SOMMAIRE

Titre

Prologue

La différence invisible

Paul entre en scène

Les petites manies

L’énigme de Paul

Dinosaures et Pokémon

Le grand frère

Les défis de Paul

Quand tout s’éclaire

Vers l’acceptation

Les ombres de Grenoble

À l’épreuve des sentiments

Perdu sur le campus

Incompréhensibles émotions

Les mots révoltés

Vers l’indépendance

Gardien de la mémoire

Un monde à réinventer

Transformer nos regards

Remerciements

Glossaire

Quelques lectures pour en savoir plus sur l’autisme

Adresses utiles

Les associations

Copyright

PROLOGUE

Chère Sophie,

Je voudrais à travers ces lignes exprimer toute ma reconnaissance envers Paul, votre fils.

À la lecture de ses livres, j’ai enfin pu mettre un nom sur la « différence » d’Antoine. J’ai reconnu tant de points communs avec l’histoire de mon fils… Depuis son enfance, nous avions remarqué qu’il ne réagissait pas selon les mêmes codes que nous. Mais sans nous expliquer pourquoi il avait autant de mal à s’intégrer, pourquoi il était si maladroit en société, pourquoi à l’école il prenait des coups sans riposter, pourquoi il s’attachait à certains détails plutôt qu’à l’essentiel. Aucun pédopsychiatre n’avait su poser de diagnostic : il n’était ni « surdoué », ni « autiste » tel qu’on l’entendait alors, c’est-à-dire autiste sévère. Des psys avançaient qu’il se protégeait d’une vie en société difficile à saisir, d’autres évoquaient la possibilité d’un traumatisme vécu dans sa petite enfance.

Aujourd’hui, Antoine a trente-cinq ans, il a réussi de brillantes études et commencé une vie professionnelle sans problème. Toutefois il n’était pas heureux dans son activité. Il a choisi de tout plaquer et de s’engager dans une voie dans laquelle il pourrait s’épanouir. Mais lui sera-t-il possible de s’épanouir un jour ?

Je suis complètement désemparée. Antoine n’a jamais été diagnostiqué ! C’est grâce à votre fils que j’ai compris : il est porteur de troubles du spectre autistique. Comme vous l’avez été en apprenant le verdict des médecins, je suis soulagée de savoir. Mon désespoir, c’est de ne pas trouver les mots pour lui en parler. Il est à un tournant de sa vie très compliqué et je ne sais comment l’aider. J’aimerais pouvoir partager avec des parents d’adultes Asperger, mais je ne sais pas si ce genre d’association ou de groupe existe. Je me sens seule et impuissante.

Je veux aussi vous dire mon admiration pour le parcours du combattant auquel vous avez fait face avec votre mari, ainsi que pour la réussite personnelle de Paul à dépasser ses limites et ses appréhensions, afin d’en arriver là.

Je vous souhaite le meilleur pour toute votre famille, et en particulier pour Paul, qui m’a donné les clés pour mieux connaître « le monde » dans lequel vit mon fils !

Très sincèrement,

Nathalie C.

Des lettres bouleversantes à l’image de la vôtre, Nathalie, j’en ai reçu des dizaines depuis ce jour d’avril 2019 où Paul est apparu pour la première fois à la télévision.

À dix-neuf ans, vous le savez, il avait eu cette drôle d’idée de tenter sa chance au jeu de TF1 Les Douze Coups de midi. Une décision courageuse pour un jeune autiste Asperger, hypersensible aux sons, à la lumière, et en délicatesse avec les interactions sociales. Pour être sincère, j’aurais sûrement préféré qu’il reste concentré sur ses études d’histoire, mais avec Ali, son père, nous avons décidé de le laisser faire. Depuis des mois, Paul s’enlisait dans une profonde dépression, comme il l’a d’ailleurs raconté dans ses livres. Nous étions inquiets pour lui, démunis. Si ce jeu pouvait lui procurer un peu de plaisir, ce ne serait pas du temps perdu. Qu’il aille donc se frotter aux autres candidats, et qu’il donne libre cours à sa passion pour la culture générale et pour les quiz !

