament coûtant près de 40 000 $ par année à notre création collective qu’est la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Une béquille onéreuse considérant que je risquais de prendre ce médicament toute ma vie, pour me permettre de maintenir un état «normal», et que j’avais alors 38 ans.

Je savais que les «saines habitudes de vie», celles avec lesquelles on nous casse les oreilles, étaient à explorer. Le système fait une petite place aux habitudes de vie, établit des recommandations sur les meilleurs comportements à mettre en place, mais va rarement plus loin. En tant que pharmacienne détenant aussi une maîtrise en administration de la santé, j’avais la certitude d’être en mesure de tout gérer, de tout prendre en main. J’allais être une patiente parfaite, accéder à la santé, réduire les effets de la maladie à leur minimum et aussi, par la bande, épargner notre système à bout de souffle. Ça va bien aller, me disais-je.

Le chemin qui m’attendait n’était pas celui que j’avais prévu.

C’est à coup de défis et de souffrances que je me suis forgé un nouveau regard sur mon rôle de professionnelle de la santé, sur mon rôle de patiente, et sur la dynamique de notre système de santé. Je me suis aperçue que, malgré mes études et mon expérience dans le milieu de la santé, je ne connaissais que très peu la santé. Et que, généralement, le système aussi la connaît peu, ou bien l’a oubliée, au profit de la maladie.

Si la santé n’est pas au rendez-vous, la gestion de la maladie, elle, est au cœur de nos élans et de nos initiatives. Diabète, asthme, trouble de la personnalité limite… Le problème de santé structure nos organisations. Pour offrir des soins et des services professionnels de qualité, la science est mise à contribution tant dans l’étude des problèmes de santé, de leur provenance et de leur prévention que dans la recherche de solutions possibles pour y remédier. Le médicament, dans la grande majorité des cas, représente la première solution envisagée pour s’attaquer aux différents problèmes de santé qui affligent notre société moderne. Or, la mission première de notre système de santé n’est pas de produire toujours plus de soins et d’offrir toujours plus de technologies comme les médicaments, mais plutôt de voir à nourrir et cultiver la santé, celle qui nous glisse entre les doigts.

Nous le savons. Nous n’arrivons pas à enrayer les effets pervers — et destructeurs — de nos mauvaises habitudes de vie sur notre santé. Notre mode de vie, et le rythme qui l’accompagne, gruge toujours plus notre santé collective. Les technologies médicales, dont les médicaments font partie, nous accompagnent, nous soulagent… mais ne nous permettent pas de renverser la situation. En d’autres termes, nous savons aujourd’hui que de s’éloigner toujours plus des comportements qui nous permettent de jouir d’une meilleure santé – bien dormir, bouger, bien manger – n’est plus une option pour réellement relancer notre santé collective. Nous n’avons pas besoin de plus d’études pour nous convaincre que marcher, boire de l’eau, manger plus de fruits et légumes mènent à une meilleure santé. Il manque un changement de cap: ce n’est pas face à la maladie que nous sommes démunis, c’est face à nous-mêmes.

Adapter toujours plus un système de santé en fonction de nos habitudes de vie et de notre société qui se détériorent, est-ce vraiment le luxe que nous voulons nous offrir collectivement?

Le modèle actuel ne permet pas de répondre à notre complexité humaine. En ce moment, on s’arrête à la prémisse que le patient est responsable de sa santé et qu’il lui revient de se prendre en main et de passer à l’action en appliquant les conseils reçus. Maintenir cette prémisse revient à augmenter les risques que le patient s’isole, récolte les échecs et s’engouffre dans la spirale sans fond du mal-être et de la maladie. Une nouvelle trajectoire est nécessaire. Celle qui implique de véritablement soutenir l’engagement des individus envers leur meilleure santé, à la lumière des connaissances et de la science. Des avenues existent, mobilisent des expertises et sont porteuses de résultats, mais demeurent en marge du système actuel.

Notre système a atteint ses limites en termes de production de santé. Horizons de politiques Canada, le centre de prospective du gouvernement fédéral, envisage, dans un document sur les perturbations possibles à anticiper paru en 2024[2], que notre système de santé actuel pourrait «se détériorer au point de s’effondrer» d’ici les six à huit prochaines années. Si nous doutons de notre capacité à maintenir notre système de santé sur les rails, nous avons la responsabilité aujourd’hui de croire à notre potentiel individuel et sociétal de nous transformer, de reprendre notre pouvoir sur notre santé, sans blâmer encore les médecins, les gestionnaires, ou les patients. Y parvenir, c’est oser explorer un nouveau chemin.

Ce livre n’est donc pas un réquisitoire pessimiste sur notre système de santé, au contraire. Ce n’est pas non plus la proposition d’une liste d’habitudes de vie à intégrer pour être en santé ou une description des sept étapes à mettre en place pour jouir d’un meilleur bien-être. Ce livre a un objectif double. D’une part, c’est une invitation à voir autrement notre santé, notre rôle – tant celui d’utilisateur que d’acteur du système – et notre système lui-même. D’autre part, c’est un plaidoyer pour mettre en lumière tout le potentiel de création de santé individuelle et collective que nous détenons, tous et toutes.

Je n’ai pas la prétention de détenir «la» solution, la situation étant complexe. Par contre, j’explore dans cet ouvrage des pistes de réflexion et d’actions possibles, qui ne suffiront pas à nous mener là où nous désirons aller, mais qui pointent vers l'éventualité de sortir de la dynamique dans laquelle nous nous enlisons.

Cela implique de revisiter les concepts sur lesquels notre système de santé a bâti ses fondations, ceux qui ont défini les rôles que nous endossons et qui ont tracé le cadre de notre relation avec notre propre santé. C’est une réflexion vaste dans laquelle je vous invite à me rejoindre.

Une trajectoire est à redessiner.

Chapitre 1De soignante à (im)patiente

L’espoir n’est pas la conviction que tout ira bien, mais la certitude que cela a un sens, quel que soit le résultat[3].

— Václav Havel

Le privilège de pratiquer la pharmacie

Après plus de 20 ans, je me sens toujours choyée d’œuvrer dans le réseau de la santé en tant que pharmacienne, d’avoir pu travailler dans plusieurs pharmacies du Québec et au sein d’un groupe de médecins de famille (GMF). Nous sommes 10 019 pharmaciens au Québec[4] au service d’une société dont les membres, jeunes et âgés[5], sont de plus en plus atteints par des maladies chroniques, comme le diabète, l’hypertension et l’asthme[6]. L’essence de notre travail est de rendre des services pharmaceutiques sécuritaires et efficaces pour améliorer la santé et le bien-être de la population.

Être pharmacien au Québec nécessite d’étudier pendant cinq ans, puis, après la graduation, de suivre quarante heures de formation continue obligatoire par période de deux ans. Avec la rapidité de l’évolution de la science dans le milieu pharmaceutique, l’Ordre des pharmaciens garantit ainsi que ses membres tiennent à jour le niveau de leurs connaissances scientifiques et peaufinent leurs habilités professionnelles. Cette structure est essentielle pour assurer la confiance des bénéficiaires de services pharmaceutiques, et renforce la relation expert-patient.

De plus, au cours des dix dernières années, de nouvelles responsabilités professionnelles ont été conférées aux pharmaciens du Québec. En effet, dans un désir de favoriser l’accès aux services de santé, trois projets de loi sont venus modifier de façon importante la Loi sur la pharmacie[7]. Le pharmacien peut dorénavant ajuster certaines médications, prescrire des tests de laboratoire, mettre en place des traitements pour certaines pathologies, etc. Les pharmaciens prennent ainsi une place de plus en plus importante dans le système de santé, mais également dans la vie des membres de leur communauté avec qui ils ont un contact privilégié.

L’écosystème de la pharmacie au Québec repose sur cette relation de proximité. Dans tous les villes et villages du Québec ou presque, on peut entrer dans une pharmacie et trouver un pharmacien prêt à répondre à nos soucis de santé et à nous offrir des conseils. Ce n’est pas pour rien qu’une bannière a jadis eu comme slogan «On trouve de tout, même un ami!». Aujourd’hui, s’il est rare de pouvoir choisir son professionnel de la santé, il est possible de choisir son pharmacien. Il est commun dans les villes de croiser deux ou même trois pharmacies dans un même secteur. Cette offre importante nous incite en tant que pharmacien à maintenir de hauts standards professionnels tout en garantissant une écoute à nos patients, sans quoi ceux-ci peuvent aller quelques pas plus loin. Le professionnel avec qui vous allez établir cette relation professionnelle peut être choisi. Un rare luxe dans notre système de santé.

Au début de ma carrière, j’ai travaillé pendant plus de six ans comme pharmacienne remplaçante sur un territoire qui s’étendait de la Gaspésie à l’Abitibi. Peu importe le milieu où j’allais remplacer au Québec, le fonctionnement restait le même: les patients entrent dans la pharmacie et en ressortent, souvent après un bref entretien avec le pharmacien, armés d’un sac de médicaments, de renseignements sur le traitement à suivre et de conseils à appliquer pour améliorer leur santé. Pour le pharmacien, le défi est de taille. Dans un court laps de temps, souvent sur le coin d’un comptoir dans le fond d’une pharmacie avec une intimité parfois limitée, le patient et le pharmacien sont invités bien souvent à aller au-delà du médicament, à aborder tout ce qui touche au bien-être du patient. Avec le temps, une relation de confiance s’établit. Il peut devenir de plus en plus facile pour le patient de s’exprimer sur ses besoins et ses insécurités.

Avec beaucoup à dire en peu de temps, nous, pharmaciens, visons l’efficacité dans nos communications avec l’espoir que le patient ressortira bien outillé pour faire un bon usage de ses médicaments. D’ailleurs, à ce propos, malgré ces conseils et instructions, et malgré le désir du patient d’aller mieux, force est de constater que l’application des recommandations du pharmacien varie beaucoup. Si prendre une pilule peut paraître simple à première vue, la mise en action semble plus complexe. Les études sur le sujet montrent une différence importante entre l’engagement des patients envers leur traitement selon le type de problème médical qui les affecte, avec des taux de non-adhésion variant entre 40 et 80%[8].

Dans le cas de problèmes aigus et temporaires nécessitant un traitement suivi quelques jours, par exemple la prise d’un antibiotique pour soulager une infection, tout porte à croire que l'engagement est élevé[9]. Le geste posé amène un résultat observable rapidement, les choses sont concrètes[10]. La situation peut être différente lorsqu’il est question des maladies dites chroniques, dont les symptômes ne sont pas toujours facilement perceptibles.

Contrairement aux problèmes de santé aigus, les maladies chroniques perdurent dans le temps et ont habituellement une évolution lente[11]. Les médicaments que prescrivent les professionnels de la santé ne peuvent pas les guérir, ils visent plutôt à contrôler leur évolution et leurs symptômes. Surtout, la médication prescrite pour stabiliser le diabète, les maladies inflammatoires de l’intestin ou l’asthme devra être prise par le patient, dans la grande majorité des cas, pour le reste de sa vie. Au Canada, entre 2015 et 2023, le pourcentage de la population ayant reçu un diagnostic de maladie chronique et dépendant d’une prise de médicament quotidienne pour maintenir sa santé est passé de 41,2% à 46,1%[12].

La médication est souvent le moyen privilégié pour voir à l’amélioration de la santé du patient qui vit avec une maladie chronique dans notre société, et cette tendance s’amplifie. L’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) indique qu’entre 2000 et 2016, le pourcentage des personnes de 65 ans et plus consommant plus de 5 types de médicaments au cours d’une même année est passé de 62% à 72,8%, que le pourcentage des individus de ce même groupe d’âge consommant plus de 10 types de médicaments est passé de 26% à 38%, et enfin, que le pourcentage des individus de 65 ans et plus consommant plus de 15 types de médicaments par année a essentiellement doublé, passant de 8,7% à 16,2%[13]. Devant le nombre toujours plus grand de médicaments en circulation, il n’est pas toujours facile pour le patient d’en assurer un usage optimal lors de leur prise à la maison.

En effet, si à l’hôpital le médicament est apporté à votre chevet par une infirmière, la réalité est bien différente chez le patient. Et c’est sans parler des traitements plus compliqués que la prise d’un comprimé, comme une injection à se faire soi-même, une vaporisation à prendre par le nez, une nébulisation à aspirer, une goutte à instiller dans un œil; sans oublier l’utilisation de technologies nécessitant la maîtrise de divers appareils comme les appareils capteurs de glycémie devant être connectés à un téléphone cellulaire. Beaucoup de procédures qui étaient réalisées par un professionnel peuvent maintenant être faites par le patient lui-même, chez lui. Cela lui apporte de la flexibilité et de l’autonomie tout en déchargeant les professionnels. Par contre, cela introduit d’autres difficultés.

Ainsi, malgré les efforts des professionnels de la santé pour bien expliquer au patient le traitement et son importance, il n’est pas rare d’observer une carence de moyens ou de motivation à le suivre de manière optimale. En tant que pharmacienne, il m’est arrivé à quelques reprises de recevoir, à la suite du décès d’un patient, des sacs remplis de médicaments non utilisés. Ces images fortes montrent l’isolement, le manque de ressources et aussi le manque de confiance de plusieurs patients. Ainsi, remettre rapidement des médicaments au patient à la pharmacie sur le coin du comptoir n’est pas garant de la capacité du patient d’en faire un bon usage, d’y trouver un sens ni d’y croire.

Dans une pratique professionnelle qui cherche toujours à accélérer, aborder le patient pour assurer son engagement est un réel défi. Une limite de vitesse se profile. Certes, en 2025, de plus en plus d’outils et de supports sont disponibles pour aider les patients, qu’il s’agisse de dépliants informatifs, de vidéos explicatifs, d’applications avec rappels pour la prise de médicaments, etc. Néanmoins, considérant la population qui vieillit, les maladies chroniques toujours aussi nombreuses et les traitements qui se complexifient, les pharmaciens comme les autres professionnels de la santé peuvent voir se dessiner une limite à la qualité de l'aide qu’ils peuvent apporter à leurs patients dans ce système.

Le problème dépasse aussi la sphère des médicaments. L’une des caractéristiques importantes des maladies chroniques est leur genèse, c’est-à-dire leur processus de développement. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) qualifie ce type de problème de santé de «maladies non transmissibles» puisque celles-ci se développent en lien avec la présence de certains facteurs de risque dont, entre autres, de mauvaises habitudes de vie qui perdurent depuis trop longtemps. L’adoption de saines habitudes de vie, comme le fait de bien manger, d’être actif, de ne pas fumer et de ne pas abuser de l’alcool, réduirait à elle seule de 80% le risque d’être affecté d’une maladie chronique[14] et diminuerait entre 30 et 50% la probabilité d’être atteint d’un cancer[15].

Malgré l’abondance d’information disponible portant sur les retombées positives et toujours plus importantes des saines habitudes de vie sur la santé, on note une diminution de l’engagement des gens dans leur mise en place. Ce phénomène s’inscrit particulièrement au Québec chez les 15-24 ans et les 25-44 ans, chez qui, entre 2015 et 2020, les bonnes habitudes de vie auraient diminué[16]. Une autre étude menée en 2021 sur l’ensemble du pays affirme que, chez les 65 ans et plus, 9,5% déclarent un usage quotidien ou occasionnel du tabac; 8,3% consomment davantage d’alcool que ce qui est recommandé; 77,3% consomment moins de cinq portions de fruits et de légumes par jour; 60,6% ne suivent pas les recommandations en matière d’activité physique; et 46,8% déclarent avoir de la difficulté à s’endormir[17].

Devant des telles statistiques, je ne peux m’empêcher de me questionner sur mon rôle de pharmacienne lorsque je remets des médicaments à une personne ayant récemment reçu un diagnostic de diabète, ou de toute autre condition au développement fortement lié à son mode de vie. À quoi est-ce que je contribue? Le médicament est certes nécessaire pour contrôler la situation actuelle, mais qu’en est-il de la relation avec les aliments qu’entretient mon patient, de sa perception de l’activité physique, de son niveau de stress, de la qualité de son sommeil et de sa capacité à embrasser le changement? Je peux tenter de le guider vers les lignes directrices classiques en matière de comportement à mettre en place – manger des aliments non transformés, dormir sept à huit heures par nuit, faire trente minutes d’exercice par jour – et lui fournir des ressources accessibles, crédibles et gratuites pour l’aider à mieux saisir leur importance et comprendre leurs effets. Je cherche à l’encourager à prendre action et à lui offrir ma disponibilité et mon écoute. Ma capacité d’action demeure sommaire devant le pas de géant que doit faire le patient qui reçoit un diagnostic de maladie chronique pour accéder à tout le potentiel de santé qui se cache derrière la modification de ses habitudes de vie.

Goûter à sa propre médecine

En octobre 2014, à 36 ans, après une batterie de tests et d’examens, les symptômes qui m’affligeaient ont trouvé leur explication: j’ai reçu de mon gastroentérologue un diagnostic de colite ulcéreuse. Recevoir un diagnostic est toujours un moment marquant. Intérieurement, tout s’arrête. J’étais ébranlée, mais ce serait mentir que d’affirmer que ce diagnostic était une surprise complète. Avec le rythme de vie effréné que je menais et mon perfectionnisme perpétuel, il y a longtemps qu’une petite voix intérieure me disait que je devais ralentir. Comme beaucoup de gens emportés dans leur routine parsemée de mauvaises habitudes, je balayais tous mes petits signes de santé vacillante sous le tapis, ne réalisant leur ampleur que le jour où mon corps a arrêté de m’obéir.

Première de classe aguerrie, j’ai reçu ce diagnostic de maladie chronique comme s’il s’agissait d’un autre défi à relever: j’étais invitée à vivre un défi semblable à celui auquel mes patients – et près de la moitié de la population québécoise – font face. Bienvenue dans le club! Je connaissais bien les médicaments et le système de santé, tout allait bien aller!

En tant que pharmacienne, je connaissais très bien l’algorithme de traitement qui est employé pour contrôler l’évolution d’une maladie chronique. Cet algorithme ressemble à un escalier. Si le premier traitement ne suffit pas à contrôler les symptômes de la maladie, on passe à la marche suivante; un médicament différent, ou une dose plus élevée. Si les symptômes persistent ou s’intensifient malgré ce deuxième traitement, on passe au troisième. Tout au long de cet escalier, l’objectif reste le même: contrôler au mieux la maladie en causant le moins d’effets indésirables possible. On cherche le traitement le plus efficace et le mieux toléré par le patient.

Pour ma part, l’ascension de cet escalier prenait une allure inquiétante. Marche après marche, la maladie ne semblait pas répondre au traitement adéquatement, ce qui impliquait chaque fois de revoir la pharmacothérapie et d’espérer qu’une période d’accalmie soit plus soutenue lors du prochain essai. À ce rythme, j’allais bientôt atteindre la dernière marche du traitement, ne me laissant d’autre choix que de subir une opération qui me retirerait une section de l’intestin.

J’ai été surprise d’atteindre si vite cet horizon. J’ai alors réalisé que nous, professionnels de la santé, ne parlons que très peu de ces limites thérapeutiques. Chez moi, le stress faisait possiblement plus de ravages que chez certains autres patients aux prises avec le même problème. En incluant peu, voire pas du tout, le mode de vie et les conditions particulières de chaque individu dans l’analyse de la situation, contribuons-nous à nourrir toujours plus l’espoir que le prochain médicament, le prochain traitement nouvellement arrivé sur le marché, fera enfin «la» différence? Jusqu’à ce moment, j’avais toujours perçu les traitements pharmaceutiques comme la clé de voûte d’une prise en charge efficace de la maladie, mais voilà que j’étais face à une situation où le médicament n’apportait plus les effets escomptés… Que faire? Maintenir mon rôle de patiente toujours plus patiente, qui attend la prochaine molécule qui arrivera sur le marché?

Un questionnement m’habitait alors: quoi mettre en place dans ma vie pour ralentir l’évolution de la colite ulcéreuse? Quelles actions prioriser? Selon ma condition, quels exercices physiques favoriser? De quelles habitudes alimentaires mon intestin bénéficierait-il? Quelle hygiène de vie devrais-je installer? J’en savais peu à ce sujet.

J’ai adressé ces questions à mon gastroentérologue de l’époque. J’ai été surprise de constater qu’il les esquivait en répétant que la maladie était complexe et que lorsqu’elle regagnerait en force, nous n’aurions qu’à ajuster la dose de mon médicament ou à changer de molécule, jusqu’à éventuellement envisager l’opération. Point.

Je me suis sentie dépourvue et désorientée. Ma petite voix gardait espoir… Un instinct de survie m’habitait. En tant que pharmacienne, je savais que le stress et l’alimentation pouvaient influencer la santé de mon intestin, sans plus. Pour la première fois, j’avais envie d’aller au-delà de l’application de ma propre médecine, qui s’intéresse principalement aux médicaments. Sans le savoir, je m’apprêtais à vivre une expérience qui viendrait à jamais ébranler ma conception de la santé, de mon rôle de pharmacienne et de mon rôle de patiente.

Je me suis mise à tout lire sur le sujet de la colite ulcéreuse. Pendant cette période particulièrement douloureuse, tous les articles et pistes de réflexion me permettaient d’espérer un peu, et me soulageaient. Aujourd’hui, avec un certain recul, je vois que cette vulnérabilité induite par la maladie me rendait plus naïve et réceptive aux recettes miracles pour guérir! Néanmoins, parmi toutes les recommandations et solutions raisonnables ou farfelues que j’ai dénichées pendant ma recherche, les changements d’habitudes de vie étaient toujours en tête de liste comme source possible de mieux-être, études scientifiques à l’appui[18].

Les recommandations canadiennes nous indiquent de faire 150 minutes d’exercice par semaine, de remplir la moitié de notre assiette de fruits et de légumes, d’inspirer et expirer avec conscience pour abaisser son niveau de stress, de dormir entre sept et huit heures par nuit, etc. Je désirais plus que les grandes généralités. Dans cette jungle d’information et avec tout le temps et l'énergie que nécessite la mise en place de nouvelles habitudes de vie, je voulais m’assurer d’investir là où la rentabilité en matière de santé serait la meilleure.

J’ai pris la décision d’investir dans ma santé en déboursant pour les services d’une nutritionniste, d’une kinésiologue, d’une psychologue et d’un médecin dit «de santé globale». Si le système de santé hésite toujours à investir substantiellement dans ces secteurs, je me réjouissais d’avoir les ressources disponibles – sans avoir à m’endetter ou à recourir, comme d’autres y sont contraints, à des plateformes de sociofinancement du type GoFundMe[19] – pour m’entourer de professionnels pouvant m’aider dans ma liste d’actions à poser: mieux manger, mieux bouger, mieux gérer mon stress, etc.

Rapidement, m’occuper de ma santé s’est transformé en un ajout sur ma liste de choses à faire. Sur cette liste, il y avait déjà le fait de prendre soin de trois enfants en bas âge, de travailler à temps plein, de terminer mes études en administration de la santé et, évidemment, d’assurer les tâches du quotidien. Après douze semaines à tenter d’intégrer les suggestions des professionnels qui m’accompagnaient, je ne faisais qu’accumuler échec par-dessus échec: impossible de persister dans les objectifs santé mis à mon horaire. De bonnes raisons se pointaient à tout moment: imprévu de santé de ma fille, fatigue importante, anniversaire de mon conjoint, rendez-vous chez le dentiste, etc. Je peinais même à mettre en place dans mon quotidien de petites habitudes de vie: méditer cinq minutes, marcher ou courir quinze minutes, boire huit verres d’eau, etc. Aussi simples qu’elles semblent sur papier, ces habitudes étaient impossibles à maintenir plus de dix jours de suite.