Qui aurait pu imaginer à quel point cette initiative allait bousculer sa vie ? Pendant des semaines, Paul, qui depuis sa plus tendre enfance avait emmagasiné un savoir encyclopédique, brillait, étonnait, charmait, triomphait. Il était devenu le chouchou des téléspectateurs de l’émission et la mascotte de l’équipe. Notre grand garçon un peu étrange, à force de ténacité, de contrôle, d’efforts d’attention, avait réussi à apprivoiser ce plateau qui pouvait paraître si hostile au départ. Il avait appris à rire aux blagues, à écouter les autres. Il goûtait à l’incroyable satisfaction de se sentir admiré et aimé. Le public découvrait sa mémoire phénoménale et son immense savoir, et, par la même occasion, faisait la connaissance du syndrome d’Asperger. Car, dès la première émission, avec la franchise qui est le propre des Aspies1, Paul avait joué cartes sur table, déclarant : « Je suis Asperger. C’est un syndrome autistique qui ne touche pas les capacités cognitives, un syndrome léger par rapport à l’autisme que la plupart des gens connaissent. Ce sont des difficultés de communication, c’est un peu compliqué dans la vie de tous les jours, mais ça va ! » Il était loin d’imaginer combien ce simple aveu résonnerait dans de nombreuses familles.

Comme vous, Nathalie, nous avons connu l’errance diagnostique. Pendant seize longues années, nous avons cherché, sans relâche, une explication aux troubles sociaux et au mal-être dont souffrait notre fils aîné. De pédiatres en psychologues, de psychologues en psychiatres, nous avons entendu les mêmes refrains : « Paul va bien », « Votre fils est super », « Regardez comme il est intelligent. Vous devriez faire un test de QI ! ». Jusqu’à ce jour où, enfin, une psy nous a proposé le diagnostic qui allait nous permettre de comprendre les difficultés de notre fils. Le résultat était sans ambiguïté : « Votre fils est porteur du syndrome d’Asperger. »

C’est à vous, Nathalie, et à tous les parents qui souvent me questionnent sur mon quotidien de maman d’enfant autiste, sur notre chemin avec Paul, sur les difficultés rencontrées et surmontées, sur nos échecs et nos victoires, que, pour ma part, je dédie ce livre. Au-delà de mon expérience, de celle de Paul qui viendra éclairer de son témoignage certains chapitres de notre histoire, je souhaite que vous trouviez dans ces pages des réponses à vos questions sur l’accompagnement au quotidien d’un enfant Asperger, la relation parent-enfant, le diagnostic. J’aimerais que ce livre puisse guider pas à pas celles et ceux qui se sentent seuls face au handicap. Ceux qui ne savent plus vers qui se tourner. Ceux qui se perdent dans le dédale de démarches généralement rébarbatives, mais tellement utiles pour mieux vivre son quotidien d’enfant ou d’adulte Asperger.

J’aimerais aussi, par ce livre, inciter plus largement toutes les personnes qui s’intéressent à ce sujet, tous les neurotypiques2 qui n’ont pas à porter, comme le fait mon fils, le poids de cette différence invisible, à faire preuve de bienveillance et d’inclusivité à l’égard de ces enfants, adolescents ou adultes pas comme les autres.

Notre parcours n’est pas exemplaire. Nous nous sommes parfois trompés. Chacun fait ce qu’il peut, selon ses propres moyens. Il y a inévitablement des moments où l’on s’égare, et il faut l’accepter. Nos enfants n’avanceront pas tous non plus de la même manière. Gardons juste en tête que tous les parents qui ont tenté d’agir ont obtenu des résultats. Que ce sera dur, qu’il faudra savoir prendre de la distance, que cela nécessitera du don de soi, de l’obstination, de l’abnégation, et surtout beaucoup d’amour.

PAUL — On a failli ne pas s’en sortir. Je vivais dans une telle souffrance. Englouti dans le tourbillon du mal. Mais chaque fois que j’étais au fond du trou, à chaque épreuve, ma mère m’a soutenu, écouté, tiré, agrippé, et m’a remis sur pied. Lorsque c’était trop dur, j’aurais aimé qu’elle me lâche. Elle n’a jamais cédé.

Des années plus tard, je peux affirmer qu’elle a bien fait de tenir bon, et je la remercie. Le chemin parcouru avec elle, avec mon père et ma famille en soutien, m’a permis d’être celui que vous connaissez aujourd’hui.

« Grâce au travail d’équipe, on se dépasse », comme on dit.

Je ne me pose pas comme l’archétype de la personne avec autisme, et il est toujours compliqué de vouloir donner des clés à des gens qui ne nous ressemblent pas forcément. Je suis néanmoins convaincu que nous partageons de nombreux traits communs dans nos constructions neurologiques. J’aimerais que notre expérience, à ma mère et moi, soit utile à ceux qui se cherchent, à ceux qui n’avancent plus, à ceux qui sont dans la noirceur. Qu’à la lecture de ce livre les parents comprennent à quel point leur présence chaleureuse et sensible nous est précieuse, à nous qui ne sommes pas les rois de l’émotion. Leur dire combien le contact physique et psychique entre la maman et l’enfant est important, même s’il réclame patience et persévérance. Face à l’échec, les parents doivent apprendre à ne jamais baisser les bras, parce qu’il y aura des victoires. Ils doivent garder l’énergie, même lorsqu’ils n’y croient plus. Nous en avons besoin.