Évidemment, devant ce constat, ma motivation était à la dérive et mon estime de moi-même aussi. Le fait de me voir aller, le fait aussi de regarder ma situation avec mes lunettes de pharmacienne en comprenant parfaitement combien mon inertie affectait ma santé ont généré chez moi des émotions intenses et difficiles à vivre. Mes bonnes intentions devenaient maintenant une nouvelle souffrance. L’enfer est pavé de bonnes intentions, dit-on.

La présence des professionnels que j’avais personnellement choisis à mes côtés, aussi bienveillants étaient-ils, ne diminuait pas la taille du défi que représente l’intégration de nouvelles habitudes de vie au quotidien. Au contraire, leur présence avait changé mon désir d’aller mieux en pression: celle de réussir la mise en place de leurs recommandations, et de ne pas les décevoir. Quatre émotions me paralysaient de plus en plus.

D’abord, la honte. J’avais honte. Honte de ne pas être capable de relever le défi que je m’étais fixé et que je proposais, comme pharmacienne, si souvent à mes patients. Une professionnelle de la santé, incapable de prendre soin d’elle-même. C’était lourd à porter, au point où je ne suis pas retournée voir ce médecin en santé globale de peur d’être jugée et de le décevoir.

Ensuite, la solitude. Paradoxalement, même entourée par de bons et compétents professionnels, je me suis sentie seule, abandonnée. Seule responsable de l’échec du plan qu’il m’était de toute évidence impossible à mettre en place. Malgré les bonnes intentions des professionnels de la santé, le discours de type «cheerleader» – Tu es capable! Lâche pas! – n’avait que très peu d’effet positif et m’isolait avec mes incapacités à mobiliser mon énergie et mon temps pour intégrer leurs recommandations. Habituée à la performance, rester seule me protégeait du regard des autres sur mes échecs.

Puis, la culpabilité. Tout ce temps à investir pour essayer d’aller mieux? Je l’enlevais à mes enfants, à mon conjoint, à mes patients… Je me sentais toujours plus coupable de ne pas être auprès d’eux. Prendre un bain avec des chandelles et de l’huile essentielle de lavande, qu’on me recommandait pour essayer de me détendre, représentait pour moi un supplice de culpabilité.

Enfin, le sentiment d’impuissance. Alors que les échecs s’accumulaient, je cessais de croire que j’étais capable de me prendre en main. Impuissante, je glissais douloureusement dans la résignation. La souffrance générée par cette soumission était plus facile à tolérer que celle que me causait la réalisation que j’étais loin d’être une patiente parfaite. Considérer la médication comme seule véritable voie pour recouvrer la santé devint ma fuite. Le système de santé fut présent pour moi dans cette fuite, comme s’il accueillait, sans commentaire, ma situation.

Une invitation à jouer dans un nouveau film

Décembre 2016. Plus de deux ans après le début de mon aventure et l’éloignement graduel de mon équipe de spécialistes, je suis au centre local de services communautaires (CLSC), assise dans un fauteuil lazy boy où je resterai pour les trois prochaines heures. Je viens de recevoir ma dose hebdomadaire intraveineuse de fer-saccharose, un médicament pour pallier la perte de fer due à l’inflammation importante toujours présente dans mon intestin. Dans cette petite salle, comme d’habitude, je suis essentiellement entourée d’octogénaires, dont plusieurs sont atteints de cancer. C’est alors qu’une dame me regarde et me dit: «Toi la jeune, qu’est-ce que tu fais ici?»

Effectivement, qu’est-ce que je faisais là? Qu’est-ce qui fait que j’en étais là? Ce traitement invasif était-il vraiment la seule option qui m’était offerte? Ce moment a été une plaque tournante dans mon histoire. Bien que très difficile, ça a été la douche froide qui m’a permis de retrouver mon énergie, qui m’a aidée à voir que, faute de trouver d’autres moyens qui fonctionnaient pour moi, j’étais tombée dans une forme de découragement qui me rendait toujours plus impuissante et dépendante face aux soignants, et au système de santé.

Deux choix s’offraient alors à moi. Me résigner, à 38 ans, en acceptant et en assumant le rôle de patiente avec sa maladie, les traitements prévus pour tenter de la traiter et toute la souffrance que cela peut impliquer, ou emprunter un autre chemin aux débouchés inconnus, gagner en responsabilité sur mes actions et ainsi en pouvoir sur ma santé.

Or, ce chemin vers la responsabilisation impliquait de me remettre en danger, particulièrement parce qu’il signifiait reprendre sur mes épaules la possibilité d’échouer à nouveau, au lieu de simplement me laisser porter et laisser le corps médical réussir ou échouer à me guérir. Il me faudrait me remettre en question, revisiter mes croyances, accepter mes faiblesses, dépasser mes limites. Je m’en souviens parfaitement, j’étais appuyée sur le mur froid près de ma machine à laver lorsque j’ai décidé de ne plus être une patiente passive. Je ne vivrais plus au gré de mes crises et de mes hospitalisations.

La maladie et toute la souffrance personnelle qu’elle a générée ont provoqué chez moi une réflexion profonde sur notre système de santé. Améliorer l’accès aux soins, multiplier les médicaments à prescrire, cela ne semblait plus faire «la» différence. Il manquait quelque chose. Je ne pouvais l’expliquer qu’en reconnaissant la sensation de vide que mon passage dans le système de santé en tant que patiente m’avait laissée, la sensation d’être complètement seule avec ma souffrance.

Je ne voulais plus être cantonnée à la passivité. Je voulais combler ce vide pour devenir une actrice de ma santé. D’autant plus qu’une patiente active, participative dans la gestion de sa maladie, est une patiente idéale pour le système de santé. Malgré les meilleures intentions des professionnels de la santé à s'occuper de ma santé, un système qui jouit de toujours plus de ressources et mon propre désir intense de m’impliquer dans ma santé, je m’étais retrouvée seule et découragée. Pourquoi ce sentiment de vide? Pourquoi avais-je dû chercher moi-même des spécialistes pour m’aider, et me casser les dents à tenter seule de tout combiner et maintenir? Le système pourrait-il, sans le savoir, contribuer à me maintenir dans un rôle de patiente passive?

Que manquait-il au système de santé québécois pour qu’il fasse de moi une véritable actrice de ma santé? Face à la maladie et à l’immobilité, la patience ne me convenait plus. Je suis devenue impatiente. Je désirais jouer dans un nouveau film!

Chapitre 2Notre système de santé, un héritage

L’homme se découvre quand il se mesure avec l’obstacle[20].

— Antoine de Saint-Exupéry

Enfermée dans la souffrance qu’engendre la maladie, je me sentais seule, seule avec ce désir d’être en meilleure santé… et pourtant.

Devant ceux qui souffrent, les humains réagissent. Nous ne sommes pas indifférents. Les rôles de guérisseurs ou de sages-femmes sont vieux comme le monde, les premiers traités de médecine datent de plusieurs millénaires et transcendent les cultures, et toutes les sociétés se sont dotées de mesures et d’institutions pour prendre soin de leurs membres. Même les conflits entre nations ne rendent pas acceptable de ne pas soigner ceux qui en ont besoin, comme en attestent différents efforts tels que la fondation du mouvement international de la Croix-Rouge en 1859 et la première Convention de Genève de 1864, qui protégeaient les soldats blessés. Nous ne voulons pas laisser nos semblables souffrir; nous voulons en prendre soin[21].

La souffrance est indissociable de l’expérience humaine; nous en vivons tous. La souffrance liée à la maladie s’accompagne souvent d’une vulnérabilité qui fait de la présence de l’autre un élément important de notre bien-être. Se sentir vu, considéré et respecté par un autre humain, dans ces moments de grande fragilité, nous rend déjà mieux. Pouvoir se fier à un système de santé est d’une très grande valeur.

Nos systèmes de santé modernes participent de cette mission qui est inscrite au cœur de nos sociétés: minimiser la souffrance et faire de la maladie une exception. C’est un héritage précieux et noble dont on peut s’enorgueillir certes, mais qu’on doit également remettre en question. Devant des formes de souffrances plus subtiles que des blessures subies sur le champ de bataille ou une crise d’épilepsie, notre système est-il toujours à même de nous soigner? Invisibles, complexes, les maux d’aujourd’hui comme l’anxiété, le diabète, les maladies inflammatoires sont souvent liées à nos modes de vie. Si le système de santé ne semble pas toujours sortir gagnant dans sa lutte contre eux, contribue-t-il involontairement à les chroniciser?

L’union fait la force

Dans le domaine de la santé, nous sommes capables de nous unir.

Notre système de santé québécois prend ses racines dans le premier encadrement médical créé en Nouvelle-France. Deux types d’établissements y existent: un hôtel-Dieu pour les malades et les blessés, et un hôpital pour les personnes souffrant d’un handicap ou dont l’esprit est «affecté[22]». Ce sont principalement les congrégations religieuses qui administrent ces institutions, soignent les malades, travaillent avec les médecins et apothicaires de l’époque. Déjà, le coût des soins est ajusté selon la condition sociale du patient: ils sont gratuits pour une bonne partie de la population, mais les individus plus nantis doivent payer un coût établi pour un traitement donné. La volonté de rendre accessibles les soins à toute personne souffrante se fait déjà sentir[23].

Au fil des siècles, le système sera organisé par différentes lois séparant les rôles des gouvernements provinciaux et fédéral en matière de santé. Toutefois, le ministère de la Santé n’existe pas encore et une grande proportion des soins de santé sont financés par des organismes privés, sans stratégie uniforme pour garantir leur accessibilité.

Sensibles aux conséquences personnelles, sociales et économiques de la maladie, des partis politiques cherchent à promouvoir l’accès aux soins de santé au début du xxe siècle. La Saskatchewan, la Colombie-Britannique et l’Alberta se font pionnières en créant des régimes provinciaux d’assurance-hospitalisation[24]. La santé étant une compétence provinciale, un système national fut graduellement mis en place pour soutenir les provinces en finançant une partie des coûts afférents à ces services. L’accès aux soins médicaux fut ainsi élargi, d’abord à tous les patients hospitalisés, puis à tous les individus nécessitant des soins.

Les décennies 1960 et 1970, qui virent la mise en place d’un système moderne permettant d’assumer collectivement les frais afférents aux services de santé, transformèrent la société canadienne. En visant l’accessibilité aux soins, ce système permit de réduire massivement l’insécurité financière qui accompagnait autrefois toute maladie ou blessure grave.

Au début des années 1970, le Québec est allé encore plus loin dans sa conception du système de santé. Ne souhaitant pas s’en tenir à une offre de soin, il innove et crée le réseau des CLSC. L’offre de ces centres allait au-delà des soins médicaux classiques, intégrant des services de prévention et de promotion de la santé, ainsi que des services sociaux incluant de l’aide aux familles, de l’éducation à la santé et de l’aide aux organismes sociaux. Ce réseau exprime une vision sociale et communautaire de la santé, cohérente avec les idéaux de la Révolution tranquille et avec le concept de «soin de santé primaire» avancé par l’OMS à la même époque[25].

Les soins médicalement nécessaires, un pilier du système de santé

Notre système de santé continue d’évoluer, avec une volonté toujours plus marquée d’assurer principalement l’accès aux soins médicaux jugés essentiels, et mettant en place des mesures structurantes à cet effet. Elles sont soutenues par la Loi canadienne sur la santé, adoptée en 1984, qui rend conditionnel le versement de transferts fédéraux aux provinces à la garantie du respect de cinq conditions d’admissibilité, parmi lesquelles se retrouve l’accessibilité aux soins «médicalement nécessaires[26]».

Ce concept des soins et des traitements «médicalement nécessaires» défini par la Loi canadienne sur la santé deviendra un des piliers centraux de notre système de santé, et trace une ligne entre ce qui est considéré comme essentiel et ce qui ne l’est pas. En effet, ce ne sont pas tous les services et soins qui sont visés par cette loi. Les provinces ne sont pas tenues d’assurer l’accessibilité des soins à domicile, des suivis psychologiques ou des médicaments sous ordonnance, puisqu’ils ne sont pas, selon la Loi et l’interprétation qu’en font les tribunaux, «nécessaires». Cette interprétation engendre donc une inégalité entre l’accès aux soins et l’accès aux services de prévention et de soutien, par exemple, qui ne sont pas jugés essentiels. Il revient aux provinces de prendre la décision de les couvrir ou non.

On souligne aussi que la Loi et la Cour suprême ont défini les «services médicaux» comme étant fournis par un médecin, plaçant ainsi le médecin au centre de notre système d’accès aux soins[27]. Cela vient renforcer la relation expert-patient, relation où se concrétise l’expertise médicale au service des besoins principalement en gestion de la maladie.

Ces définitions et interprétations posent les bases du fonctionnement actuel de notre système de santé. Les provinces dépendent en partie des transferts fédéraux pour se financer, et ces transferts sont accordés si, entre autres critères, l’accessibilité des soins jugés médicalement nécessaires est assurée par les provinces. Cela crée un système où un soin médicalement nécessaire, diagnostiqué par un médecin, a de fortes chances de générer une compensation financière.

Dans ce système, la rémunération des médecins est en grande partie basée sur le nombre d’actes médicaux qu’ils réalisent, ce qui est cohérent avec les objectifs du système de santé. Au Québec, la majorité des médecins sont payés à l’acte, ce qui signifie qu’ils sont rémunérés en fonction du nombre de soins ou de services qu’ils prodiguent. Plus un médecin pose des actes médicaux nécessaires, plus il est payé. Le salaire des omnipraticiens repose à environ 72% sur les actes qu’ils posent[28]. Les incitatifs financiers influant sur l’organisation du travail, le système est donc motivé par un principe de volume d’interventions[29].

Cependant, ce mode de rémunération n’est pas sans controverse[30]. Certaines études, comme le rapport Contandriopoulos, soulignent qu’il pourrait affecter négativement la qualité et la pertinence des soins offerts. En effet, les médecins pourraient être incités à réaliser certains gestes recherchés pour l’atteinte de différents quotas administratifs, plutôt que de se concentrer sur le besoin réel de chaque patient[31]. On peut toutefois facilement comprendre la raison d’être de ce système: plus les médecins sont encouragés à voir de patients et à poser différents actes médicalement nécessaires couverts par le régime, plus nombreux sont les individus ayant été soignés. C’est une manière de veiller à l’accessibilité la plus étendue possible de nos soins de santé.

C’est aussi, corollairement, un système qui prend comme point de départ la maladie, le problème auquel un traitement facturable répond.

Qu’en est-il des médicaments?

Depuis le début de l’ère industrielle, les sociétés occidentales s’appuient exponentiellement sur la biotechnologie pour maîtriser la maladie. Les avancées scientifiques de deux secteurs en particulier, la chimie et la biologie, ont transformé notre médecine. Pensons à l’arrivée de la morphine (1817); de l’aspirine (1899); de l’insuline (1922); de la pénicilline (1941); des chimiothérapies (1942); des antihistaminiques (1942); de la chlorpromazine antipsychotique (1954); de la pilule contraceptive (1960); de l’oméprazole réducteur d’acidité de l’estomac (1989); des premiers résultats de la thérapie génique (années 2000); etc. La prolifération de nouvelles molécules et de nouvelles techniques a transformé l’approche des professionnels envers leurs patients. Plus de guérisons étaient possibles, la souffrance reculait.

De plus en plus de médicaments font ainsi partie des traitements que prescrivent les médecins. Nous l’avons vu, les médicaments d’ordonnance n’entrent pas dans la catégorie des traitements médicalement nécessaires et ne bénéficient pas de la couverture universelle prévue par la Loi canadienne sur la santé de 1984. Si beaucoup de Québécois jouissent d’une assurance privée qui couvre le coût des médicaments d’ordonnance, d’autres n’ont aucune couverture et ne peuvent assumer les frais des traitements pharmaceutiques prescrits par leur médecin[32].

Cette situation a motivé le gouvernement du Québec à se doter en 1997 d’une Loi sur l’assurance médicaments, qui permet de faciliter l’accès aux médicaments à tous. Ce régime permet aux Québécois d’acheter des médicaments prescrits, listés par le gouvernement, en payant une prime annuelle en fonction de leur revenu familial et une contribution possible à l’achat d’un médicament.

Cette initiative provinciale permet à plus de ménages d’accéder aux médicaments dont ils ont besoin, tout en inscrivant les pharmacies dans l’élan économique du système de santé. En effet, si le pharmacien touche un salaire horaire, il en est autrement pour la pharmacie elle-même, dont les revenus dépendent du nombre de médicaments servis. Bien que l’offre de services d’une pharmacie va bien au-delà de la simple distribution de médicaments, il demeure que plus un patient consomme de médicaments, plus une pharmacie est lucrative.

Une question de jugement

Grâce aux avancées rapides de la biotechnologie, le nombre de médicaments a augmenté exponentiellement en quelques décennies. S’il y avait environ 2 500 produits figurant sur la liste de la RAMQ dans les années 1970, il y en aurait plus de 8 000 aujourd’hui[33]. Pas étonnant qu’il existe maintenant des algorithmes et des lignes directrices pour aider les professionnels de la santé à choisir le médicament approprié pour chaque situation. Le choix du médicament qui traitera votre sinusite ne dépend plus uniquement du jugement clinique du médecin, fondé sur la formation universitaire qu’il a reçue et sur son expérience, mais s’appuie également sur des rapports et analyses produits par des institutions de référence, comme l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), dont les recommandations évoluent avec le temps[34].

Le domaine de la santé devient de plus en plus complexe, nourrissant une asymétrie d’information entre les professionnels et les patients. En d’autres termes, le patient ne peut pas toujours savoir si un soin est le meilleur pour lui. Il doit compter sur des structures qui le protègent, comme les ordres professionnels, qui sont dédiés à la protection du public en assurant la pertinence et la sécurité des actes professionnels.

Les professionnels de la santé, qu’il s’agisse de médecins, d’infirmiers ou d’autres praticiens, sont légalement tenus d’exercer leur profession avec compétence, diligence et prudence. Ils ont l’obligation d’utiliser tous les moyens raisonnables à leur disposition pour offrir des soins de qualité, sans toutefois être garants du résultat final. On appelle cela une obligation de moyens[35]. Cela signifie qu’ils ne sont pas responsables d’un résultat précis, comme la guérison d’une maladie, mais qu’ils doivent tout mettre en œuvre pour offrir l’usage du meilleur soin selon les ressources disponibles, assurer la meilleure prise en charge possible du problème, en suivant des méthodes scientifiquement validées. Le pharmacien, l’expert du médicament, est responsable de l’évaluation et de l’usage optimal de la médication. Il doit détecter ou prévenir des problèmes pharmacothérapeutiques[36] et est responsable d’assurer un suivi auprès du patient à cet égard[37]. Tous les professionnels doivent user de leur jugement professionnel, en s’appuyant sur les données scientifiques probantes.

Si un patient n’est pas satisfait des pratiques ou des actes posés par un professionnel de la santé, il peut se référer à l’ordre professionnel de ce dernier, qui pourra étudier la question et, si nécessaire, corriger la situation. Malgré tout ce qu’on a pu reprocher au système de santé, les soins reçus au Québec sont de qualité[38]. Les professionnels font un bon travail avec les ressources dont ils disposent.

Objectif accessibilité contre vents et marées

On l’a vu, le mode de rémunération à l’acte des médecins et la nécessité de garantir un certain seuil de traitements médicalement nécessaires à la population poussent le système à accélérer, à augmenter la production de soins et de services. L’injection de capital supplémentaire n’étant pas toujours possible, différentes stratégies ont été déployées pour optimiser la performance du système, comme le décloisonnement des champs d’expertise[39]. On peut par exemple penser aux pharmaciens qui peuvent maintenant prescrire des médicaments sans l’intervention d’un médecin, ou aux infirmiers spécialisés qui peuvent poser des diagnostics.

La mise à profit de la science fait aussi partie de ces efforts pour rendre le système de santé plus performant. Le vocable «sciences de la vie» désigne un secteur économique regroupant le biopharmaceutique, les biotechnologies médicales et les produits naturels, visant l’innovation technologique «des produits, des plateformes, des procédés ainsi que des services spécialisés[40]» au service de la santé. L’industrie des sciences de la vie aurait des retombées de plusieurs milliards de dollars annuellement, regrouperait 753 entreprises québécoises et emploierait quelques 39 340 personnes[41], en plus d’intéresser près de 30 000 étudiants inscrits dans des programmes universitaires et collégiaux, dont 7 600 graduent et entrent sur le marché du travail chaque année[42]. La mobilisation des ressources financières, technologiques et humaines que représente ce secteur est substantielle.

Au public, la façon dont nos ressources financières sont investies est cohérente avec le fonctionnement de notre système de santé principalement intéressé pas les traitements médicaux prescrits, répondant à des problèmes de santé reconnus.

Selon le rapport de l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), des 372 milliards de dollars investis en santé en 2024 (soit 9 054 $ par habitant), plus de 50% sont allés aux hôpitaux, aux médicaments et aux médecins[43]. Rien là d’étonnant, il est cohérent de financer les traitements médicalement nécessaires, ceux qui les administrent, et les lieux où ils le font. Au Québec, en 2024-2025, le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec prévoit investir 63,6 milliards de dollars, et le budget 2025-2026 entrevoit d’augmenter cette somme d’encore 3,9 milliards sur cinq ans[44]. Sans surprise, des sommes importantes continueront de converger principalement vers le curatif, les différents domaines où des actes médicalement nécessaires sont posés.

Cohérents, ces investissements le sont aussi avec l’objectif politique et idéologique qui sous-tend la création de notre système de santé, soit celui de rendre accessibles les soins de santé à tout individu, peu importe ses revenus. Des générations se sont succédé, investissant toujours plus pour bâtir un système qui promet des soins à tous. Comment expliquer alors que la demande continue d’excéder la capacité du système, que 86% des Québécois jugent qu’il est difficile d’obtenir un rendez-vous avec un médecin spécialiste et 67% avec un médecin de famille[45], dans un environnement où la santé des professionnels, comme les médecins, est de plus en plus fragile[46]?

La grande machine de la santé

Depuis 1984, la Loi canadienne sur la santé requiert des provinces qu’elles assurent l’accessibilité des soins de santé, entre autres, pour recevoir les transferts fédéraux en santé[47]. Au fil des décennies, tant les dépenses provinciales totales en santé que les transferts fédéraux ont augmenté et se sont complexifiés, mais pas au même rythme. Cet écart grandissant rend les provinces vulnérables à des manques de ressources[48].

À la lumière de ces chiffres, les initiatives prônant l’optimisation évoquées plus haut prennent d’autant plus de sens. Priorisation des interventions, choix plus conservateurs de l’usage des ressources, centralisation et standardisation des processus afin d’améliorer la production de services, optimisation des moments d’intervention… La liste des stratégies est longue. À bout de ressources, le système de santé n’a pas le choix de fonctionner comme une usine, priorisant la productivité de la façon la plus efficiente possible.

Il va sans dire que les soins ne sont pas de simples produits dont on peut encore et toujours simplifier la production et la distribution. Des chercheurs déclaraient à ce sujet en 2008:

Compte tenu de la nature des soins médicaux, tout accroissement des capacités de production sans l’instauration de mécanismes robustes pour maximiser la pertinence a toutes les chances de se traduire par une augmentation du volume total et une hausse des coûts, mais par peu ou pas d’amélioration de l’état de santé de la population[49].

L’OMS soulignait dès 2008 dans un rapport sur la santé dans le monde la crise dans laquelle s’enlisaient les systèmes de santé, et la manière dont ces systèmes erraient de manière cruciale dans le choix de leurs axes d’action:

L’allocation des ressources va essentiellement, à grands frais, aux services curatifs, négligeant la prévention primaire et la promotion de la santé, pourtant susceptibles de permettre une réduction pouvant atteindre 70% de la charge de morbidité[50].

De toute évidence, si la quantité de soins ou de médicaments dispensés était un élément clé contribuant à l’amélioration de la santé de la population, la mécanique en place, incluant le mode de rémunération à l’acte des médecins qui encourage le plus de gestes posés possible, serait gagnante. Et les pays investissant le plus en santé, comme les États-Unis qui y octroient 17,6% de leur produit intérieur brut (PIB[51]), auraient conséquemment la meilleure santé collective, en termes de taux de mortalité et de morbidité[52]. On sait que ce n’est pas le cas.

Notre système de santé est prisonnier d’un cercle vicieux. Devant la maladie chronique, le système guérit peu, il pallie au mieux des technologies et connaissances disponibles. Par sa structure et sa dynamique où le problème médical reconnu est le centre de l’intervention, le système est forcé de déployer toujours plus de ressources en biotechnologie, de développer et de promettre de nouveaux traitements, de nouvelles molécules pour y répondre, de faire rouler toujours plus vite la machine de la santé. Le domaine de la prévention continue d’être sous-financé, la santé des individus se dégrade, pèse sur le système, qui ne peut répondre qu’en investissant encore davantage en biotechnologie, etc. Toutes ces industries dont l’objectif est la gestion de la maladie représentent une proportion non négligeable de notre PIB. En effet, si les pays industrialisés dépensaient au milieu du xxe siècle environ 2 à 3% de leurs ressources en santé[53], ce pourcentage a gonflé, en ce qui concerne le Canada, jusqu’à atteindre 12,4% de notre PIB en 2024[54]. À noter que le Canada est le huitième plus grand marché de médicaments au monde[55]. La marchandisation du système de santé a gagné en force ces dernières années. Ajoutons aussi que les systèmes de santé représentent près de 5% des émissions mondiales des de gaz à effet de serre[56], ce qui a des conséquences importantes sur notre environnement, environnement qui à son tour affecte notre santé. Enfin, mentionnons que l’usage de nos services médicaux eux-mêmes peut être source de problèmes de santé. Une analyse récente de l’ICIS a révélé qu’en 2023-2024, 1 hospitalisation sur 17 a impliqué au moins un événement nuisible ayant induit des conséquences indésirables, soit environ 150 000 événements sur 2,5 millions d’hospitalisations. Parmi ceux-ci, 47% étaient liés aux soins de santé et aux médicaments, 31% aux infections, 18% aux procédures et 4% aux accidents des patients[57].

Nous pourrions aussi glisser un mot sur la question de la pertinence des soins[58], soit l’emploi adéquat des soins et des médicaments. Une étude menée par l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill déplore que 42% des personnes âgées de 65 ans et plus en 2021 aient pris au moins un médicament potentiellement inapproprié, dont les inconvénients pourraient supplanter les bénéfices[59].

On l’a dit, la santé des individus se dégrade, les malades sont de plus en plus nombreux, autant chez les adultes que les plus jeunes[60]. Il peut être étonnant d’apprendre que la pression grandissante sur notre système de santé n’est pas principalement liée au vieillissement de la population, comme on pourrait le croire, mais davantage à notre consommation croissante de soins, peu importe notre âge[61]. Une conséquence logique de notre incapacité à prévenir ou à freiner l’augmentation des maladies chroniques.

Ajoutons aussi à ces patients ceux qui peuvent recevoir un diagnostic de plus en plus précoce. La technologie développée par le secteur des sciences de la vie permet non seulement de détecter plus rapidement que jamais une maladie présente, mais aussi de plus en plus de prédire l’apparition d’une future maladie[62]. Les patients et futurs patients sont de plus en plus nombreux. Et nous ne sommes sans doute pas près d’atteindre les limites du développement des technologies dans le domaine des sciences de la vie en lien avec l’exploitation de l’intelligence artificielle. De plus en plus d’individus, souffrant ou non, peuvent ainsi devenir des patients auxquels des ressources du système de santé doivent être allouées.

Bien sûr, quiconque est ou a déjà été malade sait qu’on préfère savoir tôt que tard ce qui nous afflige. Vouloir éradiquer une menace à la santé s’inscrit dans la mission première de notre système de santé. Mais on peut se demander si ces diagnostics et ces prédictions toujours plus précoces ne contribuent pas à augmenter toujours plus la place des traitements curatifs aux dépens des efforts de prévention relatifs aux habitudes de vie.

Pas de traitement miracle

Même si nos ressources étaient infinies, le système de santé et ses traitements médicalement nécessaires ne pourraient pas nous rendre notre santé collective. Aujourd’hui, le problème réside dans nos habitudes de vie et dans notre environnement, qui se dégradent.

Le consensus des recherches est clair, le corps a besoin pour être en santé de bien dormir, de bien s’alimenter, d’être actif, de ne pas faire d’abus de drogue ou d’alcool et d’avoir de saines relations sociales. Ces conditions, une fois remplies, permettent à la majorité des gens de jouir d’une bonne santé.

Ces faits ne sont ignorés de personne. Les lignes directrices qui guident les professionnels de la santé dans le choix de leurs interventions évoquent toujours la modification des habitudes de vie comme premier élément à adresser dans le traitement de diverses maladies chroniques. Les différents protocoles rédigés par l’INESSS, par la Société de cardiologie du Canada ou par Santé Canada en font tous mention.

Or, le système de santé, axé d’abord sur les traitements médicalement nécessaires et toute l’industrie qui en est née, n’adresse pas frontalement cette question. Il est commun de faire d’abord appel au médicament ou au traitement qui permet une intervention rapide, même dans des situations où un suivi avec un nutritionniste ou un psychologue serait plus approprié. Les saines habitudes de vie, qui nécessitent une adoption dans la durée et dont les effets ne sont pas immédiats, ne sont pas soutenues et souvent remises à plus tard ou littéralement éludées de l’intervention.

Il faut aussi savoir que les médecins, comme les pharmaciens, ne sont pour ainsi dire pas formés en ce qui concerne les habitudes de vie. On estime par exemple que les étudiants en médecine au Canada recevraient moins de cinq heures de cours portant sur la nutrition, sur toutes les années de leur formation[63]. Considérant la mécanique de notre système, ce constat n’est pas surprenant.

Nos comportements nous éloignent de notre propre nature. Fermer les yeux sur nos mauvaises habitudes de vie tout en injectant des milliards dans de nouveaux traitements et technologies, c’est continuer à miser sur un traitement miracle pour compenser une santé collective en déclin. Notre système de santé s’est adapté, à grands frais, à nos mauvaises habitudes. Est-ce le luxe que nous voulons nous offrir comme société?

Des études avancent que seulement 20 à 25% de la santé d’une population serait attribuable au système de santé dont elle bénéficie[64]. Ainsi, sur les 30 ans d’espérance de vie que nous avons gagnés au courant du xxe siècle, nous n’en devrions qu’environ 8 à l’instauration de notre système de santé. Le reste de ce gain notable serait dû à un environnement urbain plus sain et aux meilleures habitudes de vie de la population. Gains sanitaires liés à la pureté de l’air et de l’eau, efforts pour améliorer la sécurité routière, démocratisation du sport comme domaine de loisir…

Même si la science pouvait éventuellement produire des médicaments et des traitements pouvant compenser parfaitement les effets néfastes de nos habitudes de vie et de notre environnement, rendre ces soins accessibles à toute la population comme l’exigent les valeurs d’universalité et de solidarité de notre système de santé impliquerait des coûts financiers et environnementaux inimaginables. Sommes-nous à risque de compromettre ces valeurs importantes?

Et si le patient était la clé?

Un patient qui s’informe, qui a conscience de son rôle à jouer, qui applique les recommandations des professionnels et met en place des habitudes de vie qui permettent de gérer la progression de sa maladie, voilà ce dont rêve tout professionnel de la santé. Je peux parler ici en tant que pharmacienne: pouvoir compter sur la capacité d’agir d’un patient quant à nos recommandations, voir dans son état une amélioration qu’il doit principalement à ses gestes, voilà qui crée une immense satisfaction professionnelle. Ma pratique prend du sens, je travaille non pas seulement «pour» le patient, mais «avec» lui, et je me réjouis de le voir recouvrer sa santé. J’ai envie de clamer, comme le British Journal of Medecine en 2013 qui titrait ainsi un de ses numéros: «Let the patient revolution begin[65]»!

Les bénéfices d’une telle implication ne se font bien sûr pas seulement sentir sur la satisfaction des professionnels de la santé, mais sont mesurables financièrement, et la valorisation du rôle des patients a aussi des motivations mercantiles. Toujours en 2013, la revue américaine de santé Health Affairs titre «Rx For The ‘Blockbuster Drug’ Of Patient Engagement[66]». L’expression «blockbuster drug» désigne un médicament populaire et répandu dont la vente génère des sommes très importantes pour la compagnie qui le produit, un best-seller pharmaceutique. Avec ce titre, le monde de la santé aimerait se prescrire à lui-même de l’engagement de la part des patients, ce qui, puisqu’on calcule que cet engagement prévient les maladies ou ralentit leur progression, permettrait des économies colossales au système.

Dans un contexte où la santé requiert des investissements toujours en hausse et pèse lourdement sur les finances des États sans nécessairement voir diminuer le nombre de patients, il n’est pas étonnant qu’on ait conçu un nouvel acteur économique: le patient responsable. Un patient qui se prend en main est un patient qui coûte moins cher à l’État.

L’Association pour la santé publique du Québec, une association autonome qui chapeaute les efforts de prévention des maladies et de promotion de saines habitudes de vie, réclame en 2023 un milliard de dollars de plus à son budget[67]. Les investissements dans ce domaine sont faibles; sur 8 617 $ dépensés en santé par habitant en 2021, 190 $ seulement sont allés en prévention et en promotion de la santé, le reste ayant été alloué à différents secteurs curatifs. Cela représente 2,2% du budget du Québec investi en santé publique, le plus bas pourcentage au pays, où la moyenne des autres provinces est 5,4%[68].

Différentes initiatives ont pu être mises en place au Québec pour accompagner les patients et leur permettre de gagner en responsabilité face à leur santé; nous les aborderons plus tard[69]. L’engagement des patients est porteur de bénéfices reconnus, mais il demeure difficile à instaurer collectivement. La mécanique en place, articulée autour du problème médical, du diagnostic et du traitement médicalement nécessaire, ne soutient pas efficacement l’autonomie des individus dans la gestion de leur santé. Nous jouons toujours dans ce même film: nous multiplions la production de toujours plus de soins, l’emploi de toujours plus de professionnels de la santé, la création de toujours plus de traitements novateurs et de technologies, au service d’une relation expert-patient jugée centrale.

Lorsque c’est moi qui me suis retrouvée malade, face à la détérioration accélérée de ma santé et aux limites de ce que pouvait m’offrir le système pour être mieux, ce n’était pas de plus de soins dont j’avais besoin. Un médecin disponible pour moi 24 heures sur 24 et un accès illimité à toutes les technologies existantes n’auraient pesé que peu, voire pas du tout, sur ma capacité d’agir dans mon quotidien. La solution était ailleurs.

Chapitre 3Le parcours du patient, entre passivité programmée et attentes élevées

Il est tentant, si le seul outil dont vous disposez est un marteau, de tout considérer comme un clou[70].

— Abraham Maslow

Devenir une patiente parfaite, voilà la mission implicite que je m’étais donnée après avoir reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 2014. J’étais armée de mes connaissances des domaines médical et pharmaceutique, et j’étais parfaitement consciente de l’importance des habitudes de vie dans la gestion de la santé.

Nous vivons à l’ère de l’information, et nous avons tous accès à plusieurs sources abordant l’importance d’avoir de saines habitudes de vie. Personne ne pense que de bouger moins ou de manger plus de nourriture transformée sera bénéfique pour sa santé. La difficulté ne réside plus principalement dans le fait de savoir, mais plutôt dans le fait de mettre en œuvre ce que l’on sait.

On croit souvent, à tort, que l’annonce d’un diagnostic de maladie chronique à un patient lui causera un choc qui le poussera à modifier ses habitudes de vie. C’est vrai chez certaines personnes, mais je me suis vite rendu compte que c’est une réponse parmi d’autres. Ce n’est pas parce qu’une personne est malade que ses croyances, son niveau d’énergie ou le temps libre dont elle dispose vont se transformer. La littérature scientifique abonde dans le même sens: la présence d’une maladie dont le pronostic d’évolution risque de s’aggraver si aucun changement de vie n’est fait n’est pas nécessairement corrélée avec l’engagement des patients à faire ces changements[71]. Au contraire, cette situation placerait l’individu dans une posture d’attente face au soignant qui lui prescrit un traitement, et l’inciterait à relâcher son engagement personnel[72].

À mon grand désarroi, j’ai constaté moi-même que les connaissances et la bonne volonté ne suffisaient pas pour mettre en place et maintenir de nouvelles habitudes de vie. Même motivée, lorsque j’ai souhaité m’engager et prendre un rôle actif face à ma maladie, j’observais que le système de santé ne nourrissait que peu mes élans, contribuant même à les étouffer parfois. À l’époque, je peinais à comprendre pourquoi j’avais cette impression, alors que j’étais entourée de professionnels qui avaient les meilleures intentions avec moi. Le sentiment était d’autant plus troublant que j’étais moi-même une de ces intervenantes pour mes patients. On me soignait, mais on me maintenait dans un rôle passif.

La relation d’aide, une relation de pouvoir

La relation entre le professionnel de la santé, l’expert, et le patient est le noyau de notre système de santé, c’est autour d’elle que tout le reste s’articule. De l’identification du problème au suivi en passant par le choix du traitement et l’application du soin par le patient, tout est circonscrit dans cette relation.

Elle dépend du fait que le professionnel détient une expertise, qu’il tient de son savoir scientifique, de son expérience comme de sa maîtrise du système; et que le patient a un problème médical pour lequel il a besoin d’aide. C’est une relation intrinsèquement asymétrique, marquée par une forme de dépendance.

L’intensité de cette dépendance peut toutefois fluctuer, notamment d’après le niveau d’urgence du problème médical dont souffre le patient. Le docteur Jacques Bédard, médecin et professeur titulaire d’enseignement clinique à l’Université de Sherbrooke, synthétise très efficacement le dynamisme du rapport entre patient et médecin, d’après l’intervention que nécessite le problème médical:

Jacques Bédard, 3 minutes pour changer un comportement. Le pouvoir des mots: l’art de communiquer change le devenir de votre patient, s.d., p. 8

Ainsi, quand le problème est aigu, et d’autant plus lorsque la vie du patient est en danger, il est souhaitable sinon essentiel que le professionnel de la santé soit en plein contrôle de la situation, reléguant le patient à un rôle plus passif (encadré noir). Les décisions reposent principalement sur l’expertise du soignant, et l’adhésion du patient, souvent implicite, est facilitée par l’urgence et l’effort minimal exigé de sa part.

Dans le cas des maladies chroniques, l’urgence cède la place à un suivi espacé et à une plus grande autonomie souhaitée de la part du patient, désormais responsable de la majorité de son traitement et des actions à poser. Le lien de dépendance avec le professionnel s’atténue, ce qui peut nuire à l’efficacité des prescriptions, souvent moins bien respectées. L’inobservance des traitements est fréquente — jusqu’à 50% des médicaments prescrits en dehors de l’hôpital ne seraient pas pris correctement[73]. Il est aussi plus simple d’imposer une intervention en milieu institutionnel que de susciter un changement d’habitudes dans la vie quotidienne. Par exemple, il est plus facile de prescrire des séances de physiothérapie à un patient en CHSLD, avec un professionnel présent sur place pour voir à leur réalisation, que d’obtenir d’un individu qu’il fasse une marche chaque jour pour améliorer sa santé cardiovasculaire.

Avant même ma propre maladie, j’avais observé ce rapport entre l’urgence d’un problème et l’implication du patient. En tant que pharmacienne, j’ai vu que peu de patients parvenaient à changer durablement leurs comportements, malgré les conseils et encouragements. Parfois, j’avais l’impression de vouloir plus qu’eux leur bien-être, ce qui me laissait un sentiment de travailler dans le vide.

Comme patiente, j’ai vu l’envers de cette situation. N’arrivant pas à mettre en place toutes les recommandations des professionnels malgré toute ma bonne volonté, je me sentais incomprise, incapable, et douloureusement seule. Ces deux solitudes sont d’autant plus tristes que je sais pertinemment, aujourd’hui, que les deux acteurs, patients et experts, désirent la même chose.

Motivation et changement

En tant que professionnels de la santé, lorsqu’un patient ne suit pas nos recommandations, en continuant à fumer ou en négligeant la prise de ses médicaments, nous cherchons instinctivement à le convaincre, en soulignant les bénéfices importants qu’auraient des changements de comportement sur sa santé. Cette incitation au changement par la persuasion est bien ancrée dans nos pratiques, et cohérente avec le rapport expert-patient qui sous-tend tout notre système de santé en postulant que l’expert sait ce qui est meilleur pour le patient. Or, aussi noble l’intention soit-elle, ce type d’intervention peut paradoxalement nuire à la capacité du patient à agir, comme le soulignent les auteurs de l’ouvrage Pratique de l’entretien motivationnel – Communiquer avec le patient en consultation[74].

Les gens n’aiment pas se faire dire quoi faire! La résistance aux tentatives de persuasion, aussi appelée «réactance psychologique[75]», est courante et se manifeste lorsqu’un individu se met à résister à une suggestion, à la rejeter ou à faire l’inverse de ce qui lui est recommandé, s’il se sent poussé ou contrôlé. Cette tendance serait d’autant plus forte lorsque l’individu qu’on tente de convaincre ressent de l’ambivalence[76]. En effet, il n’est pas rare que quelqu’un souhaite à la fois mieux manger, bouger plus, arrêter de fumer, tout en restant attaché à sa cigarette du matin, aux dîners entre collègues dans un restaurant de malbouffe, au confort de son salon, etc. Rien de surprenant dans ces contradictions, nous sommes tous humains et délaisser une habitude pour apprendre à en aimer une autre n’est facile pour personne.

Devant cette résistance de son patient, il n’est pas rare que le professionnel de la santé, sciemment ou non, ait recours à la peur pour tenter de le motiver. Par exemple, informer des jeunes hommes diabétiques qu’un mauvais contrôle de leur maladie augmente de 34 à 45% le risque de dysfonction érectile[77] peut déclencher chez eux une réaction émotionnelle immédiate, les rendant peut-être plus sensibles à leur condition. Toutefois, la peur, quand elle n’est pas accompagnée de la conviction de sa capacité à agir, peut aussi décourager un patient ou susciter chez lui des réactions défensives comme l’évitement ou l’immobilité, nuire à son adoption des recommandations et nourrir le stress chez lui, un facteur aggravant de mauvaises habitudes. De toutes ces réactions, aucune n’est propice à un meilleur contrôle de ses habitudes de vie sur le long terme. Une exposition constante à des tentatives de persuasion par la peur peut aussi mener à une désensibilisation du patient à ce type d’intervention[78].

Même s’il est sincèrement souhaité, le changement est loin d’être linéaire. Entre doute, remise en question, découragement, réajustement de la cible et des moyens, ce parcours est loin d’être un voyage organisé; il prend plutôt des airs d’odyssée. James O. Prochaska et Carlo Declemente, deux professeurs émérites de psychologie aux États-Unis, ont créé un modèle d’approche comportemental qui met en lumière les différentes étapes de progression que le patient traverse avant de pouvoir passer à l’action[79]. Ce modèle est intéressant, puisqu’il explique en partie pourquoi informer et tenter de motiver un patient à changer ne fonctionne souvent pas.

PsyMontréal, Stades de changement – Prochaska et DiClemente, s.d.

En effet, ce serait surtout dans la phase de la «préparation», lorsqu’un patient a pris la décision d’instaurer un changement, qu’il serait véritablement réceptif aux conseils d’un professionnel de la santé. En «pré-contemplation», le patient ne reconnaît pas son problème, et en «contemplation», il le reconnaît sans être encore prêt à changer. Viennent ensuite l’«action», marquée par l’inconfort du changement, puis le «maintien», où l’individu tente d’intégrer durablement ses nouvelles habitudes de vie. Le maintien peut mener à l’adoption à long terme de ces nouvelles habitudes, à une sortie du cycle, ou à la «rechute». Il n’est pas rare qu’un patient traverse plusieurs fois ce cycle; c’est fréquent, par exemple, chez les individus qui essaient d’abandonner la cigarette.

Les auteurs de l’étude estiment que 80% des patients non engagés dans un changement se trouveraient en contemplation ou en pré-contemplation, donc peu réceptifs aux conseils. Les 20% restants seulement seraient donc susceptibles de les recevoir et de les appliquer[80]. Ainsi, il serait en général inefficace d’essayer de convaincre un patient de mettre un changement en place sans d’abord s’intéresser à son état d’esprit et à son positionnement dans le cycle de l’adoption d’une nouvelle habitude de vie. Adapter nos interventions à l’individu et non à la maladie dont il souffre augmenterait les chances de réussite[81].

Vouloir le bien du patient

Pour un professionnel de la santé, observer un patient qui cherche, et même qui réussit, à adopter le comportement qu’on lui recommande est une grande joie. Il est naturel alors de le féliciter pour l’encourager à maintenir sa nouvelle habitude ou à en intégrer de nouvelles. Or, selon certains, il pourrait s’agir d’une erreur.

La professeure Carol Dwek, notamment, met en garde contre ce type d’approche axée sur le résultat, qui n’augmenterait pas, contrairement à ce que l’on pourrait penser, la capacité d'une personne à modifier ses habitudes[82]. Selon cette chercheuse, les individus peuvent être classés en deux catégories: ceux qui pensent que la capacité de changer ses habitudes est innée, et ceux qui croient qu’elle se développe et que l’effort y joue un rôle.

Ne parler que de résultats avec des individus issus de la première catégorie pourrait valider leurs croyances préalables relatives à leur capacité (un échec confirme qu’on ne vaut rien, par exemple). À l’inverse, les individus de la deuxième catégorie croient que l’expérience est une occasion d’apprendre et de progresser, que leurs résultats soient positifs ou négatifs. L’expérience n’est pas la même et la vitesse d’apprentissage dans le changement ne le sera pas non plus.

Ainsi, l’efficacité des félicitations en lien avec l’adoption d’un nouveau comportement par le patient dépendrait de sa conception personnelle de son expérience, chose qu’un professionnel de la santé est peu apte à jauger.

L’atteinte des cibles occupe une place centrale dans la culture de performance de notre système de santé ainsi que dans les pratiques cliniques. Cela peut rendre difficile, pour un professionnel, le fait de valoriser les efforts du patient indépendamment des résultats obtenus. Cette logique de performance est d’autant plus complexe dans une relation asymétrique et marquée par l’influence comme celle qui lie le professionnel et son patient. Il n’est pas rare que le patient, consciemment ou non, cherche à satisfaire son soignant en affirmant avoir suivi ses recommandations. Comme un enfant souhaite plaire à un parent ou à un professeur, le patient peut tenir le professionnel de la santé en haute estime et vouloir obtenir son approbation. Dans ce contexte, l’objectif de changement de comportement peut prendre le dessus sur le vécu réel du patient, transformant l’atteinte du résultat en une forme de validation ou de récompense.

Pas surprenant dans ce contexte d’apprendre qu’on estime qu’au moins 25% des patients mentent à leur médecin au sujet de leur mode de vie, et qu’au moins 22% mentent au sujet de la prise de leurs médicaments[83]. Les motifs ne seraient guère surprenants: la peur d’être jugé, et la peur d’être sermonné sur les dangers qui les guettent. Même en sachant qu’avoir l’heure juste permet au professionnel de mieux travailler, les patients veulent éviter les sentiments de honte et de culpabilité qui pourraient découler du fait d’admettre un échec.