Nathalie, Antoine, et tous les autres, avec ma famille, nous sommes passés par là. Nous vous comprenons.

1. Diminutif qu’utilisent entre elles les personnes porteuses du syndrome d’Asperger.

2. Personnes dont le cerveau fonctionne de la manière attendue par la société, ou plus généralement personnes « non autistes ». De même les autistes peuvent être qualifiés de neuroatypiques.

La différence invisible

Aujourd’hui, en France, environ quatre cent mille personnes – dont plus de trois cent mille hommes – seraient porteuses du syndrome d’Asperger, et près de 80 % l’ignoreraient. Car ce handicap, finalement assez répandu, possède une particularité : il est invisible. Ceux qui en souffrent utilisent naturellement leur intelligence pour compenser leurs déficits sociaux. Ils camouflent ainsi leurs différences, parfois même sans s’en rendre compte. Lors d’une séance de dédicaces avec Paul, à l’occasion de la sortie d’un de ses livres, un couple est venu me voir : « Vous savez, Sophie, nous adorons Paul. C’est notre petit chouchou ! Mais il faut arrêter de dire qu’il est autiste… » Comme ce sont des personnes bienveillantes, j’ai souri et répondu en plaisantant : « On va vous l’envoyer en pension et vous verrez… » Le grand public a généralement en tête l’image de l’autiste dit « sévère », avec de lourdes conséquences. L’absence de déficience intellectuelle chez les personnes porteuses du syndrome d’Asperger rend leur situation plus complexe à comprendre. Parce que Paul participe à des émissions de télévision et de radio depuis des années, et bien qu’il parle de ses difficultés très régulièrement, certains continuent de penser qu’il n’a « rien ». Telle est la nature du handicap invisible. Il sème le doute. Cette invisibilité complique considérablement le quotidien des personnes qui en sont porteuses. Si dans la rue vous voyez quelqu’un marcher avec une canne blanche, vous vous écartez instinctivement. Vous faites attention à ce qu’il ne tombe pas. Lorsque vous croisez un autiste Asperger, quelle précaution prenez-vous pour lui faciliter la vie1 ?

Étymologiquement, autisme signifie « repli sur soi2 ». Chaque autiste vit dans un monde particulier, dans lequel il est enfermé à un niveau plus ou moins important. Un monde distinct du nôtre, dont il ne connaît pas les conventions. Lors d’un voyage au Japon, j’ai pu mesurer combien le fait d’être étrangère aux codes d’une société pouvait être compliqué, et j’ai établi ce parallèle : plongée dans une culture très éloignée de la mienne, je voyais des gens rire sans comprendre pourquoi. J’ai pensé que mon attitude était peut-être comique, et je ne savais plus quelle contenance adopter, ce que je devais faire, éviter. J’étais sans cesse dans l’effort, et c’était épuisant. Telle est la situation vécue par un autiste en société. Il n’a pas les codes, ne sait pas comment se comporter. À cette terrible différence près que, pour lui, c’est au quotidien. Il se sent étranger dans son propre pays, dans son cercle de proches, dans sa propre famille.

Le syndrome d’Asperger est inclus dans les troubles du spectre autistique, les TSA, et concernerait environ une personne sur quatre mille. Le terme spectre permet d’englober la grande diversité des troubles, des plus sévères – dont souffrent ceux que l’on appelle parfois les « autistes Kanner3 » –, avec des difficultés de langage et d’apprentissage, des comportements stéréotypés, de l’agressivité, jusqu’aux plus légers, ceux des « autistes Asperger » sans déficience intellectuelle. Hans Asperger était un pédiatre autrichien, qui, dans les années 1940, à Vienne, avait mis en évidence, chez certains enfants, un trouble de la personnalité ne se rattachant à aucune maladie mentale connue, du type schizophrénie ou autre. Il avait remarqué leur grande difficulté dans les aptitudes sociales et noté des déficiences dans la communication, l’attention, la coordination des mouvements, ainsi que des intérêts très pointus pour certains sujets, et de temps en temps des capacités extraordinaires.

Chaque personne avec autisme est unique, avec un éventail de symptômes variés et des degrés d’habileté très divers. On retrouve souvent chez un Asperger une hypersensibilité (ses propres émotions sont amplifiées, mais il est en difficulté lorsqu’il s’agit d’analyser les émotions des autres), une hypersensorialité (exacerbation des cinq sens, et réactivité importante au bruit, aux odeurs, à la lumière…), des difficultés dans les interactions avec autrui, et des centres d’intérêt assez stéréotypés, que l’on appelle les « intérêts restreints », et qui diffèrent d’un « Aspie » à l’autre. Au bout du compte, cela donne un individu inadapté à la société et aux conventions sociales.

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie et n’altère pas le fonctionnement de l’organisme. On ne guérit pas de l’autisme : on naît Asperger, on meurt Asperger. Longtemps, on a hésité sur l’origine des troubles autistiques. Pendant plusieurs décennies, on a présenté les enfants concernés comme victimes de mères faussement affectueuses, trop froides. On a même utilisé l’expression terrible de « mères réfrigérateurs » et préconisé pour elles la psychanalyse. Il a fallu du temps pour faire un sort à cette idée reçue. On sait maintenant qu’il s’agit d’un trouble neurologique et que les personnes qui en sont porteuses présentent une anomalie au niveau du cerveau, dont quelques secteurs se comportent de manière singulière. L’autiste Asperger n’est pas câblé comme les neurotypiques. Le nombre de connexions est plus grand dans diverses régions de son cerveau, et moins important dans d’autres. « Certaines zones cérébrales sous silence chez les sujets ordinaires sur-fonctionnent du fait d’une connectivité cérébrale différente, explique le professeur David Da Fonseca, pédopsychiatre. Ces perceptions hors du commun expliquent bon nombre de leurs capacités extraordinaires4. »

En 2019, une liste de cent quarante et un gènes associés à l’autisme a été publiée et plus personne ne remet en cause aujourd’hui le rôle crucial du facteur héréditaire.

« ASPERGER » OU « TSA » ?

Depuis quelques années le terme Asperger, jusqu’alors utilisé pour désigner une « sous-catégorie » de l’autisme, tend à s’effacer au profit du sigle TSA (troubles du spectre autistique). L’Association psychiatrique américaine qui publie le très respecté DSM (manuel de diagnostic) a elle-même totalement fait disparaître de ses dernières éditions le syndrome d’Asperger, pour le remplacer par les TSA. L’autisme représentant un ensemble de symptômes, la notion de spectre permet, selon elle, de considérer plus largement toute la diversité des cas. Ce n’est plus une simple étiquette, comme l’étaient jusqu’alors le trouble autistique, le trouble désintégratif de l’enfance, le syndrome d’Asperger ou le trouble envahissant du développement non spécifié. Chacun trouve ainsi sa place dans le spectre en fonction de ses facultés de communication, de langage, de motricité…

Au-delà de cet aspect scientifique, la dimension historique a également pesé dans l’abandon du nom Asperger. Lorsqu’en 1938 l’Allemagne nazie a annexé l’Autriche, le pédiatre Hans Asperger dirigeait le service de pédagogie curative à l’hôpital de Vienne, où s’opérait une sélection entre les enfants dont on pouvait améliorer la prise en charge et les « inéducables ». Ceux-là étaient conduits vers la clinique Spiegelgrund, un sanatorium qui devint le plus grand centre d’euthanasie du Reich. Sept cent quatre-vingt-neuf jeunes patients y ont trouvé la mort. Asperger aurait lui-même envoyé au moins trente-cinq enfants jugés « irrécupérables » vers le Spiegelgrund. Le passé de Hans Asperger a resurgi après qu’une historienne américaine, Edith Sheffer, s’est penchée en 2018 sur les archives de l’époque5.

PAUL — J’ai le sentiment que l’on a régressé en adoptant l’appellation très générale de TSA, et pour ma part je continue d’employer le nom d’Asperger que je trouve bien plus précis dans la description que le médecin autrichien avait faite de ce trouble autistique.

Quant à l’histoire, elle est atroce, comme la période l’était. En tant que dépositaire de l’autorité médicale, Hans Asperger a dû faire des choix. C’est une affaire politique et historique très complexe. Oui, je le considère coresponsable de la mort de certains enfants. Il s’agit bien de génocide, de crime contre l’humanité. Mais je n’ai pas la réponse à toutes mes questions. Quelle était l’alternative pour Hans Asperger ? Se plier ou quitter. S’il était parti, que seraient devenus ces autistes « légers » qui étaient eux aussi considérés comme aliénés, et qu’il a épargnés ? N’aurait-on pas été en droit de lui reprocher, en renonçant, de les avoir jetés dans la gueule du loup ? Voilà pourquoi je ne me résous pas à le condamner complètement.

1. Je vous conseille à ce sujet la bande dessinée La Différence invisible dans laquelle Julie Dachez, diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de vingt-sept ans, raconte son histoire.

2. Mot forgé par le psychiatre suisse Eugen Bleuler en 1911, à partir du grec ancien autós « soi-même » et du suffixe -ismus.

3. Léo Kanner (1894-1981) est le premier pédopsychiatre à avoir décrit l’autisme infantile. Il a donné son nom à une forme d’autisme sévère, appelé aussi « autisme infantile », dont les premiers symptômes apparaissent généralement avant l’âge de trois ans.