La crainte d’être «jugé» n’est d’ailleurs pas infondée. Le professionnel de la santé doit bien juger, au sens d’exercer son jugement professionnel. C’est ce pour quoi il a été formé. Il est facile de conclure objectivement qu’un comportement est bon ou mauvais quand on cherche à gérer un problème de santé. Il est aussi facile, malheureusement, de trancher «elle n’a qu’à faire plus de sport, il n’a qu’à arrêter de fumer». La solution paraît simple, mais son application ne l’est pas.

Il est crucial que le patient soit à l’aise et en confiance dans la relation avec son professionnel de la santé, sans quoi la justesse du diagnostic ou la pertinence du traitement peuvent en souffrir. Et le patient qui ment à son professionnel de la santé pour ne pas le décevoir ou pour cacher le fait qu’il n’est pas un patient parfait reste seul avec sa maladie.

Ainsi, un système qui continue d’appliquer ses façons de faire en se basant sur le problème à traiter et les objectifs à atteindre et non sur le patient qui en souffre, avec ses particularités, ses croyances, son état d’esprit, peut contribuer à maintenir ce dernier dans un état d’impuissance face à sa santé. Une impuissance qui peut même aller jusqu’au découragement et à l’abandon du traitement et de tout effort. C’est un état que je connais bien. Cette fine ligne, je l’ai côtoyée.

Une société esclave du plaisir

Si notre système de santé ne s’intéresse pas assez aux comportements et particularités des individus, d’autres acteurs, eux, s’y intéressent ardemment. Depuis des décennies, les compagnies s’attellent à étudier la psyché humaine pour toujours mieux l’influencer, pour ne pas dire la manipuler. Et entre les professionnels de la santé et les as de la publicité, c’est souvent le second groupe qui a le plaisir facile de son côté pour nous pousser à l’écouter.

Les neurosciences l’ont identifié: c’est le striatum, la partie la plus primitive de notre cerveau, qui nous mène à combler nos besoins les plus primaires. Satisfaire un de ces besoins (s’alimenter, se reproduire, etc.) produit une libération de dopamine, qui se traduit par une sensation de plaisir. On peut imaginer que ce circuit de la récompense a un jour servi à assurer la survie de notre espèce, mais aujourd’hui il a de fortes chances de jouer en notre défaveur. Nous mangeons trop d’aliments gras, sucrés ou salés, nous fumons encore, restons sédentaires et, à une plus vaste échelle, consommons trop les ressources de notre planète et polluons toujours plus notre environnement, affectant ainsi notre santé collective.

La psychiatre Anna Lembke, dans son ouvrage Dopamine Nation, explore le rôle majeur que joue la dopamine dans nos vies et nos sociétés modernes. Cette molécule connaît une exploitation économique exponentielle depuis les cent dernières années; nos habitudes de consommation motivées par le plaisir sont connues, étudiées et exploitées par les compagnies qui travaillent toujours à augmenter non seulement notre accès aux biens de consommation, mais aussi à leur variété et à la dépendance qu’ils suscitent[84]. Elle cite l’historien David T. Courtwright[85], qui nomme cette dynamique économique «capitalisme limbique» (limbic capitalism), le système limbique étant la partie de notre cerveau qui orchestre plusieurs de nos comportements complexes.

Une expérience menée dans les années 1950 à l’Université McGill[86] donne un exemple parlant de la primauté du plaisir dans la psyché. Des électrodes ont été implantées dans une zone dite «de récompense» dans le cerveau de rats qui pouvaient, en pressant une pédale, l’activer et ainsi déclencher une libération de dopamine. Les rats rapidement ne firent rien d’autre que de presser sur la pédale jusqu’à en mourir de faim et de soif, ayant négligé à ce point tous leurs autres besoins et tous les autres signaux de leur corps. La récompense obtenue en pressant la pédale avait complètement éclipsé tout le reste.

Le parallèle entre notre recherche du plaisir et celle des rats n’est pas si difficile à établir. Notre circuit de la récompense est de plus en plus sollicité, et même si nous connaissons les risques associés à nos mauvaises habitudes, nous continuons de vouloir la dopamine qui leur est associée. Les dés sont bien sûr pipés contre nous, il n’y a qu’à penser à «l’effet Doritos[87]» en alimentation: une saveur parfaite, une texture et un croquant idéal et un effet «sans fin» qui fait qu’on ne se lasse pas d’en consommer. Les compagnies qui produisent ces aliments ultra-transformés ont des armées d’ingénieurs alimentaires qui cherchent toujours à rendre leur offre plus attrayante. L’auteur et journaliste américain Mark Schatzker souligne que les forces en présence sont encore plus inégales: les aliments transformés sont conçus en laboratoire pour être addictifs, alors que les aliments sains, dont la production est standardisée pour couper les coûts et qui sont congelés, suremballés, cueillis avant d’être mûrs et transportés d’un continent à l’autre, perdent en goût[88]. Le choix de la malbouffe n’a jamais été aussi facile à faire et plus immédiatement gratifiant.

La recherche de stratégies pour influencer nos comportements se produit bien sûr aussi dans le domaine des technologies de l’information et des réseaux sociaux. Les algorithmes sont perfectionnés pour ajuster les contenus auxquels nous avons accès à ce qui nous gardera le plus longtemps devant nos écrans – qu’il s’agisse de contenu que nous aimons ou que nous détestons. Les compagnies technologiques se sont rapidement aperçues que le rage bait[89] – ce contenu délibérément provocateur et enrageant – pousse efficacement les individus à prolonger leur interaction avec leurs plateformes. Les modes de fonctionnement des réseaux sociaux sont eux aussi conçus pour s’inscrire dans notre circuit de la récompense, il suffit de penser au mécanisme de rafraîchissement de plusieurs applications qui ressemble au geste de tirer la poignée d’une machine à sous, et qui a un effet semblable d’attente du résultat souhaité (dans le cas des applications, de nouvelles publications intéressantes ou choquantes) suivi d’une récompense ou d’une déception qui incite à rafraîchir à nouveau. Tout notre environnement numérique est conçu pour être le plus addictif possible[90]. Après le pétrole et les données personnelles, c’est aujourd’hui votre attention qui vaut de l’or!

À ce sujet, il n’est pas étonnant que l’industrie pharmaceutique s’intéresse de plus en plus au phénomène de «l’anhédonie», qui se définit comme une perte ou une diminution de la capacité à éprouver du plaisir, d’ailleurs associé au trouble dépressif majeur. En 2023, les nouvelles lignes directrices du Réseau canadien pour le traitement de l’humeur et de l’anxiété (CANMAT)[91] ont mis de l’avant l’évaluation de l’anhédonie et son importance clinique. Le plaisir est sous les projecteurs.

Il va sans dire que malgré cette surabondance de plaisir et de confort (ou à cause d’elle), nous ne sommes pas plus heureux. Le bonheur dans les pays industrialisés serait d’ailleurs systématiquement en baisse depuis le tournant du millénaire[92]. Une recherche excessive du plaisir immédiat pourrait, paradoxalement, faire obstacle au bonheur, un état de bien-être plus durable. Une explication possible de ce phénomène serait neurologique: un stimulus plaisant provoque un pic de dopamine, à la suite de laquelle notre cerveau cherche à rétablir son équilibre. Cette diminution de la dopamine entraîne un sentiment de mal-être, d’irritabilité ou d’anxiété, qui encourage l’individu qui en fait l’expérience à rechercher le prochain stimulus qui soulagera ce malaise. Plus le plaisir est intense, plus le retour à la normale peut être douloureux. Ce creux qui suit pousse à chercher une nouvelle dose pour combler le manque. Mais le cerveau, habitué au stimulus, libère de moins en moins de dopamine. Il faut alors augmenter la stimulation pour non pas ressentir le plaisir à nouveau, mais seulement sortir de l’inconfort. C’est le début de la dépendance. Anna Lembke souligne à ce sujet que le centre du plaisir côtoie celui de la souffrance dans notre cerveau. On peut supposer que les rats de l’expérience menée à McGill n’atteignaient rapidement plus un état d’extase en pressant la pédale, mais en avaient besoin pour apaiser la douleur toujours plus intense du sevrage.

Sous cet angle, il n’est pas surprenant de voir les maladies chroniques se répandre et notre santé mentale pâtir, ni d’apprendre que les Canadiens sont de moins en moins nombreux à respecter les recommandations en lien avec l’alimentation et l’activité physique[93].

Nous sommes coincés entre un environnement qui nous «dope» au plaisir et un système de santé qui cerne principalement les symptômes et les maladies en occultant leurs causes. Les technologies de la santé consomment des ressources toujours plus importantes pour tenter de guérir les maux causés par les habitudes de vie optimisées en laboratoire pour être irrésistibles. Si ces mauvaises habitudes de vie sont un tir de plus en plus nourri sur notre santé collective, il ne suffit plus de toujours fortifier le bouclier du système de santé.

Chapitre 4Changer de perspective

Le seul véritable voyage, le seul bain de Jouvence, ce ne serait pas d’aller vers de nouveaux paysages, mais d’avoir d’autres yeux[94].

— Marcel Proust

Nous aspirons tous à être en meilleure santé! Jamais personne n’est venu me voir à la pharmacie en disant: «Auriez-vous quelque chose à me donner? Je me sens beaucoup trop bien aujourd’hui.»

Nous n’avons jamais disposé d’autant de connaissances ni investi autant dans le domaine de la santé, et pourtant… la santé nous échappe encore. Les recommandations en matière de santé sont connues et comprises, mais elles demeurent difficiles à appliquer. Nos habitudes de vie sont profondément liées au plaisir immédiat et à des besoins affectifs qui nous rassurent, parfois (et souvent!) même au détriment de notre santé. La logique et la rationalité d’une recommandation visant à diminuer les conséquences négatives de la maladie suffisent rarement à provoquer un changement durable dans nos habitudes de vie. Et le système de santé qui nous encadre, organisé autour de la relation expert-patient, perpétue malgré toutes ses bonnes intentions une idéologie qui ne permet pas d’accompagner efficacement les individus vers leur plein potentiel de santé.

Je me souviens des rendez-vous chez mon gastroentérologue, lors de mon passage dans le système en tant que patiente. Ils étaient principalement centrés sur l’évaluation de l’ampleur du problème: les résultats de laboratoire servaient de baromètre à mon état, comme un tableau de bord indiquant si mes efforts pour «aller mieux» portaient leurs fruits ou si, au contraire, une rechute se profilait. Sans le réaliser, nous étions enfermés dans un paradigme de lutte, lutte contre l’inflammation, la fatigue, la rechute. Nos échanges étaient tournés vers la menace — une hospitalisation, une chirurgie, une nouvelle crise entraînant avec elle cette souffrance que je connaissais trop bien. J’avais une épée de Damoclès au-dessus de la tête, et mon gastroentérologue déployait tout en son pouvoir pour qu’elle ne tombe pas. Je sortais toujours de mes rendez-vous avec cette grande certitude: je ne voulais plus être malade.

«Ne plus être malade.» Cette devise, en apparence pleine de courage, elle était loin de me libérer. Elle était plutôt un moteur de vigilance anxieuse, de sévérité́ envers moi-même, et, à force de ne pas obtenir les résultats escomptés, une source de découragement. J’accumulais les conseils à suivre, les régimes à tester, les objectifs à atteindre — et les échecs, suivis d’un discours interne autocritique auquel j’excellais. Je savais ce dont je ne voulais plus, j’en avais fait l’expérience. Il m’a fallu du temps et plusieurs échecs pour comprendre que ce désir buté de ne plus être malade, aussi légitime soit-il, ne me menait nulle part. Me répéter encore et encore «je ne veux plus être malade», c’était comme entrer dans un GPS «je ne veux plus être ici». Aucun itinéraire ne s’affiche, aucun horizon ne se dessine. J’ignorais ce que je voulais réellement gagner, si ce n’est une santé que je ne savais pas définir autrement que par l’absence de la maladie.

Rester les yeux fixés sur le symptôme, la maladie découlant souvent de mauvaises habitudes ou d’un environnement malsain, démontre les limites de la cellule relationnelle soutenue par le système. C’est focaliser sur l’arbre malade, sans considérer l’écosystème dont il fait partie, sans lever les yeux vers le potentiel de santé offert par la forêt qui l’entoure.

Pour espérer apporter un changement durable, il faudra oser remettre en question des concepts forts de notre système, afin d’ouvrir un espace à de nouvelles façons de penser et, conséquemment, d’agir collectivement en santé.

Renouer avec la Santé

Lors des conférences que je donne devant des professionnels de la santé, je pose toujours la même question: «Qu’est-ce que la santé?» Bien souvent, cette question d’apparence simple laisse les médecins, pharmaciens ou infirmiers sans réponse claire. Étonnant? On imagine difficilement un entraîneur de hockey hésiter si on lui demandait de décrire son sport. Pourtant, dans le milieu de la santé, le concept même de «santé» ne semble pas aussi évident. La plupart de leurs réponses, comme la mienne l’aurait été à l’époque où j’étais très malade, tournent autour de la maladie. «Être en santé, c’est ne pas être malade.» «La santé, c’est quand une maladie est bien contrôlée.» L’OMS, elle, a une définition plus large: la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité[95].

Ainsi le bien-être subjectif ressenti par chacun serait au cœur de la Santé. J’emploie ici un grand «S» pour souligner cette distinction entre l’état de bien-être et la simple absence de maladie. Pourtant, notre système de santé continue de mesurer l’état de santé à partir d’indicateurs majoritairement biologiques, comme la tension artérielle, le niveau de cholestérol, l’hémoglobine glyquée, des éléments souvent bien loin de la perception subjective du patient de sa réalité, comme son niveau de vitalité et son bien-être au quotidien. La Santé ne peut se résumer à des résultats de laboratoire ou à la diminution de marqueurs de la maladie. Elle est ce qui nous permet de vivre cette expérience qu’est la vie pleinement. Elle peut être perçue comme une ressource, une énergie que l’on mobilise pour gérer notre quotidien, nourrir nos projets, nos élans, nos rêves porteurs de sens et de valeur. Gagner en Santé revient alors à investir en soi-même, et non à payer une dette à la maladie.

En confiant ma maladie aux professionnels (dits «de la santé»), j’ai choisi de me tourner vers une Santé plus profonde. Étant sans repères clairs, je ne savais pas comment nourrir ma Santé, mon bien-être. Comme mes patients, souvent guidés par la peur de la maladie, j’ai compris que retrouver la Santé nécessitait de tracer un nouveau chemin — pas de retourner à l’ancien, celui qui nous a souvent menés à la maladie.

Je sais combien la maladie bouleverse notre estime de nous-mêmes ainsi que notre perception de ce dont nous sommes capables. J’ai constaté, chez moi et chez mes patients, à quel point il est facile de sombrer dans la passivité, influencés par tous les conditionnements que nous recevons et les messages ambiants qui nous entourent. Toutefois, je sais aussi que même les individus les plus malades et les plus épuisés ont des ressources insoupçonnées et peuvent gagner en Santé en défiant le statu quo pour passer à l’action, en embrassant l’inconfort du changement. C’est dans l’expérimentation de nouvelles actions dans son quotidien que le bonheur se découvre. Il devient alors essentiel d’inscrire une direction dans le GPS pour débuter l’exploration.

Le cas de David

David, suivi depuis plusieurs séances visant l’adoption de nouvelles habitudes de vie, arrive un jour au rendez-vous avec une tout autre demande. Cette fois, il veut une prescription de sémaglutide, un médicament pour perdre du poids commercialisé sous le nom de Wegovy contenant la même molécule que le médicament Ozempic. En ouvrant le dialogue avec lui sur ce qui l’a mené à ce désir, il identifie rapidement que c’est la fatigue et le découragement qui nourrissent ce nouvel objectif.

Nous revenons alors sur sa vision de sa Santé. Que ferait David 2.0, un David en Santé, pour être bien? Il me le décrit: «David 2.0, c’est une personne plus active. Quand il revient de travailler, il ne va pas écouter Netflix, il fait du skate avec son fils dans la rue. La fin de semaine, il fait des randos, il profite du plein air. Et au travail, il apporte son lunch et ne va pas chercher de la malbouffe à la cantine avec les boys.» Je lui réponds: «Quelle est la contribution du sémaglutide dans cette transformation?»

Sa projection de «David 2.0» lui fait prendre conscience que le médicament n’y serait que pour peu dans la création de ce nouveau chemin vers sa meilleure Santé. L’aide pharmaceutique n’est pas rejetée, mais l’objectif ici est différent: nous ne nous penchons pas sur l’hémoglobine glyquée ou sur un nombre de kilos à perdre, mais sur David — sa personne — qui explore son quotidien pour apprendre et agir différemment, en meilleure cohérence avec sa vision et ses valeurs.

En fin de séance, David dit: «Si je prends le médicament sans me questionner et explorer mes habitudes, c’est moi que je laisse tomber.»

Un déplacement crucial s’est opéré: s’en remettre à un traitement revient à espérer que le changement vienne de l’extérieur. Décider de changer, ce qui implique une exploration vivante de son quotidien, c’est devenir un véritable acteur de sa Santé.

Perdre en maladie pour gagner en Santé, vraiment?

Évidemment, profiter de la vie, développer sa créativité́, être heureux, rien de cela ne règle une crise inflammatoire aiguë du colon, ou ne fait baisser une tension artérielle dangereuse. Or, au lieu de considérer que la présence de la maladie fait de nous des individus malades, des chercheurs proposent une vision plus nuancée: certaines parties de nous peuvent être malades alors que d’autres sont saines et nous permettent de gagner en Santé.

Dès 1972, le docteur John W. Travis explore cette idée, et développe le concept d’un continuum maladie/bien-être[96]. Il pose alors la possibilité́ que plusieurs degrés de maladie et de bien-être peuvent coexister, et que le bien-être puisse croître malgré́ la présence et même la progression d’une pathologie chronique. Une personne diabétique peut changer ses habitudes de vie, joindre un groupe de marche, gagner en bien-être, en fierté et en connexions sociales sans que son diabète ne devienne plus facile à contrôler.

D’ailleurs, le bien-être subjectif est un facteur important contribuant à l’adoption de comportements de Santé positifs, jouant ainsi un rôle dans le contrôle sur la maladie[97]. La Santé et la maladie sont des processus dynamiques, et tâcher de gagner en Santé dans un aspect de notre vie influence notre capacité à faire de meilleurs choix au quotidien, ce qui a forcément des conséquences positives sur la gestion de la maladie. La maladie perd de son emprise sur les actions quotidiennes, laissant place au bien-être d’où émerge une Santé habitée, source de motivation des changements durables. Un cercle vertueux peut être instauré lorsqu’on sort du paradigme de la peur et de la protection dans lequel nous pousse la maladie. Une dynamique constructive peut se créer, faite de choix et de responsabilité, menant à la Santé, nourrissant la liberté et l’épanouissement[98].

Le sentiment que l’avenir peut nous être favorable – l’optimisme, en un mot –, voilà ce qui peut se dégager de cette nouvelle vision de la Santé. Dr Martin Juneau, cardiologue et directeur de l’Observatoire de la prévention de l’Institut de cardiologie de Montréal, avance que l’optimisme permet de diminuer les risques d’événement cardiovasculaire de 35%[99] – un chiffre considérable, surtout lorsqu’on le compare à l’effet des médicaments, qui oscille entre 10 et 30% selon les études[100].

Chercher à éviter tout risque d’être atteint par la maladie peut nous enfermer dans une vie sans élan ni liberté. Cultiver sa Santé, son bien-être, demande du courage: cela signifie sortir du statu quo, transformer ses habitudes en apprenant à relever de nouveaux défis. Comme les muscles ou le système immunitaire, notre corps et notre esprit se renforcent lorsqu’ils sont mis à l’épreuve. Prendre ce risque, c’est se redécouvrir, se sentir plus vivant. C’est la véritable Santé.

L’auteur et sociologue Frédéric Lenoir nous en a d’ailleurs déjà fait la mise en garde:

Ne réduisons pas la vie à la seule préservation biologique: vivre c’est jouir et c’est souffrir; c’est surmonter les obstacles pour grandir; c’est vibrer et être traversé par toutes sortes d’émotions et de sentiments; c’est rire et c’est pleurer; c’est aimer parfois jusqu’à donner sa vie; c’est prendre des risques et préférer la liberté à la sécurité; c’est regarder la mort comme faisant pleinement partie de la vie et non comme l’opposé de la vie[101].

Le cas de Martine

Lorsque le médecin de famille de Martine me la réfère, elle est fumeuse depuis trente ans et commence à croire qu’elle ne sera jamais capable d’abandonner la cigarette. Acupuncture, traitement du tabagisme par laser doux, timbres de nicotine, médicaments, psychothérapie, livres sur la cessation tabagique, elle a exploré toutes les options ou presque. Je lui demande depuis combien de temps elle tente d’arrêter: «Huit ans.» «Et est-ce que ça fonctionne?» «Non.» Je lui propose alors de mettre ce combat sur la glace et d’explorer plutôt ce qui pourrait améliorer son bien-être. Perplexe, mais sans aucune autre solution, elle accepte l’offre.

Cette nouvelle exploration l’amène à intégrer doucement le yoga dans son quotidien, à s’accorder plus de pauses dans ses journées de télétravail. Moins anxieuse, elle change peu à peu son alimentation, cherchant à se sentir mieux. Elle prend conscience de son niveau de stress, gagne en confiance face à sa capacité à entrer en action et prendre soin d’elle-même. Six mois plus tard, elle ne fume plus qu’une cigarette par jour.

Elle me confie: «J’ai presque arrêté de fumer, et personne autour de moi ne s’en est rendu compte! C’est comme si mon problème avec la cigarette n’était plus la priorité, c’est moi maintenant.»

De la pathogenèse à la salutogenèse

Nous avons parlé́ dans les chapitres précédents de l’orientation que s’est donnée notre système de santé, soit celle de prendre comme point de départ de son action la maladie, dans le but de la contrôler et de la combattre. Cette approche est celle de la pathogenèse (du grec pathos, maladie, et genesis, création), elle s’intéresse à l’origine et au développement de la maladie, et elle est tout à fait appropriée lorsqu’on doit soigner des individus dont l’état est grave, dont les maux demandent une attention urgente et continue. Or, dans une perspective plus vaste qui inclut les maladies chroniques, issues principalement des habitudes de vie, une autre orientation gagne à être explorée.

Au courant des années 1960, le professeur de sociologie Aaron Antonovsky menait une étude épidémiologique dans le cadre de ses recherches dans le domaine du stress, et étudiait un groupe de femmes israéliennes traversant la ménopause[102]. Ses études avaient démontré que le fait d’avoir vécu des expériences traumatisantes était corrélé avec une ménopause difficile et, parmi les femmes participant à l’étude qui étaient des survivantes de la Shoah, la plupart vivaient bel et bien une ménopause pénible. Or, d’autres survivantes, malgré des expériences similaires, traversaient la ménopause sans histoire.

Qu’est-ce qui avait permis à ces femmes, qui avaient été traumatisées et malmenées comme les autres, de jouir d’une aussi bonne santé? Alors qu’on creuse souvent les raisons de l’absence de la santé, le professeur s’intéressait ici à sa présence. Ce sont ces travaux et réflexions qui ont mené Antonovsky à développer le concept de salutogenèse (salus, santé). C’est un changement de direction: de ce qui cause la maladie à ce qui nourrit la Santé. Quelles sont les origines de la Santé, les facteurs qui lui permettent de croître, les circonstances qui lui sont propices?

Presque 50 ans plus tard, cette réflexion n’a rien perdu de sa pertinence, pour ne pas dire sa radicalité́, surtout quand on considère combien notre système de santé filtre l’essentiel de ce qui l’entoure à travers le prisme de la maladie. Les saines habitudes de vie ne sont souvent abordées que sous l’axe de la prévention ou de la protection. Dans la perspective de la salutogenèse telle qu’elle se définit aujourd’hui, ces mêmes habitudes de vie sont au contraire des investissements en nous-mêmes qui nous permettent de gagner en bien-être, d’augmenter notre estime personnelle, de dégager de la fierté et de nous réaliser. Faire du sport n’est plus seulement considéré comme une réponse à un excès de nourriture sucrée ou une manière d’éviter un infarctus.

Si la pathogenèse ne s’intéresse qu’à la maladie, la salutogenèse, elle, propose une réflexion continue sur ce qui crée et soutient la Santé. Cette perspective valorise les forces, le sens de la cohérence, les compétences et ressources des individus, favorisant leur capacité d’adaptation et leur estime personnelle, et prône un équilibre dynamique entre différentes sphères qui permettent de nourrir la santé physique, mentale, sociale et spirituelle. Elle vise ainsi non pas la santé comme l’absence de maladie, mais la Santé telle que la définissait en 1986 la Charte d’Ottawa, un document issu de la première Conférence internationale pour la promotion de la santé et ratifié par 38 pays:

[L]a mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut, d’une part, réaliser ses ambitions et satisfaire ses besoins et, d’autre part, évoluer avec le milieu ou s’adapter à celui-ci. La santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la vie; il s’agit d’un concept positif mettant en valeur les ressources sociales et individuelles, ainsi que les capacités physiques. Ainsi donc, la promotion de la santé ne relève pas seulement du secteur sanitaire: elle dépasse les modes de vie sains pour viser le bien-être[103].

Qu’en est-il de la santé mentale?

À la lumière des sections précédentes, une question peut émerger: qu’en est-il de la santé mentale? Tout ce qui a été évoqué́ sur la possibilité́ de créer du bien-être tout en étant malade s’y applique-t-il?

Alors qu’il peut sembler possible de mieux vivre avec une maladie chronique affectant notre corps en gagnant en pouvoir sur ses choix, la chose paraît bien plus ardue lorsqu’on vit une maladie dite «mentale», comme la dépression, dont le propre est justement d’émousser la volonté, de teinter de gris les perspectives et d’affaiblir le goût au plaisir. Ce n’est donc pas surprenant que les troubles mentaux, comme l’Alzheimer, suscitent souvent plus de crainte qu’une maladie cardiovasculaire[104].

Or, même en santé mentale, des recherches encourageantes nous indiquent qu’un continuum maladie/bien-être est possible[105]. À la fin des années 1990, le professeur Martin Seligman, alors président de l’Association américaine de psychologie, développe le concept de la psychologie positive. Cette discipline de la psychologie, à ne pas confondre avec la simple pensée positive, s’intéresse aux forces psychologiques des individus, à leur qualité́ de vie, à ce qui leur permet de s’accomplir individuellement et socialement. Sans nier l’existence des troubles mentaux, les tenants de la psychologie positive s’intéressent davantage à ce qui permet aux individus de s’épanouir, de trouver du sens, de développer leurs forces personnelles.

Les études de Seligman démontrent que, contrairement aux idées reçues sur le sujet, il n’y aurait pas de corrélation inévitable entre dépression et capacité de développer une santé mentale positive. Les personnes souffrant de dépression pourraient, dans un cadre approprié, retrouver du plaisir, améliorer leur humeur et réaliser des accomplissements positifs à un niveau comparable à celui de personnes ne souffrant d’aucun trouble de santé mentale[106].

Ces résultats viennent appuyer les conclusions des études multidisciplinaires MIDUS (Midlife in the United States), réalisées aux États-Unis au tournant du xxie siècle, qui ont distingué́ les maladies mentales diagnostiquées de la santé mentale subjective, c’est-à-dire le bien-être. Chez les individus questionnés dans le cadre de ces études, il est apparu clairement que l’absence d’une maladie mentale n’était pas garante de santé mentale, et inversement que la présence d’une maladie mentale ne signifiait pas l’absence de santé mentale, et enfin qu’une mauvaise santé mentale allait de pair avec un fonctionnement (social, professionnel, etc.) inférieur, qu’il y ait présence ou non de maladie mentale[107].

Autrement dit, les troubles mentaux et le bien-être psychologique ne sont pas mutuellement exclusifs. Une personne vivant avec une maladie bipolaire peut mener une vie riche et pleine de sens, tout comme les aléas de la vie peuvent mener un individu sans trouble de santé mentale identifié à peiner à trouver équilibre et satisfaction dans ses journées.

Faire de la santé mentale l’absence de trouble, c’est nier les forces qui nous habitent, qu’il y ait présence ou non de problème. Cela contribue aussi à renforcer les tabous sociaux autour de la maladie mentale qui contribuent à l’exclusion et à la souffrance.

L’OMS définit la santé mentale comme étant «un état de bien-être mental qui nous permet de faire face aux sources de stress de la vie, de réaliser notre potentiel, de bien apprendre et de bien travailler, et de contribuer à la vie de la communauté[108]». Ces habiletés – résilience, autonomie, sentiment de compétence – sont autant de leviers pour une meilleure Santé. Et comme le rappelle l’OMS: «Il n’y a pas de santé sans santé mentale[109].»

Tout est là. Il est maintenant possible de passer d’une vision qui se penche sur les limites de l’individu, sur ses faiblesses et sa vulnérabilité face à la maladie, dans une logique de lutte et de prévention, à une perspective qui mise sur ses forces, ses compétences et ses ressources, dans une logique de création et de préservation de la Santé. Dans les deux cas, on souhaite améliorer la Santé individuelle et collective, mais les chemins pour y parvenir sont fondamentalement différents.

Chapitre 5Le grand virage

Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir, mais de le rendre possible[110].

— Antoine de Saint-Exupéry

Adopter une perspective axée sur le bien-être transforme notre façon de penser la Santé. Alors que la maladie peut être concrète et mesurable, le bien-être ne l’est pas, et nécessite une approche beaucoup plus subjective et personnelle. L’objectif n’est plus de se protéger à tout prix de la maladie, mais d’abord de se sentir bien, vivant dans sa Santé. Les habitudes à mettre en place pour tendre vers une meilleure santé sont connues et solidement soutenues par la littérature scientifique. Pourtant, ces gestes simples restent difficiles à mettre en pratique. Pourquoi? Parce que nous sommes complexes. Et c’est justement dans cette complexité humaine que se trouve le véritable moteur d’un changement majeur et durable.

Denis A. Roy, Eric Litvak et Fred Paccaud, dans leur ouvrage sur la gouvernance en santé Des réseaux responsables de leur population[111], proposent une distinction entre problèmes simples, compliqués et complexes. Les problèmes simples et compliqués évoluent sur une échelle de difficulté́, mais sont réunis par leur reproductibilité́. Il est simple d’attacher ses souliers, il est extrêmement compliqué d’aller sur la lune ou de faire une chirurgie cardiaque, mais des protocoles permettent de maîtriser l’opération pour ainsi la répéter et obtenir le résultat désiré.

À l’opposé du spectre se trouveraient les problèmes qualifiés par les auteurs de complexes. Les problèmes complexes sont ceux que des facteurs potentiellement infinis affectent, et pour lesquels un protocole ou une démarche fixe n’est plus garante du résultat.

On peut considérer que notre système reflète une vision «compliquée» de la santé, où l’organisation clinique repose largement sur l’application de protocoles fondés sur les données scientifiques. Chaque problème appelle une solution précise, déterminée selon les meilleures connaissances disponibles. Nous l’avons évoqué, les professionnels de la santé – médecins, pharmaciens, etc. – ont une obligation de moyens et non de résultats lorsqu’il s’agit de soigner leurs patients. Ils sont tenus de mettre en œuvre les meilleures solutions basées sur les protocoles et le savoir scientifique devant un cas donné. Cette approche reflète une conception mécanique et rationnelle de la santé, tout à fait appropriée pour traiter la maladie. Les sciences médicales y excellent.

Cette logique protocolisée s’étend aussi à notre manière d’aborder le bien-être: on prescrit des recommandations standardisées — faire 150 minutes d’exercice par semaine, boire 6 à 8 verres d’eau chaque jour, dormir 7 à 8 heures par nuit — qui n’ont pas nécessairement de résultats durables, car leur application est difficile à maintenir. Car l’humain n’est pas un robot. Il est avant tout un être complexe, pas simplement compliqué. Et face à cette complexité, une approche «one size fits all» montre rapidement ses limites.

Dans un contexte complexe, le savoir à lui seul ne garantit pas le résultat. Comme pour élever un enfant ou entretenir une relation épanouie, il ne suffit pas de connaître les bonnes pratiques: l’essentiel repose sur la capacité d’adaptation, l’apprentissage de soi et la conscience de sa propre dynamique. Ce même principe est maintenant invité à s’appliquer à la relation professionnel-individu, un être complexe qui désire être en meilleure Santé. L’objectif n’est plus d’atteindre une cible à tout prix, mais de soutenir le développement d’un pouvoir d’agir de cet individu, en impliquant sa capacité d’apprendre et de s’adapter. Dans cette vision, le rôle traditionnel de l’expert comme détenteur de la solution, tout comme celui du patient passif en attente d’une réponse, devient obsolète.

La Santé ne se délègue plus: elle habite l’individu et se co-construit à travers l’établissement d’une nouvelle relation. Elle est un état intérieur qui transcende la vision biomédicale de la maladie et ne peut se limiter aux cadres du système de santé actuel.

À la recherche d’une nouvelle dynamique relationnelle

«L’humanisation des soins» est une expression très présente dans le système de santé actuel. Elle est mise de l’avant, placardée, clamée. Et certainement, l’humain ne peut être éclipsé des efforts visant une meilleure Santé qui découle de ses actions. Or, on est en droit de se demander si, dans un système aux tendances mécaniques qui vise à aller toujours plus vite, on ne risque pas de percevoir mécaniquement le patient aussi, présumant qu’il n’a qu’à «simplement» suivre un protocole pour atteindre un résultat souhaité.

Il est reconnu depuis plusieurs décennies que la collaboration avec le patient est essentielle pour assurer une bonne gestion de la maladie. Si, dans les années 1950, on recommandait aux médecins de maintenir une certaine distance émotionnelle avec leurs patients afin de préserver l’objectivité de leur jugement clinique[112], une relation plus humaine et collaborative entre le professionnel et le patient est désormais encouragée — et souhaitée.

Dans cette optique, la Faculté de médecine de l’Université de Montréal a institutionnalisé en 2010 le concept du partenariat patient. Cette approche, qui porte à l’international le nom de Modèle de Montréal, considère le patient comme un membre à part entière de son équipe de soin, un soignant au même titre que les autres professionnels qui l’entourent[113].

Le patient partenaire est donc, dans cette approche pionnière, une personne qui devient progressivement apte, au fil de ses traitements, à faire des choix de santé éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences en matière de soins se développent grâce à l’aide des professionnelles et professionnels de la santé[114].

Un patient partenaire peut donc non seulement bénéficier du savoir médical de ses professionnels, mais aussi enrichir leurs pratiques par son vécu, permettant ainsi une meilleure adaptation des soins offerts à sa réalité.

Ce modèle postule donc que l’engagement du patient, soit son autonomisation et sa capacité à s’impliquer dans la gestion de sa Santé, constitue une assise incontournable du système de santé de demain[115]. La reconnaissance du potentiel de l’approche du partenariat patient se reflète dans la Loi visant à rendre le système de santé et de services sociaux plus efficace, adoptée en décembre 2023[116].

De nouvelles compétences relationnelles sont désormais enseignées aux professionnels, comme l’entretien motivationnel, intégré dans les formations médicales depuis les années 2000. Cette approche, centrée sur l’écoute active et la collaboration, vise à encourager les comportements favorables à la santé. L’entretien motivationnel fut la technique phare employée dans la conception et l’exécution de la campagne d’abandon de la cigarette Le Défi J’arrête, j’y gagne!, qui a aidé des centaines de milliers de Québécois à cesser de fumer et a contribué à la baisse du tabagisme au Québec[117].

Primum non nocere

Primum non nocere. Ce principe fondamental de l’éthique médicale, «d’abord, ne pas nuire», invite à une grande réflexion, surtout dans un monde où la complexité des êtres humains et de leur Santé dépasse largement le cadre biomédical et les concepts de maladie et des normes cliniques.

Appris dès les premières années de formation en santé, ce principe de prudence guide les futurs professionnels. Si le simple fait de poser un diagnostic ou de prescrire une conduite suffisait à déclencher un véritable changement, notre société en serait déjà le reflet: les salles de sport déborderaient, les étals de légumes seraient les plus populaires des supermarchés. Ce qui n’est manifestement pas le cas. Approcher le patient avec un cadre répondant à un système axé sur une vision mécanique de la santé devient risqué.

Le système, autant que les grands courants qui traversent notre société, par leurs impératifs de performance, de production et leurs recettes toutes faites, éteignait mes élans d’autonomie et d’indépendance. Tâcher de mener une vie complexe tout en intégrant des recettes toutes faites de «saines» habitudes peut mener à un surmenage, à des excès et à une situation tout aussi déséquilibrée que celle qui a mené à la maladie en premier lieu: faire du sport avant le travail au détriment de son sommeil, ne s’autoriser aucun plaisir alimentaire, remplir son horaire au point de se sentir coupable dès qu’on ralentit, rien de cela n’est sain.

Le chemin vers une meilleure Santé ne se résume pas au fait de devenir un patient parfait, un patient partenaire, une personne qui excelle dans la mise en place de l’autosoin. Il ne s’agit pas non plus de devenir quelqu’un qui boit du jus vert et fait du yoga. Si ces comportements permettaient d’alléger notre système de santé, il ne reviendrait pas non plus aux patients de se restreindre afin de le sauver. Devoir se conformer à un cadre, ce n’est pas être entièrement libre d’aller vers soi, tels que nous sommes.

Nous sommes donc invités à sortir du cadre limitatif de la maladie pour nous ouvrir à la grandeur et à la noblesse de la Santé, celle qui se crée par les actions quotidiennes de l’individu. L’accès à notre nouveau potentiel est là. Il nécessite de miser sur le potentiel d’agir des individus, qu’ils soient malades ou non, différent de celui des technologies. Ces deux perspectives, l’une issue des sciences sociales, l’autre des sciences biomédicales, sont soutenues par des compétences différentes, mais leur objectif fondamental est le même: voir à une meilleure Santé pour la population.

En conséquence, suivre le principe «ne pas nuire» dans un système qui repose sur la relation expert-patient basée sur le diagnostic, les techniques de soin, le potentiel des technologies et des médicaments et dont la vision est centrée sur la gestion de la maladie, est une chose. «Ne pas nuire» dans un contexte d’accès à cette meilleure Santé tributaire d’abord de l’engagement du patient envers lui-même et son bien-être est d’un tout autre ordre. La relation, comme nous l’avons vu, malgré ses bonnes intentions, peut nuire au patient comme elle peut le soutenir.

Pour laisser émerger la Santé, celle qui nous habite tous, l’individu est invité à l’explorer et à la cultiver. Du côté du professionnel, cela implique de sortir du paradigme centré sur la maladie, où le jugement clinique prévaut. C’est sortir, autant pour le patient que le professionnel, du paradigme de la maladie.

Devenir professionnelle partenaire

Veiller au déploiement du potentiel de cette Santé qui habite la personne — une Santé qui lui appartient en propre — implique aussi d’incarner ce transfert de pouvoir dans la relation. Le grand virage, il se trouve dans la transformation de la relation qui lie le professionnel et l’individu. Une nouvelle dynamique émerge.

Il n’est plus question de bons ou de mauvais comportements, d’échecs ou de réussites mesurées par l’atteinte d’une cible générique. Le jugement n’a plus sa place. Le désir intrinsèque d’une personne d’aller mieux (ou son absence) est tout ce qui compte. On vise donc des apprentissages, à qui veut apprendre, au service du savoir-être en Santé.

Avec sa subjectivité, son rythme et ses ressources, la personne devient l’actrice et l’experte de sa propre Santé. On ne peut imposer sa responsabilisation, on ne peut qu’offrir un cadre non déresponsabilisant, un accueil propice à l’émergence de son pouvoir d’agir. L’individu devient responsable de saisir ou non ce pouvoir. Comme le rappellent Miller et Rollnick, se sentir libre dans cette décision est une condition essentielle à un changement réel et durable[118]. Ce passage vers l’autonomie doit donc être librement consenti. Redonner ce pouvoir à l’individu, c’est choisir une posture professionnelle de partenariat.

Le bien-être ne se prescrit pas. Il s’inspire, se pratique, s’apprend et s’apprécie. C’est dans la mise en action, dans l’expérience de la mise en place de nouveaux comportements que le potentiel réside. Il implique aussi pour l’individu de passer de la honte et de la culpabilité́ à la bienveillance envers lui-même. Lorsque l’on mise sur les ressources internes de la personne comme instruments de changement, c’est la qualité de la relation elle-même qui devient le principal vecteur de sécurité et de transformation.

Assurer la qualité de cette relation est alors essentiel, car elle peut, nous l’avons vu, soutenir le processus ou, au contraire, l’entraver. Si dans un système de santé centré sur la gestion de la maladie à l’aide de solutions externes — médicaments, soins, protocoles — la sécurité repose sur des lois et des mécanismes d’évaluation, dans une approche axée sur la Santé c’est la qualité de la relation qui doit être appuyée sur des bases éthiques, validées et claires.

Ces balises relationnelles sont celles qui sous-tendent la pratique du Coaching Santé. Très répandue aux États-Unis, cette approche est de plus en plus étudiée et se démocratise dans le monde de la santé. Bien que l’appellation «coach» ne soit pas un titre réservé́ comme «médecin» ou «pharmacien», la pratique dans les milieux hospitaliers américains nécessite une accréditation, et des organisations réputées comme la International Coach Federation, le National Board for Health & Wellness Coaching et l’Institut de Coaching de Harvard ont la mission de structurer la profession et d’assurer la qualité́ des services offerts par leurs membres. Au Canada, la pratique du Coaching Santé est aussi en essor, et le milieu universitaire commence à s’y intéresser et à proposer des formations pour ce type d’accompagnement[119]. Le nombre d’études publiées à ce sujet a également connu une croissance monstre: on en répertoriait une centaine tout juste au tournant du millénaire, alors qu’aujourd’hui, près de 3 000 études paraissent chaque année[120]. Ce n’est guère étonnant, considérant les résultats prometteurs de cette approche[121].

Cette pratique tire notamment ses racines de la théorie de l’autodétermination, étudiée en psychologie depuis la deuxième moitié́ du xxe siècle. Cette théorie explore les conditions permettant aux humains de développer leur agentivité, soit leur capacité d’influencer de manière intentionnelle leur vie et leur environnement, leur engagement et plus largement leur santé psychologique. Elle postule que les individus cherchent de manière innée la satisfaction de trois besoins fondamentaux: le besoin d’être compétent, le besoin d’être en relation avec les autres, et le besoin d’autonomie[122].

Plus précisément, les compétences qui permettent le Coaching Santé désignent un ensemble d’habiletés relationnelles, communicationnelles et réflexives qui facilitent l’accompagnement de la personne dans le développement de son autonomie, la reprise de son pouvoir d’agir et la mobilisation de ses ressources en vue d’atteindre ses objectifs en lien avec sa meilleure Santé[123]. Elles reconnaissent que le bien-être n’est pas un chemin tracé; il se dessine pas à pas, par l’action, les apprentissages et l’adaptation.

Être professionnel partenaire, c’est embrasser entièrement cette notion de bien-être avec la personne, le cœur de la définition de la Santé. Car un niveau élevé de bien-être est lié à une motivation accrue et à une meilleure capacité d’autorégulation, deux éléments essentiels au changement durable des comportements de Santé. Les émotions positives — telles que l’espoir, la fierté ou la gratitude — cultivées dans le cadre du coaching contribuent à élargir les perspectives[124], à renforcer l’affect positif, et à soutenir l’adhésion à long terme à des habitudes de vie favorables à la Santé[125]. Établir une relation qui vise le bien-être, c’est amener de l’eau au moulin des habitudes de vie, celles qui nourrissent la Santé.

La responsabilité de l’individu n’est plus de se sauver de la maladie ou, dans un élan social, de sauver le système. Il est plutôt invité à embrasser un meilleur bien-être, en se mettant au défi, en transformant son quotidien et, doucement, en gagnant en vitalité, en redessinant sa propre trajectoire. Sa plus grande responsabilité: assumer le choix de son rôle, celui de patient ou d’acteur de sa santé, en reconnaissant leurs différences et leur variabilité en termes de potentiel de Santé. Ce choix est libre lorsqu’on sait qu’on sera accueilli peu importe la direction que l’on prend.

De la communication à la connexion

S'occuper de la Santé de quelqu’un, c’est d’abord connecter avec cette personne, l’accueillir comme elle est, et s’intéresser à sa Santé. Ça implique, pour le professionnel, de délaisser le jugement des facultés du corps (et même de la personne elle-même) à gérer ou prévenir la maladie. Il s’agit de connecter avant de corriger. Si le savoir est l’essence de la relation expert-patient, il laisse ici sa place à la compassion, une expression forte de notre humanité au sens moral. La compassion est une réponse émotionnelle sensible à la souffrance d’autrui, accompagnée d’un désir sincère de soulager ou d’alléger cette souffrance[126]. Elle implique l’ouverture à la vulnérabilité humaine, sans jugement. C’est grâce à elle que la connexion devient possible.

Kristin Neff, chercheuse reconnue dans le domaine de la compassion, évoque le concept d’«humanité commune[127]». Cette notion désigne ce que les humains partagent tous, et il implique de reconnaître que la souffrance, l’imperfection, les échecs et les luttes sont des aspects universels de l’expérience humaine. Nous ne sommes pas seuls à traverser des moments difficiles. Plutôt que de nous enfermer dans la honte ou l’autocritique, reconnaître cette humanité partagée nous permet de nous accueillir avec plus de bienveillance — en nous connectant ensemble à cette caractéristique humaine. La compassion serait d’ailleurs à l’origine de notre soutien mutuel, moteur de notre adaptation collective.

Cette connexion, qui s’ancre dans la compassion, implique autant le professionnel que l’individu. Pour en démontrer, il faut en posséder. À ce sujet, Kristin Neff avance que faire preuve de véritable compassion envers les autres nécessite la capacité́ de se traiter soi-même aussi avec bienveillance, de reconnaître ses propres souffrances et diminuer son autocritique, soit de faire preuve d’autocompassion. D’ailleurs, tant l’association médicale canadienne que la Société canadienne des leaders médicaux souligne le rôle important que joue l’autocompassion dans le maintien du bien-être des médecins[128]. Sans oublier combien la présence d’autocompassion est un prédicteur important de bien-être et donc de Santé[129].

Si la compassion se définit dans les livres, c’est bien davantage dans la pratique que cette connexion à l’autre s’apprend. Elle implique un savoir-être. Savoir reconnaître la souffrance de l’autre, vouloir l’accompagner, sans prétendre avoir la solution. Elle repose sur le respect de la part du professionnel de la capacité de la personne à agir pour elle-même, sur la véritable reconnaissance du fait que le patient n’est pas seulement une victime à secourir, mais aussi et surtout un acteur en devenir de sa propre Santé.

Changer les rôles, c’est changer la trajectoire

Nous faisons aujourd’hui face à un échec collectif: celui de croire que la maladie seule devrait guider notre organisation des soins et la recherche de solutions basées principalement sur les technologies, comme le médicament.