4. La Quotidienne santé, France Info, juillet 2015.

5. Edith Sheffer, Les Enfants d’Asperger : le dossier noir des origines de l’autisme, Flammarion, 2021.

Paul entre en scène

J’ai vingt-cinq ans lorsque je rencontre Ali, mon futur mari, au marathon de Lyon. Il est athlète de haut niveau, et je suis en fin d’études. Après trois ans à Sciences Po et un an aux États-Unis, je me suis inscrite à l’Institut régional d’administration de Villeurbanne et me prépare à une carrière dans la fonction publique. J’accompagne Ali sur ses compétitions. Il brille. À deux reprises, il a été champion de France de cross-country. Il me fait découvrir son pays, le Maroc. L’année suivante, j’intègre la fonction publique avec une grande fierté et une vision assez idéaliste de mon rôle de serviteur de l’État. Nous posons nos valises à Dijon et emménageons dans notre premier appartement. Nous n’avons pas un meuble ! Un an après, je suis mutée à Paris-La Défense.

Je garde de cette époque la promesse d’une vie heureuse, insouciante. Nous croquons la vie à pleines dents, avec ce sentiment de liberté propre aux jeunes couples pas encore « installés ». Pour mon travail, je voyage beaucoup dans les pays de l’Est. Je visite la Russie juste après la chute du Mur de Berlin, et je commence à étudier la langue. Je vais en Pologne, en Hongrie, en Tchéquie, en Roumanie. Ça me passionne. Seule ombre au tableau dans cette période de légèreté, les obstacles que nous rencontrons pour obtenir le renouvellement du visa d’Ali dont la date limite est atteinte. Il doit momentanément repartir dans son pays. Nous sommes à l’époque des « lois Pasqua » et la volonté politique de « tendre vers une immigration zéro » ne nous facilite pas la tâche. J’ai les pires difficultés à joindre le consulat de France à Fès pour faire avancer le dossier, et lorsqu’enfin j’y parviens, on me réclame des pièces qui ne figurent même pas dans les listes officielles. Il faudra finalement mobiliser le maire de Montélimar, ville où Ali est licencié au club d’athlétisme, pour débloquer la situation. À mon grand soulagement, il peut enfin revenir en France. « Vous n’avez rien à faire ici. Rentrez chez vous ! » se permet-on de lui dire lorsqu’il dépose sa demande de carte de séjour à Dijon. Peu importe, en 1996, nous nous marions, et il obtient la nationalité française.

Deux ans plus tard, alors que nous avons déménagé à Maisons-Laffitte, j’apprends avec joie que je suis enceinte. Dès le début de notre relation, nous savions que nous voulions plusieurs enfants. Ma grossesse se déroule sans problème, je poursuis mes voyages en Europe centrale et, entre deux, je suis la préparation à l’accouchement avec un obstétricien formidable. Il est dynamique, vraiment pédagogue, il sait dédramatiser… Bref, c’est le bonheur !

C’est un coup de fil de ma mère qui fait tout basculer. Mon père vient de faire un AVC sur son lieu de travail. Ses collègues ont réagi immédiatement et l’ont conduit à l’hôpital, mais pendant dix jours, il reste plongé dans le coma. À son réveil, ce n’est plus le même homme. Difficultés d’élocution, de mémoire, d’équilibre… Il ne retravaillera plus jamais. C’est un immense choc émotionnel pour moi. Le premier, peut-être. Mais pas le dernier.

Longtemps, on a soupçonné les mères des enfants autistes d’avoir vécu des traumatismes importants pendant leur grossesse. Pendant longtemps, je n’ai pas pu m’empêcher d’y penser. Et si c’était ma faute ? On sait aujourd’hui que cette thèse ne tient pas la route, mais il m’a fallu beaucoup de temps pour écarter cette culpabilité.

C’est le dernier jour du mois de mai, un lundi, que je perds les eaux. Ali me conduit aussitôt à la maternité de Saint-Germain-en-Laye, un vieil établissement pas très sympa, où commence une longue attente. Je ne ressens aucune contraction. La journée passe, puis la nuit. Le lendemain, le médecin décide de provoquer l’accouchement. On me fait une injection. Sans effet. L’inquiétude succède à l’impatience.

« Si cet enfant ne veut pas sortir, on ira le chercher avec les spatules ! » décide le médecin. Et c’est ainsi, un peu forcé, qu’arrive enfin un beau bébé de cinquante-trois centimètres. Son premier cri se fait un peu attendre, mais lorsque sa voix finit par retentir, elle libère notre joie. Je fais remarquer qu’il a les oreilles « un peu grandes par rapport à sa tête ». Tout le monde me rassure, c’est la faute aux spatules, mais la boîte crânienne des bébés est très souple, et cela va s’arranger. Nous sommes le 2 juin 1999, il est 21 heures, et Paul vient d’entrer dans nos vies.