Le temps est venu de reconnaître avec humilité cette limite, et de redéfinir collectivement la mission de notre système en acceptant que, devant la complexité humaine et celle de la Santé, la responsabilité que l’État fait porter au système actuel dépasse ses capacités. Le système curatif soutenant l’intervention des professionnels experts principalement dans la gestion de la maladie et l’usage des technologies est essentiel et nécessaire, mais ne suffit plus. Un autre système est à faire émerger, en toute complémentarité. Un système permettant à une nouvelle relation de voir le jour, liant cette fois un professionnel partenaire et un individu acteur de sa Santé. Ensemble, ils visent le déploiement du potentiel d’action de l’individu.

Un changement fondamental s’opère, et transforme tout, la relation qui lie un individu au professionnel qui le soutient, mais aussi sa relation avec lui-même, avec sa Santé, et avec un système tout entier qui reconnaît l’importance de son engagement et qui croit en son potentiel.

Les médecins ne sont pas à pointer du doigt, pas plus que les patients n’ont à être taxés de paresse. Nous ne manquons pas de bienveillance, c’est la mécanique du système qui nous en éloigne. Les problèmes auxquels nous faisons face relèvent des limites des capacités du système actuel à créer de la Santé, celle qui passe par la reprise du pouvoir par les individus.

Nous sommes donc invités à nous mobiliser à nouveau pour la Santé en visant une reprise individuelle et collective de notre pouvoir d’agir. Les valeurs phares qui nous ont guidés dans la mise en place des premiers élans de notre système de santé sont toujours d’actualité: la dignité, la liberté, l’égalité et la solidarité[130]. Elles ont nourri ce projet collectif visant notamment l’accessibilité aux soins médicalement requis, améliorant ainsi la qualité de vie d’une société en diminuant plusieurs souffrances. Se sécuriser toujours plus face à la maladie fait ombrage aux valeurs fondamentales. Elles sont invitées à revivre autrement: la dignité qui nous ramène à notre humanité, la liberté qui passe par notre plus grande autonomie, l’égalité soulignant que nous avons tous le potentiel de gagner en pouvoir sur nos actions et la solidarité, car voir à une meilleure Santé n’est possible que collectivement.

Le cas de Michel

Après un infarctus, Michel se présente à la pharmacie où je travaille. Je lui remets quatre nouveaux médicaments et lui donne les conseils pour que leur prise se fasse de façon sécuritaire et optimale. Avant qu’il ne reparte, je lui demande: «Comment vous sentez-vous avec ces nouveaux médicaments?» Il me regarde dans les yeux et lance: «Je suis fâché! Je me retrouve à cinquante ans avec plein de pilules à prendre et ça me choque!»

Je pourrais lui dire, comme on apprend à le faire: «Vos médicaments permettront de protéger votre cœur. Je peux aussi vous donner plus d’informations sur des habitudes de vie qui contribuent à la santé cardiaque, comme l’activité́ physique, une bonne alimentation et la gestion du stress. Je reste disponible pour toutes vos questions.» À la place, je choisis de répondre: «C’est bien.» «De quoi, c’est bien? Il n’y a rien de bien là-dedans!» «C’est bien. Vous voulez me dire que vous voudriez être ailleurs, que vous souhaitez quelque chose de meilleur pour vous.» «C’est vrai», me dit-il. Nous connectons, nous sommes sortis du schéma habituel de la consultation.

Je demande à Michel si son infarctus l’a surpris. Il me dit que non, puisque depuis les cinq dernières années il travaille en fou, mange mal, dort mal, et ne fait plus de sport. Dans une ancienne vie, il voyait souvent ses amis pour faire des activités physiques, du kitesurf notamment. Et s’il s’y remettait? L’idée lui vient. Nous explorons ensemble.

En repartant avec ses médicaments, Michel sourit, plus léger; il compte contacter un ami pour une sortie sportive dans les jours qui viennent. Ainsi, au-delà de la prévention, il inscrit ses actions dans un projet de vie qui se transforme, qui gagne en sens. Son regard et son rôle face à sa Santé ont changé.

Chapitre 6Reconnecter l’élan collectif à la Santé

Que vous pensiez pouvoir ou ne pas pouvoir, vous avez raison[131].

L’objectif fondamental de toute société est de voir au bien-être de sa population, donc à sa Santé[132]. À l’heure actuelle, nous n’y arrivons pas.

L’ajout de nouvelles règles, de nouveaux protocoles, le développement de nouvelles molécules ne suffiront pas. Plus d’investissements ne régleront pas non plus le problème, tant que la culture qui sous-tend notre système de santé ne sera pas remise en question.

En effet, notre culture actuelle est une culture de l’expertise du problème de santé et de sa gestion, une culture de la performance en termes de production et d’efficacité, une culture mécanique. Cette culture nous fait miroiter des solutions qui relèvent elles aussi de la production et de la mécanisation: plus de technologies, de médicaments, la robotisation, l’emploi de l’intelligence artificielle, des solutions dites révolutionnaires qui nous permettraient de perpétuer le statu quo sans en subir les conséquences.

Ces orientations, systématiquement reconduites, se traduisent par une prise en charge toujours plus centralisée de la santé par l’État, lui permettant ensuite d’en «distribuer» l’accès. Les soins et les services sont ainsi organisés selon des critères établis, ciblant certains groupes de population ou territoires jugés prioritaires.

D’ailleurs, c’est précisément cet enjeu de «l’accès à la santé» qui justifie la mise en place de structures visant à faciliter et rendre accessibles les soins et services. Mais si tomber malade fait partie intégrante de l’expérience humaine, se relever en transformant son regard sur soi et sur son quotidien, en développant sa capacité d’agir et son adaptabilité, en fait tout autant partie. Voir sa santé se dégrader, perdre en vitalité, se sentir impuissant devant les recommandations qui devraient être mises en place, reconnaître sa dépendance toujours plus grande aux médicaments et à la prochaine nouveauté, est aussi très souffrant. Et du point de vue professionnel, observer des patients de plus en plus dépendants de la médication est tout aussi préoccupant. Le besoin, aujourd’hui, ne se situe plus uniquement dans l’accessibilité aux soins. Il appelle un changement de perspective plus large.

Darwin, dans sa théorie de l’évolution, rappelle que ce n’est pas l’intelligence qui constitue la première clé de la survie, mais bien la capacité d’adaptation. Dans le contexte actuel, où l’environnement de consommation exerce une influence considérable sur nos comportements au point de nous éloigner toujours davantage de ce qui nourrit véritablement notre Santé, notre autonomie, notre liberté et notre épanouissement, cette notion d’adaptabilité n’a jamais été aussi pertinente.

Se mobiliser pour se donner accès à la Santé, c’est choisir de croire non plus uniquement en les technologies, mais aussi en notre potentiel individuel d’adaptation et d’action. Cet élan naît avant tout dans la Santé et non dans la maladie, dans l’apprentissage et non dans la performance, dans l’humain et non dans le médicament ou la technologie. C’est de ce changement de culture qu’émergera, aussi et surtout, la Santé.

Voici quelques pistes pour entamer ce grand virage, collectivement.

Rendre la Santé rentable

Une culture qui priorise la Santé, celle qui nécessite un engagement de l’individu, ne sera possible que lorsque la gestion de la maladie ne sera pas la principale source de rentabilité d’une majorité des acteurs du système. De la valeur doit être accordée à la Santé en elle-même.

Il a été question au chapitre deux du fait que beaucoup de professionnels de la santé sont payés à l’acte facturable. On l’a vu, ce mode de rémunération vise à favoriser la productivité du plus de soins possible. Offrir plus de soins en première ligne est louable, mais n’est plus suffisant. Nous avons besoin de beaucoup plus: de l’engagement de l’individu et de l’espace pour aborder la Santé.

Actuellement, dans le contexte de la gestion de la maladie chronique, l’engagement du patient, l’amélioration intangible de son bien-être, la collaboration interprofessionnelle, tout cela ne se traduit pas par une rémunération supplémentaire du professionnel s’il est payé à l’acte. Des études ont démontré́ que, malgré́ la bonne foi sincère des professionnels et des soignants, les incitatifs financiers influencent bel et bien leur travail[133]. Ainsi, le médecin est donc peu incité à prendre le temps de considérer le sens des habitudes de vie de son patient et l’importance qu’il leur accorde, de prendre contact avec la nutritionniste que consulte aussi son patient, ou d’effectuer davantage de suivis avec un patient dépressif. Il peut même en être formellement ou semi formellement découragé par la culture de son milieu de travail axée principalement sur la production, ce qui peut miner sa satisfaction, le sens qu’il trouve à son travail, et dans certains cas le pousser à quitter le secteur[134].

Alors, par quoi remplacer ce modèle? D’autres mécanismes sont tentés dans le monde[135], incluant le mode de rémunération par capitation qui est particulièrement intéressant dans le domaine de la médecine familiale. Appliqué notamment en Grande-Bretagne, au Danemark et aux Pays-Bas, ce mode de rémunération implique que les médecins soient payés d’après le nombre de patients dont ils sont responsables, peu importe la quantité́ de rendez-vous pris par ces patients ou de soins facturables produits par le médecin.

Prenons l’exemple d’un médecin qui touche annuellement 200 $ pour assurer le suivi de Mélanie, une patiente de 51 ans à la consommation élevée d’alcool et aux symptômes dépressifs connus. Avec la rémunération par capitation, son médecin reçoit le même montant si Mélanie le consulte deux ou huit fois dans l’année. Il est donc incité à intervenir sur plusieurs plans pour favoriser la santé globale de Mélanie, adresser sa résistance au changement, lui offrir une écoute active, tenir un discours qui soutient ses efforts plus que l’atteinte d’un comportement parfait, prendre le temps de l’informer sur l’importance de faire de l’activité́ physique et de cultiver sa vie sociale, etc. D’un point de vue clinique, collaborer avec son pharmacien pour ajuster la dose de ses antidépresseurs ou la référer à un kinésiologue seront valorisés. Plus Mélanie gagne ainsi en bien-être, et moins elle a besoin de rendez-vous médicaux, plus la valeur de chaque rencontre augmente: il touche 20 $/rencontre si Mélanie le consulte dix fois, 40 $/rencontre si elle le consulte cinq fois, 100 $/rencontre si elle le consulte deux fois. C’est la Santé de Mélanie qui devient payante, pas sa maladie.

Ce modèle de rémunération permet d’honorer le potentiel du patient à devenir un acteur de sa meilleure Santé. Le médecin a un incitatif concret à revoir la qualité de la relation avec son patient pour favoriser sa reprise de pouvoir sur ses actions. La relation gagne en valeur et en cohérence, reconnue et considérée comme étant un atout. C’est tout le contraire de notre modèle actuel de rémunération à l’acte, dans lequel le seul fait d’aborder l’importance des habitudes de vie est souvent secondaire, traité en bonus après l’évaluation et la prescription.

Si la centralisation et la normalisation des pratiques sont des manières de voir à une meilleure gestion des dépenses et à une optimisation des soins dans un contexte où les actes jugés médicalement nécessaires sont payés, le mode de rémunération par capitation, de par sa logique, rend le professionnel de la santé plus responsable de sa pratique et du meilleur usage des ressources. Ses responsabilités augmentent, mais sa liberté aussi; il peut ajuster sa pratique en fonction de ce qu’il juge prioritaire dans la création d’une meilleure Santé pour son patient. Il a la flexibilité d’intervenir de la manière de son choix, en établissant de nouveaux liens de collaboration qui lui permettront de pratiquer une meilleure médecine[136].

Au-delà̀ de la manière dont l’argent que touchent les soignants les influence, le passage à la rémunération par capitation représente un changement de paradigme majeur, une brèche ouverte sur la possibilité́ de véritablement placer les individus et leur Santé au cœur du système.

Mesurer la Santé

On ne peut améliorer que ce que l’on mesure.

Dans notre système axé sur la gestion des problèmes de santé, les indicateurs qui orientent les prises de décision sont en lien avec la production de soins ou la performance d’un processus. On mesure le pourcentage de la population qui a accès à un médecin de famille, le temps nécessaire avant d’être traité à l’urgence, la longueur des listes d’attente pour une chirurgie, etc. Autant les processus menant au bien-être que le bien-être lui-même, dont l’individu est l’acteur principal, restent en marge du système. Pourtant, des indicateurs en ce sens existent, à l’international et chez nous: l’indice de développement humain (depuis 1990) et l’indice de développement humain ajusté selon les inégalités (depuis 2010) du Programme des Nations Unies pour le développement[137], l’indicateur du vivre mieux de l’Organisation de coopération et de développement économiques (depuis 2011)[138], le rapport mondial sur le bonheur en partenariat avec l’Organisation des Nations Unies (depuis 2012)[139]. L’Institut de la statistique du Québec n’est pas en reste, identifiant une quinzaine d’indicateurs de progrès «pour la mesure du bien-être et de la richesse nationale[140]», parmi lesquels on dénombre l’espérance de vie en santé et la santé mentale. Il y a une différence claire entre mesurer «notre Santé» et calculer «à quel point sommes-nous malades».

Or, malgré́ l’intérêt majeur que suscite la recherche en bien-être, les résultats de toutes ces recherches ne sont que peu exploités dans notre système de santé. S’il est vrai qu’on trouve ce que l’on cherche, le moment est venu de chercher cette Santé que l’on désire. Ne s’intéresser qu’aux indicateurs de problèmes et de maladies fait de nous des experts en problèmes et en maladies, laissant la Santé dans l’angle mort. L’exemple du VO_2 max est parlant dans ce contexte.

Le VO_2 max est la quantité́ d’oxygène maximale qu’un individu peut consommer pendant une unité́ de temps lors d’un exercice physique intense. Un VO_2 max élevé́ est associé à une meilleure santé cardiorespiratoire. Certaines études allèguent qu’un individu au VO_2 max bas (se classant sous le premier quartile, soit la valeur sous laquelle se trouvent 25% des résultats classés par ordre croissant) a quatre fois plus de chance de mourir de façon prématurée qu’un individu de même sexe et du même âge, mais dont le VO_2 max se classe dans le dernier quartile (une valeur se trouvant au-dessus de 75% des résultats classés par ordre croissant)[141].

Ce chiffre est énorme, son ampleur dépasse même celle des données concernant le tabac, dont on sait qu’il augmente les chances de mourir prématurément de deux à trois fois[142], et même celle du diabète, qui multiplie par deux ces probabilités[143]. Or, le tabagisme est un problème reconnu, on l’étudie, on en parle, on s’évertue à le réduire et à le combattre. On ne parle que peu, voire pas, du VO_2 max, alors qu’il s’agit d’un très bon indicateur prédictif de santé.

La santé cardiorespiratoire n’est pas un problème, et réside essentiellement entre les mains des individus qui mettent en place ou non de bonnes habitudes de vie. Elle ne nécessite pas d’intervention médicalisée de la part d’un professionnel de la santé, les médicaments ont peu d’impact sur elle. Le VO_2 max est donc un indicateur de santé (et non de maladie) dont la mécanique actuelle de notre système ne sait que faire, et qui passe sous le radar. Et ce n’est qu’un exemple parmi tant d’autres, comme la variabilité de la fréquence cardiaque et la force de préhension.

Même son de cloche en ce qui concerne l’usage des technologies, dont certaines peuvent permettre d’observer les conséquences de nos comportements sur notre Santé avant même de pouvoir les ressentir. Prenons l’exemple des lecteurs de glycémie. Actuellement, cette technologie de pointe permet aux personnes vivant avec le diabète de mieux contrôler leur maladie en pouvant mesurer leur glycémie, soit la concentration de glucose dans leur sang. Les frais de son utilisation sont couverts par la RAMQ. Or, les individus souhaitant gagner en connaissances et en pouvoir sur leur Santé ou qui sont même à risque de développer le diabète ne sont pas soutenus s’ils souhaitent utiliser un lecteur de glycémie, même si pouvoir suivre la concentration de sucre dans leur sang leur serait bénéfique, leur permettant de prendre conscience des impacts de leurs comportements sur leur réponse glycémique et de les ajuster au besoin. On ne soutient pas l’usage de ces lecteurs de manière préventive, même s’il coûterait moins cher à l’État d’aider les gens à se maintenir en Santé que d'essayer de leur éviter de péricliter une fois la maladie installée. Actuellement, ces outils ne sont couverts par la RAMQ que pour contrôler la maladie, pas pour développer sa Santé.

À ce sujet, mentionnons que la théorie de l’autodétermination précédemment mentionnée avance que la rétroaction rapide et visible qui suit une action renforce de manière notable la motivation. On aime «voir que ça marche[144]»! Constater ses progrès pourrait non seulement en inciter plusieurs à poursuivre leurs efforts, mais aussi nourrir un sentiment de compétence, répondant ainsi à un besoin psychologique fondamental selon cette théorie.

Notons que l’évaluation de la santé sociale, soit la capacité d’un individu à établir et maintenir des relations sociales saines et satisfaisantes, est aussi absente de notre système de gestion de la maladie. Bénéficier de relations sociales solides, c’est réduire ses chances de mourir prématurément de 50%, un effet comparable à celui de l’abandon du tabac, et supérieur à celui de l’adoption d’une activité́ physique régulière[145]. Une personne qui fume 15 cigarettes par jour tout en cultivant des relations heureuses et significatives vivra mieux et plus longtemps qu’une personne non fumeuse qui souffre de solitude[146].

Mesurer la Santé, c’est aussi s’intéresser aux personnes qui vivent longtemps et en Santé. L’intérêt pour les «zones bleues», ces régions où la concentration de personnes nonagénaires ou centenaires en bonne santé est très élevée, en est une bonne démonstration. À l’inverse des discours répandus sur les risques et la fragilité́ venant nécessairement avec l’âge, se pencher sur les zones bleues nous amène à considérer les personnes âgées comme des modèles, à s’inspirer des forces qu’elles ont développées dans la création et le maintien de leur Santé.

En somme, mesurer la santé est devenu essentiel. Faire des habitudes de vie une spécialité de la médecine l’est tout autant. Nous vivons une époque où les avancées technologiques et l’intelligence artificielle offrent un véritable tremplin stratégique pour amorcer de grands changements. Mais leur utilisation ne peut se limiter à la gestion ou à la prévention de la maladie. Mettre ces outils au service de la Santé, c’est aussi les mobiliser pour mieux comprendre, suivre et soutenir le bien-être global. Mesurer la santé nous permet d’amorcer, de manière plus éclairée, le virage nécessaire vers une nouvelle conception de la Santé qui, autrement, continuera de nous échapper.

Décentraliser

Quand le système de santé fait les manchettes (et qu’il n’est pas question des délais d'attente aux urgences ou du nombre de patients orphelins), c’est souvent qu’un énième élan de centralisation est abordé. Il n’y a qu’à penser à l’OPTILAB, un vaste projet de réorganisation et de condensation des laboratoires qui a fait passer le nombre de services de biologie médicale de 500 laboratoires distincts à 11 «grappes de service[147]», ou à la création de Santé Québec, l’employeur unique des quelque 330 000 employés du réseau de la santé, remplaçant ainsi les 34 centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) et centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS)[148]. Le partage des expertises, l’harmonisation des directives, la standardisation des processus est évidemment souhaitable, principalement pour l’obtention d’économies d’échelle et l’augmentation de la productivité.

Or, la grande complexité́ de la Santé, tout particulièrement dans le cas des maladies chroniques nécessitant l’engagement et l’autonomie des patients, ne répond pas bien à des stratégies productivistes et génériques. La qualité des relations ne se standardise pas. Pour embrasser plus largement la Santé, et viser le bien-être, la décentralisation du pouvoir de décision et d’action est essentiel: elle renforce le pouvoir d’agir des individus et des acteurs locaux. À ce chapitre, le cas de la ville d’Anchorage, en Alaska, est une démonstration importante du rôle des liens dans l’amélioration de la Santé.

Dans la seconde moitié́ du xxe siècle, la population autochtone de la région n’était pas satisfaite des soins qu’elle recevait. Comme plusieurs populations autochtones et des Premières Nations sur le continent connaissaient des taux plus élevés d’obésité́, d’alcoolisme, de violence conjugale et de suicide que le reste de la population américaine[149], la population cherchait à améliorer sa Santé. Les soins de santé offerts aux autochtones d’Anchorage découlaient du Indian Health Service, un département géré́ à distance par Washington, réduisant la flexibilité des soignants et des administrateurs dans l’adaptation de leurs services aux réels besoins de leur patients[150].

En 1982, à la faveur d’une loi passée pour répondre aux doléances des autochtones américains souhaitant plus d’autodétermination, les différentes tribus autochtones de la région se réunirent pour mettre sur pied un système dont elles seraient propriétaires et bénéficiaires. En plus de prendre en charge l’hospitalisation, les médicaments, la distribution de soins aux individus résidant dans des lieux difficiles d’accès, les soins pédiatriques, dentaires, etc., ce système s’est surtout attelé à mettre la question des relations au cœur de son approche. Les soignants ont comme mission première d’établir une relation de confiance et d’écoute avec leurs patients, mais les patients sont aussi invités à se lier entre eux. Des «cercles d’apprentissages» ont été établis, des occasions pour les individus de la communauté de se réunir pour parler de leurs besoins et de leurs défis, qu’ils soient mentaux, sociaux, physiques ou spirituels. Plus de quatre décennies plus tard, les résultats parlent d’eux-mêmes: le nombre de visites aux urgences a diminué de 36%, les consultations en clinique de 28% et les séjours à l’hôpital de 36%. La satisfaction des patients s’élève à 98%[151].

Pas de magie ici, ni de nouvelles technologies ou de médicaments révolutionnaires. Plutôt un arrimage attentif, personnalisé et flexible des soins aux besoins d’une population, résultant de la force des connexions interpersonnelles et d’espaces d’échange favorisant l’action.

En redonnant aux communautés le pouvoir de décision, on favorise l’émergence de relations porteuses de bien-être, d’engagement dans un environnement social plus cohérent. Leur Santé et leur autonomie se nourrissent ainsi mutuellement. Le bien-être des uns influe le bien-être des autres[152].

D’ailleurs, lors de la mise sur pied de notre système de santé, la volonté de faire des CLSC des établissements ancrés dans leurs communautés s’inscrivait parfaitement dans cette logique, déjà reconnue pour son potentiel de contribution à une meilleure santé de la population. L’importante Charte d’Ottawa plaçait elle aussi les liens sociaux et l’implication communautaire au cœur de la promotion de la santé. Presque cinquante ans plus tard, même son de cloche: le rapport Vital Direction for Health and Health Care, publié en 2021 et signé par plus de 150 experts de la National Academy of Medicine, identifie parmi quatre grandes priorités pour améliorer la santé aux États-Unis l’importance de l’«empowerment» des individus et l’engagement des communautés[153].

Apprendre à déprescrire

Notre système investit substantiellement dans la recherche et le développement pharmaceutiques, et emploie principalement les médicaments dans le traitement des problèmes de santé et même dans leur prévention. Il n’est donc pas rare de rencontrer une personne âgée qui prend plusieurs médicaments par jour. Trois Canadiens sur cinq de plus de soixante-cinq ans prendraient plus de cinq médicaments sur ordonnance différents chaque jour[154]. Pour ce qui est de prescrire des médicaments, nous sommes performants et, nous l’avons évoqué, toute une structure est mise en place pour rendre ceux-ci accessibles.

Comme le corps ne métabolise plus les médicaments de la même manière en vieillissant, il n’est pas rare que médecins et pharmaciens décident de revoir à la baisse la dose d’un médicament, ou bien de le déprescrire, lorsque les effets indésirables commencent à supplanter les bénéfices. En d’autres mots, la déprescription est un processus planifié et encadré visant à réduire ou arrêter des médicaments devenus inutiles ou potentiellement nuisibles, afin de diminuer les risques tout en maintenant ou en améliorant la qualité de vie. Il s’agit d’une démarche qui met de l’avant des compétences différentes de celles qui sont acquises dans la formation centrée sur la prescription.