Les premières semaines, je ne suis pas rassurée. Maman sans aucune expérience, je n’ai pas de point de comparaison, pourtant je trouve mon bébé tout mou. Il ne veut pas téter, pas manger, il s’endort… Il ne prend pas de poids, il arrive même qu’il en perde un peu. C’est le stress ! L’obstétricien, qui continue de me suivre, se veut rassurant : il ne tète pas ? Ça viendra ! Il s’endort ? Profitez-en pour vous reposer. Je suis réconfortée par son bon sens et son accompagnement bienveillant. C’est lui qui a raison, Paul finit par prendre son envol. Il ne mange jamais énormément, il a de temps en temps quelques états d’âme, pleurniche souvent le soir, mais il grossit. Un mois après sa naissance, je descends à Avignon pour passer l’été au soleil, aux côtés de mes parents. Ils sont très heureux de nous avoir, et Paul est l’objet de toutes les attentions. Rien ne permet d’imaginer qu’il est porteur d’un handicap. C’est un bébé comme les autres, un bonheur de bébé !

Avec Ali, nous découvrons cependant des angoisses que nous ne connaissions pas avant. Nous étions de jeunes gens insouciants, nous devenons un papa et une maman responsables. « Et si je disparaissais ? Et si nous n’avions plus les moyens ? » Nous nous posons bien trop de questions ! Je reprends le travail sereinement car c’est Ali qui s’occupe de Paul. Ses compétitions ont lieu le week-end et il va s’entraîner le soir quand je rentre. C’est un énorme confort. Mais Paul n’apprécie pas mon retour à la vie professionnelle. Il s’était très bien habitué à l’allaitement et l’arrivée inopinée du biberon provoque des hurlements. Mêmes réactions lorsque se présentent les premières purées. Il s’oppose vigoureusement. Sans le savoir, nous découvrons l’un des principaux traits de caractère de notre fils, qu’il partage avec les autres autistes : une résistance à toute forme de changement et l’impérieuse nécessité de ne pas bouger ses repères. Ces petits aléas du quotidien n’altèrent en rien notre joie d’être parents. Les mois passent. Paul apprend à marcher sans difficulté, évolue normalement. Il cause parfois quelques frayeurs à son père. À deux ou trois mois, il avale une épingle à nourrice. Ali l’emmène aux urgences, affolé. Le médecin se veut rassurant : l’épingle est fermée, elle va donc suivre les voies naturelles. Ouf !

Les mois passent, et on me propose un poste à La Réunion. L’aventure est alléchante, nous sautons sur cette occasion de voir du pays. Notre petite famille s’envole donc pour Saint-Denis, où bientôt un petit frère s’annonce. Paul a maintenant deux ans, et nous l’avons inscrit à la Case à Zouzou, une crèche non loin de chez nous. Ce n’était sûrement pas une bonne idée de l’éloigner de la maison alors qu’un autre enfant allait arriver. Pour la première fois, il est vraiment perturbé et se montre agressif. Ses journées au milieu des autres enfants se passent bien, mais le soir, au moment où les parents viennent chercher leur progéniture et que les petits se précipitent joyeusement vers eux, Paul reste obstinément assis à sa place. Je lui tends les bras : « Tu viens avec maman, Paul ? » Il ne bouge pas.

« Pourquoi fais-tu la tête à ta maman ? » demandent les dames de la crèche, étonnées. Silence. Puis Paul se dresse et s’élance en courant, tout droit vers la route. Ça me retourne le sang. À quelques centimètres du bord du trottoir, il s’arrête net, se retourne, et me toise. Je sais qu’il me provoque. Il voit que je suis en pleine angoisse, mais c’est sa manière d’exprimer sa détresse. Il est malheureux, et il n’est pas capable de réfréner sa colère.

Je connais par cœur ce regard noir. C’est celui qu’il plonge dans le mien chaque fois que je lui dis de ne pas toucher à un bibelot fragile. Ces yeux-là annoncent la fronde. « Je ne t’obéirai pas, je sais que tu seras fâchée, mais je n’en ferai qu’à ma tête. » Son visage se crispe, parce qu’il sait qu’il va recevoir une petite tape sur les fesses. Il avance la main. C’est plus fort que lui, il saisit l’objet. Le scénario se répète deux fois, dix fois, trente fois. Il m’arrive souvent de craquer. Je suis épuisée. Qu’a-t-il donc contre moi, ce petit garçon toujours dans le défi ? Pourquoi, à aucun moment, comme le font les autres enfants, il ne réclame de câlin ? Je ressens durement ce manque d’affection. Son père non plus n’a pas droit aux bisous. À vrai dire, Paul ne rejette pas l’adulte qui vient à lui, mais jamais il n’en prend l’initiative. Et, quand on l’approche, qu’on l’embrasse, qu’on le câline, impossible de savoir si ça lui fait plaisir ou s’il se laisse juste faire. Contrairement à d’autres Aspies, Paul accepte d’être touché. Mais cela déclenche un TOC1 chez lui. Systématiquement, il se sent obligé de vous toucher en retour.

PAUL — Ah ! mon incapacité notoire à faire des câlins… Depuis tout petit je suis en délicatesse avec cela. J’accepte sans difficulté l’affection passive. Mais n’attendez pas de geste instinctif de ma part, je ne sais pas être actif dans ce domaine. C’est l’un de mes traits de caractère et ça n’a pas évolué avec les années. D’une manière générale, dans les relations sociales, je ne prends pas le lead. Je ne propose pas. Mais si on me demande, je fais. Ça n’est pas vrai que dans les marques d’affection. S’il s’agit d’aider, par exemple, si on me sollicite, je répondrai bien volontiers. Mais ça ne sera pas spontané. Inviter quelqu’un au restaurant ne me vient pas à l’esprit et lors d’un dîner, sauf si on me le demande, ce n’est pas moi qui règle l’addition. Je n’y pense pas, mais si on me le suggère, alors je le fais bien volontiers. Inévitablement, avec ce type de comportement, on a tôt fait de me taxer de froideur, de paresse ou d’avarice… Et pourtant je ne suis ni froid, ni paresseux, ni avare. Je suis Aspie.

CÂLINS ET TOUCHER

La perception sensorielle des personnes porteuses de TSA est différente de celle des neurotypiques. Leur cerveau réagit d’une façon singulière au toucher, aux odeurs, à la lumière, aux sons.

Les câlins traditionnels, consistant à prendre dans les bras et serrer contre soi, peuvent mettre très mal à l’aise certains enfants. Ils auront la même réaction si vous tentez de les porter et, touchés par surprise, ils sursauteront et se sentiront agressés. La scientifique Temple Grandin, autiste Asperger, le raconte : « La stimulation tactile, pour moi et pour de nombreux enfants autistes, est une épreuve dont on ne sort jamais gagnant. Notre corps crie son envie de contact humain, mais au moment où il se produit, nous reculons de douleur et de confusion. Il m’a fallu attendre vingt-cinq ans pour réussir à serrer la main et à regarder quelqu’un en face2. »

Certains autistes détesteront le contact d’un tissu, d’un vêtement. Un simple effleurement dans les transports en commun leur sera insupportable. Des moyens peuvent être utilisés pour tenter d’atténuer les conséquences de l’hypersensibilité au toucher : s’envelopper dans une couverture, prendre un chat sur ses genoux et le caresser… L’essentiel est de ne pas forcer la personne autiste, et de l’aider à progresser par la conscience de l’apaisement et du plaisir qu’un contact doux peut procurer.

Extrait du diagnostic de Paul

Il est à noter que Paul a toujours été un enfant puis un jeune homme particulièrement souriant. Par contre, il a été spécifié des anomalies du regard direct. Paul a du mal à soutenir le regard de l’autre surtout lorsqu’il ne le connaît pas. Il donne une impression de timidité dans un premier temps, ensuite le regard tend à se régulariser lorsqu’il se sent en confiance3.

1. Trouble obsessionnel compulsif.

2. Temple Grandin, Ma vie d’autiste, Odile Jacob, 1994.

3. Centre de ressources autisme Martinique, 2015.

Les petites manies

Paul est allongé à plat ventre sur le sol de sa chambre. Il doit avoir environ deux ans. Je l’observe jouer avec ses petites voitures. Il les prend une à une et les aligne méticuleusement. Chaque voiture est placée à une distance précise de la précédente, et Paul ne se satisfait que si tout est parfaitement ordonné. Son attitude me questionne. Tous les enfants imaginent des courses ou provoquent des accidents, mais Paul ne fait rien de tout cela. À la même époque, il développe un intérêt obsessionnel pour les plaques d’immatriculation. Il connaît par cœur toutes celles des voitures garées sur le petit parking en bas de la maison. L’arrivée d’une nouvelle voiture déclenche son enthousiasme. Vingt ans plus tard, il a gardé cette manie et, lorsque nous sommes sur la route, il ne peut pas s’empêcher de pousser un petit cri de satisfaction à la vue d’une immatriculation inconnue. « Oh ! une plaque de Slovénie. Je n’avais jamais vu ça ! » On le sent fasciné.