Cette pratique est en essor, comme en témoigne la création en 2016 du Réseau canadien pour la déprescription[155], aujourd’hui le Réseau canadien pour l’usage approprié des médicaments et la déprescription, ayant pour mission de s’attaquer au problème grandissant de la polypharmacie, soit la prise de multiples traitements pharmacologiques concomitants, en particulier chez les personnes âgées.

Cette approche, bien qu’essentielle pour les aînés, mérite d’être élargie à d’autres segments de la population. Si une personne dans la quarantaine arrive, grâce à des changements dans ses habitudes de vie, à réduire son taux de cholestérol, ou à contrôler sa maladie au point de ne plus vivre de crises inflammatoires pendant plusieurs années, ce n’est pas d’emblée que la pertinence de ses prescriptions sera réévaluée. L’algorithme de traitement en forme d’escalier – qui fait qu’un patient se voit prescrire un médicament et puis un autre, suivant un ordre préétabli par les données scientifiques et selon l’évolution de sa condition, jusqu’à l’atteinte d’un contrôle acceptable de sa maladie – envisage rarement qu’on puisse redescendre. Un professionnel qui souhaite aider son patient à réduire le nombre des médicaments qu’il a à prendre ou à en diminuer les doses ne dispose généralement pas de protocoles, de lignes directrices claires pour l’aider. Il n’a pas de balises préétablies sur lesquelles se baser.

Au plus fort de ma maladie, je prenais un médicament qui coûtait annuellement près de 40 000 $ à l’État. J’ai fini par réussir à faire des modifications substantielles à mes habitudes et à améliorer ma Santé, et les résultats de laboratoire ont indiqué́, plusieurs années de suite, l’absence de marqueurs d’inflammation. Quand j’ai voulu explorer la possibilité́ de réduire ma prise de médicament, mon gastroentérologue et moi avons constaté́ qu’aucun protocole officiel en ce sens n’existait.

Faire émerger un élan collectif soutenant le pouvoir d’agir des individus pour transformer leur quotidien avec l'adoption de meilleures habitudes de vie, c’est aussi une invitation à revoir la pertinence de certains médicaments. Transférer le pouvoir au patient, c’est se donner le potentiel de faire un pas en arrière, en réduisant le recours aux soins et aux médicaments. Le médicament n’est plus une finalité, mais un outil dans un processus de transformation.

Développer le champ d’expertise de la déprescription devient essentiel, en plus de représenter une source de motivation pour ceux qui souhaitent reprendre le pouvoir sur leur Santé en sachant qu’il est possible de réduire ou même d’arrêter certains médicaments lorsque des efforts sont investis dans la création de leur meilleure Santé.

Faire de la Santé une valeur nationale

Une meilleure Santé s’accompagne d’effets concrets: productivité accrue, meilleure performance, réduction de l’absentéisme, amélioration du climat de travail, et engagement plus profond des individus[156]. Le secteur privé l’a bien compris: de plus en plus d’entreprises s’efforcent aujourd’hui de promouvoir le bien-être de leurs employés, conscientes que celui-ci contribue autant à la qualité du travail qu’à la satisfaction et à la fidélisation du personnel. Les plateformes comme Indeed et Glassdoor soulignent d’ailleurs que, selon les tendances du marché, le bien-être des employés est désormais considéré comme essentiel à la santé d’une entreprise au même titre que des avantages sociaux attrayants ou une rémunération compétitive[157].

Prendre soin de la Santé, celle qui dépasse la seule absence de maladie, n’a jamais autant eu de sens. Le bien-être, la résilience, l’adaptabilité, n’est-ce pas justement ce dont un peuple a besoin pour relever les immenses défis collectifs de notre époque, qu’ils soient environnementaux, technologiques, sanitaires, économiques, géopolitiques ou sociaux? Les bénéfices d’un bien-être accru de la population active dépassent largement les intérêts économiques des entreprises privées: les États eux-mêmes ont tout à gagner d’une société composée d’individus en Santé, libres, autonomes et mobilisés.

Investir toujours plus dans le système de santé ne garantit pas une amélioration significative de la santé des populations, d’autant plus, on l’a évoqué plus tôt, qu’environ 25% seulement de cette santé serait due à la contribution du système de santé, le reste relevant de facteurs sociaux et environnementaux au sens large[158]. Par ailleurs, une vision strictement économique axée sur la croissance du PIB — à laquelle participe notablement l’industrie centrée sur la gestion de la maladie — ne suffit pas à elle seule pour améliorer la santé collective. Ce sont plutôt les mécanismes de redistribution des richesses qui apparaissent comme des leviers déterminants. Les pays où la population jouit d’un bon état de santé et d’un haut niveau de bien-être, comme les sociétés scandinaves, sont souvent ceux qui assurent une répartition plus équitable des ressources[159] — au-delà du seul secteur des soins. Ainsi, la Santé transcende les logiques économiques: elle est indissociable du bien commun.

Cette Santé, qui vise et se fonde sur l’autonomie et la liberté, elle appartient au peuple et dépasse les enjeux partisans. Faire de la Santé une valeur nationale, c’est se permettre de transcender les dynamiques sociales et économiques dominantes, qui privilégient actuellement la gestion de la maladie plutôt que la création de la Santé.

Détacher notre regard collectif d’un système centré sur les problèmes de santé et la peur de la maladie, c’est ouvrir la voie à de nouvelles pistes d’action, certes, mais aussi à des élans qui habitent notre système depuis plusieurs années, dont la présence fut plutôt marginalisée. Poser ce regard, c’est redonner sens aux concepts des déterminants de la santé, ces facteurs souvent négligés qui influencent profondément notre qualité de vie.

En santé publique, on estime que la Santé d’une population repose sur plusieurs «déterminants de la santé», que l’INSPQ définit comme «tous les facteurs qui influencent l’état de santé́ de la population, sans nécessairement être des causes directes de problèmes particuliers ou de maladies[160]». Outre l’accès aux soins de santé, l’accès au logement, à l’éducation, à un emploi décent et à un revenu suffisant sont reconnus comme ayant des répercussions très importantes sur la Santé. D’autres déterminants relèvent des comportements individuels, comme l’alimentation, l’activité physique ou le tabagisme, tandis que certains sont d’ordre biologique, comme la génétique, ou culturel, en lien avec les croyances et normes sociales. Enfin, des facteurs environnementaux, tels que l’exposition à la pollution, l’insécurité alimentaire ou la qualité des logements, exercent également une influence majeure. À ce titre, l’OMS s’est dotée d’une commission des déterminants sociaux qui insiste sur l’influence majeure des déterminants de la santé sur le bien-être des populations.

L’État dispose d’un réel pouvoir d’action ou d’influence sur la majorité de ces déterminants, des inégalités sociales et de l’émergence et du maintien de divers mouvements qui influencent notre santé collective. Leurs effets sur le bien-être sont indéniables. Reconnaître ce rôle, c’est reconnaître que l’action politique, sociale et économique façonne directement la Santé de la population. Il est illusoire de penser qu’un individu, à lui seul, puisse résister à l’ensemble de ces forces extérieures pour préserver ou bâtir sa Santé, alors que c’est une tâche qui dépasse largement les capacités du système de santé, aussi performant et bien financé soit-il.

Le Bureau de coordination et de soutien de la Politique gouvernementale de prévention en santé, politique lancée en 2016 par le gouvernement du Québec, reconnaissait dans un document de 2023 l’importance de réduire les inégalités sociales de santé pour permettre plus facilement aux individus de prendre soin de leur Santé. On peut y lire que l’accès à la santé est freiné par une série de facteurs interconnectés, tels que «la pauvreté, la précarité́ d’emploi, le coût du logement, l’accès difficile à une saine alimentation, la faible scolarité́ et les inégalités en éducation ou la pollution[161]».

La véritable Santé nécessite, pour emprunter les termes d’un rapport du Partenariat pour la durabilité́ et la résilience des systèmes de santé, «une approche interministérielle[162]». Dans cette perspective, chaque investissement en éducation, en logement social ou en protection de l’environnement est aussi un investissement en Santé. Tous ces éléments sont interconnectés: ils nourrissent le bien-être individuel et collectif, et s’entretiennent mutuellement dans un cercle vertueux.

Si une société́ vise la productivité́, la stabilité́ et la résilience, elle doit prioriser le bien-être de ses membres. Faire de la Santé une priorité́ interministérielle est gagnant sur tous les plans. C’est une avenue qui permet de renforcer durablement nos systèmes et notre économie, mais surtout de véritablement placer l’humain au cœur du concept noble qu’est la Santé.

Élever la Santé au niveau de la valeur nationale, c’est aussi se donner la possibilité de remettre de l’avant des principes fondamentaux qui ont participé à l’évolution de notre système de santé, mais qui n’ont pas jusqu’à maintenant reçu les honneurs qu’ils méritaient. La Charte d’Ottawa soulignait dès les années 1980 l’importance de sortir du paradigme du simple traitement de la maladie pour migrer vers une approche valorisant la participation des individus et leur autonomie, la collaboration intersectorielle et la promotion de la Santé. En 1992, la politique de la santé et du bien-être rédigée par le ministère de la Santé et des Services sociaux avançait que la santé était «la capacité physique, psychique et sociale d’une personne d’agir dans son milieu et d’accomplir les rôles qu’elle entend assumer, d’une manière acceptable pour elle-même et pour les groupes dont elle fait partie[163]». Depuis des décennies, la Santé est bien plus que l’absence de marqueurs de maladie et, surtout, est indissociable du pouvoir de l’individu sur sa propre vie et de son inscription dans sa communauté.

Aujourd’hui, ces convictions sont portées par divers groupes et initiatives, comme l’Association pour la santé publique du Québec[164], le Collectif Vital[165], l’observatoire de la prévention[166], le mouvement Pierre Lavoie[167], et bien d’autres. Ces mouvements n’ont pas à se battre pour être reconnus par un système visant la gestion de la maladie, mais méritent plutôt d’être élevés par un mouvement collectif fort aligné sur la Santé. Nous sommes capables de cohérence.

Aujourd’hui, viser la Santé, c’est viser d’abord l’humain comme acteur. C’est s’ouvrir à notre complexité, celle qui échappe aux protocoles et recettes toutes faites du système actuel. La beauté de notre complexité est appelée à devenir le centre d’un nouvel élan, soutenu par nos valeurs, dans lequel le potentiel de l’individu et de la collectivité sont à l’honneur.

Cessons de délaisser ce pouvoir sur notre Santé individuelle et collective. Reprenons les rênes. Ce chemin à tracer vers une meilleure Santé sera beau, très beau.

ConclusionLa Santé: une histoire d’amour

Connais ton ennemi et connais-toi toi-même, et cent batailles ne te mettront jamais en péril.
[…] Si tu ignores à la fois ton ennemi et toi-même, tu ne compteras tes combats que par tes défaites[168].

— Sun Tzu

Dans mon combat contre la maladie, je croyais justement bien connaître l’ennemi: cette maladie chronique qui m’habitait. Je croyais aussi me connaître.

À me battre, je développais subtilement toujours plus d’aversion envers mon corps fragilisé, et envers moi-même qui n’étais plus la personne performante que j’avais toujours été. J’entrais de plus en plus en mode survie, ma lutte était toujours plus lourde.

Jusqu’à ce fameux jour où j’étais adossée contre le mur froid de la salle de lavage. J’y étais. Ce moment, cet instant de lucidité suspendu hors du temps. C’est devenu clair. Rester en guerre avec cette version de moi, affaiblie, ne menait à rien. Rendre les armes pour emprunter un nouveau chemin devenait impératif. Ce jour-là, j’ai pris la décision de reprendre le rôle principal de mon propre récit.

Tout s’est écroulé pour reprendre forme.

D’un combat, cette quête vers ma meilleure Santé s’est transformée en histoire d’amour. Une histoire d’amour qui s’est créée entre la Santé, moi-même et la collectivité.

La Santé, je l’avais oubliée. La maladie n’était plus l’ennemi, mais plutôt la conséquence logique d’une vie déréglée. Mon corps était en réalité un allié qui tentait de m’alerter – par ses signes de fatigue, d’anxiété, par les symptômes de la colite ulcéreuse – du fait que mes habitudes mettaient en danger l’équilibre nécessaire à ma Santé.

Le vrai changement vient quand on aime, et pour aimer, il faut connaître. Je voyais la Santé comme un but à atteindre, pas comme quelque chose à explorer et à nourrir. J’ai dû apprendre qu’il s’agissait d’une force de la nature qui nous habite tous, qui transcendera toujours nos connaissances et nos tentatives pour la posséder.

Collectivement, nous errons de la même manière. Car ce qui alourdit la facture de notre système aujourd’hui, ce ne sont pas seulement les coûts de développement et de production de toujours plus de médicaments et de technologies, mais les ressources gaspillées à essayer de changer l’autre. Prescrire, recommander, dire quoi faire, ces avenues ont atteint leurs limites. Mon grand désir d’aider mes patients, en tant que pharmacienne, contribuait aussi à leur enlever la possibilité de se dépasser eux-mêmes. Les changements profonds nécessitent d’être entrepris librement. Sans liberté́, il y a de la coercition. Autant pour le patient que pour le professionnel, il n’y a pas de satisfaction dans cette dynamique. C’est grâce à l’autre, celui qui nous voit, celui qui accueille les parts de nous qu’on voudrait rejeter, qui croit en nous plus que nous-mêmes, qu’un vrai changement devient possible.

Cette histoire d’amour, c’est aussi avec moi que je l’ai développée. Je m’étais oubliée, ma perception de moi-même était au plus bas. Devenir acteur ou actrice de sa Santé implique de poser un regard juste sur qui nous sommes. L’humilité et le courage sont de mise. C’est cette connaissance de soi qui nous rend du pouvoir sur nos actions. On cesse de subir. On choisit, on ajuste. Et on gagne en bien-être.

Il m’a fallu beaucoup de temps pour embrasser ces défis. Ce temps, encore aujourd’hui, les médicaments et le système de santé me l’offrent en minimisant les ravages de la maladie sur mon corps. Merci! Mais ce système qui n’existe principalement que pour réparer ce qui va mal ou nous protéger ne peut que nous mener à vivre en mode survie. Je m’y suis retrouvée, et je ne suis pas la seule à croire que notre système tout entier y est aujourd’hui.

Si je me suis retrouvée, en tant qu’individu, appuyée sur le mur de ma salle de lavage devant un choix, aujourd’hui c’est collectivement que nous y sommes. Assumer avec lucidité de continuer de croire principalement que la technologie nous protégera seule de la maladie, ou explorer aussi un autre chemin. Une voie impliquant le déploiement de notre potentiel de Santé, qui passe par notre capacité à nous mettre en action et à nous réaliser. D’autant plus que ce bien-être, cette Santé qui nous habite individuellement, est aussi tributaire de notre bien-être collectif[169]. L’un de va pas sans l’autre. La Santé passe par nous tous.

Dans les années 1960-1970, libéraliser la Santé, c’était garantir l’accès aux soins pour tous, peu importe leur revenu. En 2025, l’enjeu a changé.

La Santé, celle qui ultimement nécessite de bien manger, de bien dormir, de se sentir en sécurité, de ne pas être enseveli par la pression de la performance ou par le désir de plaire à tout prix, est devenue un luxe. Un privilège réservé à ceux qui ont les moyens d’y accéder, en temps, en argent, et en capacité mentale.

Nous sommes à la croisée des chemins. Voir collectivement à la Santé, c’est redonner à chacun le droit de vivre une vie saine sans être riche et réhumaniser le chemin pour y arriver. C’est construire une société qui valorise la Santé, et se détache des valeurs qui nous en éloignent.

Pour s’engager sur ce chemin vers notre meilleure Santé, ce n’est pas le système qui a le plus besoin d’amour, c’est nous.

Honorer l’humain et son potentiel, voilà une trajectoire possible à redessiner.

Remerciements

D’abord, merci à ceux qui ont douté. De mes idées, de mes capacités, de la clarté de ma vision. Vos doutes m’ont poussée à me questionner de plus belle et à mettre au défi ma détermination. Merci d’avoir nourri ma rigueur et ravivé mes convictions.

Merci à la maladie, qui m’a fait tomber, oui, mais aussi voir.

Et quand tout semblait trop vaste et lourd, un grand merci à ces précieuses personnes qui ont cru en moi, quand moi-même je ne croyais plus. Votre présence, à ces moments bien précis, quand tout craquait, a fait toute la différence.

Je pense plus spécifiquement à Jacques et Louise, sans qui ce livre n’aurait pas vu le jour.

À Marie-Pierre, dont l’esprit clair, la délicatesse et le cœur attentif ont su structurer mes nombreux élans pour en retirer toujours plus de sens.

À Emmanuelle et Raymond, de la maison d’édition, pour leur patience et leur foi dans le projet.

À mes parents, Diane et Yvon, qui m’ont transmis l’essentiel: l’humanité et l’amour de la vie.

Merci à tous ceux avec qui j’ai la chance de rêver de ce monde meilleur! Merci d’exister! C’est ensemble qu’il devient possible de se dépasser!

Notes

1. Traduction libre de «There is a crack, a crack in everything/ That’s how the light gets in». Leonard Cohen, «Anthem», The Future, New York, Columbia Record, 1992.

2. Horizons de politiques Canada, Perturbations à l’horizon, Rapport annuel 2024, 2024, https://horizons.service.canada.ca/fr/2024/perturbations/Perturbations_a_l-horizon_rapport_2024.pdf (document consulté le 17 juin 2025), p. 20.

3. Václav Havel, Le pouvoir des sans-pouvoir, traduction de Jan Rubeš et Xavier Galmiche, Paris, Éditions Calmann-Lévy, 1989, s.p.

4. Ordre des pharmaciens du Québec, Renseignements généraux sur les membres, 2022, https://www.opq.org/lordre/lorganisation/renseignements-generaux-sur-les-membres/ (consulté le 17 juin 2025).

5. Institut national de santé publique du Québec, Portrait du diabète dans la population québécoise âgée d’un an et plus de 2001 à 2019, Surveillance des maladies chroniques, no39, 2022, https://www.inspq.qc.ca/sites/default/files/publications/2858-portrait-diabete-population-agee-un-plus.pdf?utm_source=chatgpt.com (consulté le 5 mai 2025).

6. D’après les informations les plus actuelles, les maladies chroniques les plus courantes au Québec incluent le diabète, les troubles cardiovasculaires, certains types de cancers, l’hypertension, l’obésité ainsi que les maladies respiratoires chroniques. Ces pathologies représentent un enjeu majeur pour la santé publique, en raison de leur fréquence élevée et de leurs conséquences considérables sur la qualité de vie des personnes touchées.

7. Projet de loi no 31, Loi modifiant principalement la Loi sur la pharmacie afin de favoriser l’accès à certains services, 1re session, 42e législature, Québec, 2019; Projet de loi no 41, Loi modifiant la Loi sur la pharmacie, 2e session, 39e législature, Québec, 2011 (sanctionné le 9 décembre 2011); Projet de loi no 67, Loi modifiant le Code des professions pour la modernisation du système professionnel et visant l’élargissement de certaines pratiques professionnelles dans le domaine de la santé et des services sociaux, 1re session, 43e législature.

8. Louise Foley et al., «Prevalence and predictors of medication non-adherence among people living with multimorbidity: a systematic review and meta-analysis», BMJ Open, vol. 11, no9, 2 septembre 2021, DOI: 10.1136/bmjopen-2020-044987, et La société québécoise d’hypertension artérielle, De faibles taux d’adhésion et de persistance au traitement antihypertenseur: des freins majeurs à la prise en charge du traitement de l’hypertension, 2006, https://sqha2.hypertension.qc.ca/de-faibles-taux-dadhesion-et-de-persistance-au-traitement-antihypertenseur-des-freins-majeurs-a-la-prise-en-charge-du-traitement-de-lhypertension (consulté le 2 mai 2025).

9. Institut national de santé publique du Québec, Études sur les connaissances, attitudes et perceptions de la population québécoise sur l’utilisation des antibiotiques: 2019, Rapport d’étude, juillet 2020, https://www.inspq.qc.ca/sites/default/files/publications/2690_attitudes_perception_population_utilisation_antibiotique.pdf (consulté le 7 juin 2025).

10. Louise Foley et al., op. cit.

11. Centre intégré de santé et de services sociaux, Les maladies chroniques, s.d., https://cisss-gaspesie.gouv.qc.ca/soins-et-services/maladies-chroniques/quest-ce-quune-maladie-chronique/ (consulté le 2 mai 2025).

12. Statistique Canada, La santé de la population canadienne, Résultats en matière de santé, 2025, https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/82-570-x/2024001/section2-fra.htm (consulté le 2 mai 2025).

13. Institut national de santé publique du Québec, Portrait de la polypharmacie chez les aînés québécois entre 2000 et 2016, no34, 2020, https://www.inspq.qc.ca/sites/default/files/publications/2679_portrait_polypharmacie_aines_quebecois.pdf (consulté le 2 mai 2025).

14. Earl S. Ford et al., «Healthy living is the best revenge: findings from the European Prospective Investigation Into Cancer and Nutrition – Potsdam study», Arch Intern Med., vol. 169, no 15, 10 août 2009, DOI: 10.1001/archinternmed.2009.237

15. World Cancer Research Fund, American Institute for Cancer Research, Continuous Update Project, Diet, Nutrition, Physical Activity and Cancer: a Global Perspective. A summary of the Third Expert Report, 2018, https://www.aicr.org/wp-content/uploads/2024/11/summary-third-expert-report.pdf (consulté le 17 juin 2025).

16. Institut de la statistique du Québec, Enquête québécoise sur la santé de la population 2020-2021, «Habitudes de vie et comportements: faits saillants», 16 mai 2023, https://statistique.quebec.ca/fr/produit/publication/habitudes-comportements-population-quebecoise-faits-saillants (consulté le 2 mai 2025).

17. Agence de santé publique du Canada, Prévalence des maladies chroniques et des facteurs de risque chez les Canadiens âgés de 65 ans et plus, 2020, https://www.canada.ca/fr/services/sante/publications/maladies-et-affections/prevalence-maladies-chroniques-facteurs-risque-canadiens-ages-65-ans-plus.html (consulté le 17 juin 2025).

18. Institut national de santé publique du Québec, Habitudes de vie et prévention des maladies chroniques, s.d.,https://www.inspq.qc.ca/habitudes-de-vie-et-prevention-des-maladies-chroniques?utm (consulté le 9 juin 2025).

19. Ágnes Lublóy, «Medical crowdfunding in a healthcare system with universal coverage: an exploratory study», BMC Public Health 20, no1672, 9 novembre 2020, DOI: 10.1186/s12889-020-09693-3

20. Antoine de Saint-Exupéry, Terre des hommes, Paris, Gallimard, 1939, 224 p.

21. Tania Singer et al., «Empathy for pain involves the affective but not sensory components of pain», Science, vol. 303, no5661, 20 février 2004, DOI: 10.1126/science.1093535

22. Daniel Hickey, «Entre Évêque et Roi: L’Évolution administrative des hôpitaux de la Nouvelle-France», dans Jean-Pierre Gutton, Les administrateurs d’hôpitaux dans l’Europe moderne, Lyon, Presses universitaires de Lyon, 2002, p. 9-28.

23. Association médicale canadienne, Notre histoire, s.d., https://www.cma.ca/fr/propos-nous/notre-histoire/ (consulté le 17 juin 2025).

24. Jeremiah Hurley et Emmanuel Guindon, «Private health insurance in Canada», dans Private Health Insurance, History, Politics and Performance, Cambridge, Cambridge University Press, 2020, p. 99-141.

25. Organisation mondiale de la santé, Déclaration d’Alma-Ata, 12 septembre 1978.

26. Santé Canada, Loi canadienne sur la santé, Rapport annuel 2022-2023, février 2024, https://www.canada.ca/en/health-canada/services/publications/health-system-services/canada-health-act-annual-report-2022-2023.html (consulté le 17 juin).

27. Loi canadienne sur la santé (L.R.C. [1985], ch. C-6). Article 2, Définitions, «services médicaux: Services médicalement nécessaires fournis par un médecin».

28. Institut canadien d’information sur la santé, Aperçu des paiements versés aux médecins et des coûts par service, 17 novembre 2022, https://www.cihi.ca/fr/la-main-doeuvre-de-la-sante-au-canada-point-de-mire-y-compris-le-personnel-infirmier-et-les-1 (consulté le 17 juin 2025).

29. André-Pierre Contandriopoulos et al. «Les mesures incitatives et le paiement des ressources», dans Clermont Bégin et al., Le système de santé québécois. Un modèle en transformation, Montréal, Presses de l’Université de Montréal, 1999, p. 123-147.

30. Eva Wagenschieber et Dominik Blunck, «Impact of reimbursement systems on patient care – a systematic review of systematic reviews», Heath Econ Rev., vol. 14.1, no22, 16 mars 2024, DOI: 10.1186/s13561-024-00487-6

31. Fonds de recherche Société et culture, Analyse des impacts de la rémunération des médecins sur leur pratique et la performance du système de santé au Québec, Rapport de recherche, 2015, https://frq.gouv.qc.ca/app/uploads/2021/05/2015_d.contandriopoulos_remun-med_rapport-annexes.pdf (consulté le 17 juin 2025).

32. Selon le site de la RAMQ, en 2021-2022, 3,9 millions de Québécois étaient couverts par le régime public d’assurance médicaments. Régie de l’assurance maladie du Québec, La RAMQ en quelques chiffres, s.d., https://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/donnees-statistiques/ramq-quelques-chiffres (consulté le 7 juin 2025).

33. Régie de l’assurance maladie du Québec, Savoir si un médicament est couvert, s.d., https://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/citoyens/assurance-medicaments/savoir-si-medicament-est-couvert (consulté le 7 juin 2025).

34. Institut national d’excellence en santé et en services sociaux, Mission-Vision-Valeurs, s.d., https://www.inesss.qc.ca/a-propos/mission-vision-valeurs.html (consulté le 7 juin 2025).

35. Éducaloi, Les obligations du médecin envers ses patients, s.d., https://educaloi.qc.ca/capsules/les-obligations-du-medecin-envers-ses-patients/ (consulté le 17 juin 2025).

36. Code de déontologie des pharmaciens, (Loi sur la pharmacie, chapitre P-10, a. 3; Code des professions, chapitre C-26, a. 87), Section IV, qualité de l’exercice, article 33: «Lorsqu’il fournit un service pharmaceutique à un patient, le pharmacien doit évaluer et assurer l’usage approprié de sa thérapie médicamenteuse afin notamment de détecter et de prévenir les problèmes pharmacothérapeutiques.»

37. Code de déontologie des pharmaciens, op. cit., article 36: «Le pharmacien qui fournit des services pharmaceutiques à un patient est responsable d’assurer le suivi requis, à moins de s’être assuré qu’un confrère ou un autre professionnel ait pris en charge celui-ci.»

38. Commissaire à la santé et au bien-être, La performance du système de santé et de services sociaux québécois 2016, Rapport d’appréciation de la performance, 16 mars 2017, https://www.csbe.gouv.qc.ca/publication/performance-systeme-sante-et-services-sociaux-quebecois-2016.html (consulté le 7 juin 2025).

39. Par exemple, les lois 31, 41 et 67 qui visent le travail des pharmaciens sont venues bonifier l’offre de service des pharmaciens en leur permettant de devenir des «prescripteurs» pour certains problèmes de santé et d'ajuster la médication. Cette expansion des champs de pratique est aussi observée chez les physiothérapeutes, les infirmières, les ergothérapeutes et autres professionnels.

40. Gouvernement du Québec, Direction des sciences de la vie, Utiliser notre ingéniosité pour faire évoluer la santé, Stratégie québécoise des sciences de la vie 2022-2025, mai 2022, p. 4, https://cdn-contenu.quebec.ca/cdn-contenu/adm/min/economie/publications-adm/politique/PO_strategie_sciences_vie_2022-2025_MEI.pdf (consulté le 18 juin 2025).

41. Ministère de l’Innovation, de l’Économie et de l’Énergie, Gouvernement du Québec, Sciences de la vie, s.d., https://www.economie.gouv.qc.ca/objectifs/informer/par-secteur-dactivite/sciences-de-la-vie (consulté le 5 mai 2025).

42. Gouvernement du Québec, Direction des sciences de la vie, op. cit., p. 3.

43. Institut canadien d’information sur la santé, Tendances des dépenses nationales de santé, 2024 — infographies, 7 novembre 2024, https://www.cihi.ca/fr/tendances-des-depenses-nationales-de-sante-2024-infographies (consulté le 5 mai 2025).

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45. Collège des médecins du Québec, Rapport, Tournée des pôles en santé mars 2023, mars 2023, p. 9, https://cms.cmq.org/files/documents/Pratique-medicale/p-1-2023-03-27-fr-rapport-tournee-des-poles-en-sante.pdf (consulté le 5 mai 2025).

46. Association médicale canadienne, Sondage national de l’AMC sur la santé des médecins de 2021, Rapport de sondage, 24 août 2022, https://digitallibrary.cma.ca/link/infotheque17 (consulté le 2 juin 2025).

47. Ministère des Finances Canada, Gouvernement du Canada, Historique des transferts en matière de santé et de programmes sociaux, s.d., https://www.canada.ca/fr/ministere-finances/programmes/transferts-federaux/historique-transferts-sante-sociaux.html (consulté le 5 mai 2025).

48. Luc Godbout, «Le transfert fédéral en santé augmente-t-il vraiment plus vite que les dépenses des provinces?», Options politiques, 12 septembre 2024, https://policyoptions.irpp.org/fr/magazines/september-2024/transfert-canadien-sante-provinces/ (consulté le 18 juin 2025).

49. André-Pierre Contandriopoulos et al., «Améliorer la pertinence des soins au Québec: une alternative à la privatisation?» dans François Béland et al., Le privé dans la santé, Les discours et les faits, Montréal, Les Presses de l’Université de Montréal, 2008, p. 387.

50. Organisation mondiale de la santé, Les soins de santé primaires, maintenant plus que jamais, Rapport sur la santé dans le monde, 2008, https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/69862/WHO_IER_WHR_08.1_fre.pdf?sequence=1&isAllowed=y (consulté le 5 mai 2025).

51. Centers for Medicare & Medicaid Services, Historical, s.d., https://www.cms.gov/data-research/statistics-trends-and-reports/national-health-expenditure-data/historical (consulté le 7 juin 2025).

52. Organisation for Economic Co-operation and Development, Health at a Glance 2023, OECD Indicators, Rapport, 7 novembre 2023, https://www.oecd.org/en/publications/health-at-a-glance-2023_7a7afb35-en/full-report.html (consulté le 7 juin 2025).

53. Jocelyne Saint-Arnaud, «Le système de santé québécois et l’accès aux soins», Éthique publique, vol. 5, no1, 2003, DOI: https://doi.org/10.4000/ethiquepublique.2170

54. Institut canadien d’information sur la santé, Tendances des dépenses nationales de santé, 7 novembre 2024, https://www.cihi.ca/fr/tendances-des-depenses-nationales-de-sante (consulté le 5 mai 2025).

55. Innovation, Sciences et Développement économique Canada, Profil de l’industrie pharmaceutique, s.d., https://ised-isde.canada.ca/site/industries-canadiennes-sciences-vie/fr/industries-biopharmaceutique-pharmaceutique/profil-lindustrie-pharmaceutique (consulté le 5 mai 2025).

56. Association médicale canadienne, Changements climatiques et santé, s.d., https://www.cma.ca/fr/nos-objectifs-prioritaires/changements-climatiques-sante (consulté le 7 juin 2025).

57. Institut canadien d’information sur la santé, Les préjudices dans les hôpitaux canadiens… une réalité, s.d., https://www.cihi.ca/fr/les-prejudices-dans-les-hopitaux-canadiens-une-realite (consulté le 17 juin 2025).

58. «On qualifie de pertinent un soin ou un acte médical qui est offert au bon patient, au bon moment, par le bon professionnel de la santé, en tenant compte des connaissances scientifiques actuelles.» Fédération des médecins spécialistes du Québec, La pertinence des actes médicaux, s.d., https://fmsq.org/fr/innovation/la-pertinence-des-actes-medicaux (consulté le 7 juin 2025).

59. Jean-François Huon et al., «The cost of potentially inappropriate medications for older adults in Canada: a comparative cross-sectional study», Journal of the American Geriatrics Society, vol. 72, no11, 5 septembre 2024, DOI: 10.1111/jgs.19164

60. François Grenier, «Santé et société, Nouveau portrait de la santé des jeunes du secondaire», Cent degrés, 4 décembre 2024, https://centdegres.ca/ressources/nouveau-portrait-de-la-sante-des-jeunes-du-secondaire (consulté le 21 août 2025).

61. Institut canadien d’information sur la santé, Tendances des dépenses nationales en santé, 1975 à 2019, 2019, https://www.cihi.ca/sites/default/files/document/nhex-trends-narrative-report-2019-fr.pdf (consulté le 19 juin 2025).

62. Ann-Kathrin Schalkamp et al., «Wearable movement-tracking data identify Parkinson’s disease years before clinical diagnosis», Nature Medicine, vol. 29, no8, août 2023, DOI: 10.1038/s41591-023-02440-2

63. Sylvie Dodin et al., «Improvement in Nutritional Knowledge Confidence and Food-Agency: Outcomes of the First French-Speaking Culinary Medicine Courses Among Medical Students», American Journal of Lifestyle Medecine, 7 mai 2024, DOI: 10.1177/15598276241252612

64. Institut national de santé publique du Québec, Déterminants de la santé, Pourquoi agir sur les déterminants de la santé?, s.d., https://www.inspq.qc.ca/exercer-la-responsabilite-populationnelle/determinants-sante (consulté le 7 mai 2025).

65. Tessa Richards et al., «Let the patient revolution begin», BMJ, 14 mai 2013, DOI: 10.1136/bmj.f2614

66. Susan Dentzer, «Rx For The ‘Blockbuster Drug’ Of Patient Engagement», Health Affairs, vol. 32, no 2, février 2013, https://www.healthaffairs.org/doi/10.1377/hlthaff.2013.0037 (consulté le 18 juin 2025).

67. Fanny Lévesque, «Le Québec doit rattraper le retard en santé publique», La Presse, 6 février 2023, https://www.lapresse.ca/actualites/sante/2023-02-06/demande-d-investissements-d-un-milliard/le-quebec-doit-rattraper-le-retard-en-sante-publique.php (consulté le 21 août 2025).

68. Ibid.

69. Il sera notamment question de l’approche «partenariat patient» développée par la Faculté de Médecine de l’Université de Montréal, et de la campagne J’arrête j’y gagne.

70. Traduction libre de «It is tempting, if the only tool you have is a hammer, to treat everything as if it were a nail». Abraham H. Maslow, The Psychology of Science, A reconnaissance, South Bend, Gateway Editions, 1966, s.p.

71. Christine Bundy, «Changing behaviour: using motivational interviewing techniques», Journal of The Royal Society of Medicine, vol. 97, no44, 2004, p. 43-47.

72. Stephen Rollnick et al., Pratique de l’entretien motivationnel. Communiquer avec le patient en consultation, Paris, InterEditions, p. 12.

73. Organisation mondiale de la santé, Adherence to long-term therapies: evidence for action, 2003, https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/42682/9241545992.pdf?sequence=1&isAllowed=y (consulté le 18 juin 2025).

74. Stephen Rollnick et al., Pratique de l’entretien motivationnel. Communiquer avec le patient en consultation, op. cit., p. 18.

75. Roxane de la Sablonnière et al., «Individus et sociétés: regards scientifiques. Comprendre la réactance psychologique», Laboratoire sur les changements sociaux, l’adaptation et le bien-être, 2024, https://www.labcsab.ca/fr/blogue/copie---comprendre-lobeissance-a-lautorite (consulté le 8 juin 2025).

76. Stephen Rollnick et al., Pratique de l’entretien motivationnel. Communiquer avec le patient en consultation, op. cit., 247 p.

77. Diabetes Canada Clinical Practice Guidelines Expert Committee et al., «Sexual Dysfunction and Hypogonadism in Men with Diabetes», Canadian Journal of Diabetes, vol. 42, no1, 2018, DOI: 10.1016/j.jcjd.2017.10.035

78. Kim Witte et Mike Allen, «A meta-analysis of fear appeals: implications for effective public health campaigns», Health Education & Behavior, vol. 27, no5, octobre 2000, DOI: 10.1177/109019810002700506

79. Le Service correctionnel du Canada présente le modèle transthéorique comme l'un des fondements de sa Stratégie d’intervention basée sur la motivation (SIBM). Service correctionnel Canada, Stratégie d’intervention basée sur la motivation, s.d., https://www.canada.ca/fr/service-correctionnel/organisation/transparence/rapports-evaluation-scc/strategie-intervention-basee-motivation.html (consulté le 8 juin 2025).

80. James O. Prochaska et Wayne Velicer, «The transtheoretical model of health behavior change», American Journal of Health Promotion, vol. 12, no1, septembre-octobre 1997, DOI: 10.4278/0890-1171-12.1.38

81. Brian L. Burke et al., «The efficacy of motivational interviewing: a meta-analysis of controlled clinical trials», Journal of Consulting and Clinical Psychology, vol. 71, no5, octobre 2003, DOI: 10.1037/0022-006X.71.5.843

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84. Anna Lembke, Dopamine Nation: Finding Balance in the Age of Indulgence, New York, Dutton, 2021, p. 20.

85. Professeur retraité de l’University of North Florida.

86. James Olds et Peter Milner, «Positive reinforcement produced by electrical stimulation of septal area and other regions of rat brain», Journal of Comparative and Physiological Psychology, vol. 47, no6, 1954, p. 419-427.

87. Mark Schatzker, The Dorito Effect: The Surprising New Truth About Food and Flavor, New York, Simon & Schuster, 2015, 272 p.

88. Ibid.

89. Le terme «rage bait» désigne du contenu, souvent sur les réseaux sociaux ou sur internet, qui est délibérément conçu pour provoquer de la colère, de l’indignation ou une réaction émotionnelle forte chez les gens. L’objectif est de pousser les utilisateurs à réagir, à commenter ou à partager ce contenu, ce qui génère davantage d’interactions et d’engagement. Ce type de contenu joue sur des sujets sensibles ou controversés pour susciter des émotions fortes et donc augmenter la visibilité et l’engagement sur les plateformes.

90. L’ex-éthicien de Google et fondateur du Centre for Humane Technology, Tristan Harris, explique que nous serions dans un environnement qui favorise la dépendance et la manipulation. Jeff Orlowski (dir.), Derrière nos écrans de fumée, documentaire, 2020, 89 minutes.

91. Simone N. Vigod et al., «Guide de pratique 2024 du Canadian Network for Mood and Anxiety Treatments pour le traitement des troubles de l’humeur, des troubles anxieux et des troubles connexes périnatals», The Canadian Journal of Psychiatry, 12 février 2025, DOI: 10.1177/07067437241303031

92. Population Well-being Lab, Université de Toronto, Canadian Happiness Report March 2022, The Reality Behind Canada’s Happiness Ranking, 2022, https://cheung.artsci.utoronto.ca/wp-content/uploads/2022/03/Canadian-Happiness-Report-March-2022.pdf (consulté le 18 juin 2025).

93. Statistique Canada, Cinq principaux faits saillants d’un nouveau rapport sur la santé de la population canadienne, 2023, 13 septembre 2023, https://www150.statcan.gc.ca/n1/daily-quotidien/230913/dq230913b-fra.htm (consulté le 8 juin 2025).

94. Marcel Proust, La prisonnière, dir. Jean-Yves Tadié, Gallimard, coll. Pléiade, 1988 (1923), 1952 p.

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130. «La dignité de l’être humain rappelle l’exigence d’humanisation des soins et des services.

La liberté fait référence à l’autonomie des citoyens et à leur capacité d’agir et de faire connaître leurs choix sociaux et politiques.

L’égalité suppose que tous les citoyens aient la même valeur à titre d’être humain et qu’ils aient droit de participer à la vie collective, de prendre part aux services et aux soins offerts, ainsi que de porter plainte, au besoin, sans craindre la discrimination et les décisions arbitraires.

La solidarité exige de se donner les moyens d’agir ensemble pour le bien commun et implique la redistribution juste des ressources afin de permettre un accès équitable à un système public et universel et de réduire les inégalités.» Conseil de la santé et du bien-être, Gouvernement du Québec, Déclaration des droits et des responsabilités en matière de santé et de bien-être (Avant-projet), 2005, https://www.csbe.gouv.qc.ca/fileadmin/www/Archives/ConseilSanteBienEtre/AutresPublications/Avant-projet_Declaration.pdf (consulté le 18 juin 2025).

131. Traduction libre de «Whether you think you can, or you think you can’t – you’re right». Citation attribuée à Henry Ford. The Reader’s Digest, vol. 51, septembre 1947.

132. Louis Tay et Ed Diener, «Needs and subjective well-being around the world», Journal of Personality and Social Psychology, vol. 101, no2, août 2011, DOI: 10.1037/a0023779

133. Xing Li et al., «Effects of fee-for-service, diagnosis-related-group, and mixed payment systems on physicians’ medical service behavior: experimental evidence», BMC Health Services Research, vol. 22, no 1, 5 juillet 2022, DOI: 10.1186/s12913-022-08218-5

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151. Ibid.

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169. Hayoung Kim Donnelly et al., «Impact of community well-being on individual well-being: A longitudinal multinational study with 155 countries», op. cit.

Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada

Titre: Santé oubliée / Héléna Bureau.

Noms: Bureau, Héléna, auteur.

Description: Comprend des références bibliographiques.

Identifiants: Canadiana (livre imprimé) 20250039222 | Canadiana (livre numérique) 20250039230 | ISBN 9782897733629 | ISBN 9782897733636 (PDF) | ISBN 9782897733643 (EPUB)

Vedettes-matière: RVM: Santé publique—Québec (Province) | RVM: Services de santé—Québec (Province) | RVM: Santé.

Classification: LCC RA450.Q8 B87 2025 | CDD 362.109714—dc23

Les Éditions MultiMondes, une division de Marcel Didier, bénéficient du soutien financier du gouvernement du Québec par l’entremise du programme de crédit d’impôt pour l’édition de livres et de la Société de développement des entreprises culturelles du Québec (SODEC). L’éditeur remercie également le Conseil des arts du Canada de l’aide accordée à son programme de publication.

Révision linguistique: Elise Schvartz

Correction d’épreuves: Laurence Taillebois

Conception graphique de la couverture: Sabrina Soto

Illustration de la couverture: ediebloom, istock.com

Mise en page: Sabrina Soto

Adaptation numérique: Studio C1C4

Copyright © 2025, Éditions MultiMondes une division de Marcel Didier inc.

ISBN version imprimée: 978-2-89773-362-9

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Dépôt légal: 4e trimestre 2025

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De la même autrice

- Héléna Bureau, Geneviève Dorval-Douville et Jean-François Gingras, Rétablir la santé – Par un système adapté au patient d’aujourd’hui. Montréal, Éditions Somme toute, 2018, 160 p.

À propos de l’autrice

Héléna Bureau travaille en tant que pharmacienne depuis plus de vingt ans, en plus de détenir une maîtrise en administration de la santé et plusieurs certifications universitaires en coaching. Elle est conférencière et écrivaine.

https://helenabureau.com/a-propos/

À propos des Éditions MultiMondes

Les Éditions MultiMondes sont engagées à promouvoir et à diffuser la culture scientifique en publiant des ouvrages destinés au grand public. Fondée en 1988, la maison offre maintenant près de 400 titres qui couvrent des sujets et des enjeux divers touchant l’environnement, l’astronomie, l’éducation, l’éthique, la santé et l’horticulture.

Aux origines de MultiMondes

Seule maison d’édition exclusivement consacrée à la production d’essais vulgarisés en science dans toute l’Amérique francophone, Multimondes a suivi le remarquable élan que le Québec connait en recherche scientifique depuis les années 1970.

C’est ainsi que les Éditions MultiMondes, suivant l’initiative de ses fondateurs, M. Jean-Marc Gagnon et Mme Lise Morin, ont fait découvrir des auteurs comme le physicien Normand Mousseau, l’astronome Jean-René Roy, l’horticultrice Lili Michaud, l’entomologiste Jean-Pierre Bourassa, la physicienne Pauline Gagnon, l’écologiste Claude Villeneuve et le didacticien Marcel Thouin.

La science et l’innovation conservent une place cruciale dans le devenir du Québec. Conséquemment, l’intérêt pour l’information scientifique y demeure vif. Les ouvrages publiés chez MultiMondes répondent à cette attente et permettent de faire la lumière sur les enjeux que la recherche d’aujourd’hui soulève, que ce soit en médecine, en environnement ou en astronomie.

Acquise par le groupe HMH en 2015, la maison poursuit l’aventure du livre scientifique, sous la supervision de Dominique Lemay et sous la direction littéraire de Raymond Lemieux, rédacteur en chef du magazine Québec Science pendant 22 ans. De nouveaux auteurs se révèlent maintenant, tels que les vulgarisateurs Stéphane et Martin Brouillard, qui signent une série de fascicules pour enfants (« Les Neurones Atomiques explorent… »), les journalistes Marc-André Carignan et Michel Rochon, l’éthologue François Y. Doré, ou encore le biologiste Michel Leboeuf. Enfin, HMH contribue aussi à faire rayonner l’excellent savoir-faire québécois en communication scientifique grâce à son travail de représentations à l’étranger et à sa participation aux foires internationales de livres.

Découvrez l'ensemble de nos titres et les nouveautés
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Table of Contents

- Titre

- Introduction

- Chapitre 1 – De soignante à (im)patiente

- Le privilège de pratiquer la pharmacie
- Goûter à sa propre médecine
- Une invitation à jouer dans un nouveau film

- Chapitre 2 – Notre système de santé, un héritage

- L’union fait la force

- Les soins médicalement nécessaires, un pilier du système de santé

- Qu’en est-il des médicaments?

- Une question de jugement

- Objectif accessibilité contre vents et marées

- La grande machine de la santé
- Pas de traitement miracle
- Et si le patient était la clé?

- Chapitre 3 – Le parcours du patient, entre passivité programmée et attentes élevées

- La relation d’aide, une relation de pouvoir
- Motivation et changement
- Vouloir le bien du patient
- Une société esclave du plaisir

- Chapitre 4 – Changer de perspective

- Renouer avec la Santé

- Le cas de David

- Perdre en maladie pour gagner en Santé, vraiment?

- Le cas de Martine

- De la pathogenèse à la salutogenèse

- Qu’en est-il de la santé mentale?

- Chapitre 5 – Le grand virage

- À la recherche d’une nouvelle dynamique relationnelle

- Primum non nocere
- Devenir professionnelle partenaire
- De la communication à la connexion

- Changer les rôles, c’est changer la trajectoire

- Le cas de Michel

- Chapitre 6 – Reconnecter l’élan collectif à la Santé

- Rendre la Santé rentable
- Mesurer la Santé
- Décentraliser
- Apprendre à déprescrire
- Faire de la Santé une valeur nationale

- Conclusion – La Santé: une histoire d’amour
- Remerciements
- Notes
- Couverture
- À propos de l’autrice

- À propos des Éditions MultiMondes

- Aux origines de MultiMondes

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