Lorsque Paul entre en maternelle, une routine inédite s’ajoute à notre quotidien. Comme il l’a raconté dans ses livres, chaque soir, je dois l’accompagner dans sa chambre et regarder avec lui les posters animaliers qui couvrent les murs. Sur chacun d’eux, je dois nommer un à un, avec application, les animaux que l’on trouve. Paul pointe du doigt et attend que je cite le nom. Les baleines de l’océan Indien y passent toutes : la baleine à bosse, le rorqual bleu, le petit rorqual… Il ne sait pas encore lire, mais apprend rapidement à les reconnaître et bientôt il s’approprie l’inventaire. « Viens, maman, je vais dire mes affiches. » C’est une injonction. Pendant près de trois ans, quel que soit le mois, peu importe le jour, jamais je n’y échappe. Il y va de ma tranquillité. La soirée ne peut pas commencer avant que je me sois pliée au rituel de l’énumération. Un refus, c’est une crise. On n’imagine pas comme c’est fatigant. Mes nerfs sont à fleur de peau. Je sais que, d’une manière générale, les enfants aiment bien que l’on respecte les habitudes. Mais à ce point ? Il y a quelque chose d’anormal, mais comme j’ignore tout de l’autisme, je suis loin de m’imaginer que ce type de routine en constitue l’un des signes majeurs.

Parmi les autres rituels, il y a ces phrases que Paul exige que nous prononcions dans certaines circonstances. Ainsi lorsqu’il affirme quelque chose, il demande notre validation. Il exige un « oui ». « Maman, dis-moi oui. Dis-moi oui… Dis-moi oui ! » Tant que nous n’avons pas prononcé ce mot, il ne s’arrête pas, il s’impatiente. « Dis-moi oui ! » Nous devons répondre pour qu’il puisse se calmer. Parfois, c’est : « Dis-moi pardon. » Lorsqu’il nous trouve imprécis dans nos propos, lorsque nous n’utilisons pas la bonne nuance, s’il pense que nous exagérons. Dans tous ces cas, il se fait un devoir de rectifier et, invariablement, nous demande de nous excuser. Sans toujours bien comprendre, nous devinons qu’à ses yeux nous avons été imparfaits et que cela nécessite des excuses. Au début, nous essayons de résister. Ces petites manies sont épuisantes et nous pensons que, si nous nous y opposons, il finira bien par se lasser. Nous nous fâchons. C’est peine perdue. Un refus de notre part le plonge dans un tel état de souffrance, de tristesse, d’énervement ou d’agressivité qu’Ali et moi finissons toujours par obtempérer pour éviter la crise. Nous lâchons le mot magique. « Pardon ! » C’est une manière de mettre de l’ordre dans le désordre, de remettre les compteurs à zéro. C’est aussi le symbole de notre impuissance. Nous avons cédé pour revenir à une vie normale, mais ce renoncement nous rend malades.

Ne sachant pas qu’il est Asperger, nous interprétons mal ses réactions aux changements dans les rituels. Nous ignorons qu’une habitude modifiée est source d’angoisse, et les crises qui s’ensuivent passent à nos yeux pour des colères capricieuses. Un diagnostic précoce nous aurait permis de lui éviter bien des souffrances. On aurait compris que l’emmener faire une course plutôt que d’aller au judo comme c’était planifié le plongeait dans une anxiété abyssale. Notre incompréhension nous poussait à lui infliger, involontairement, une forme de maltraitance.

Récemment, j’ai vu un père se confronter à son fils Asperger au sujet d’un sac à dos surchargé. L’adolescent se préparait à sortir et avait glissé dans son sac son téléphone, son portefeuille, et sans doute toute une partie de sa vie dont il avait jugé qu’il était impossible de se séparer. Son père, excédé par ce TOC, cherchait à le convaincre que c’était inutile et qu’il fallait alléger le sac. Le jeune résistait. Après son départ, j’ai expliqué au père que s’opposer à ce geste compulsif ne servait à rien. Même si l’attitude de son enfant lui paraît irrationnelle, si ça ne le met pas en danger, il faut le laisser faire. Ça ne gêne personne et ça lui permet de diminuer son niveau de stress. Ce type d’explication m’a cruellement fait défaut pendant toute l’enfance de Paul, et je ne manque jamais une occasion de partager mon expérience lorsque je rencontre des parents en difficulté. Vivre au quotidien avec un enfant autiste nécessite un apprentissage. Nous devons nous adapter.

Même les bonnes surprises sont à éviter. Paul grandit, mais chaque année le gâteau d’anniversaire doit être rigoureusement identique. Pour ses dix ans, je décide d’introduire des bougies en forme de chiffres. La réaction ne se fait pas attendre : « Pourquoi ce ne sont pas les mêmes bougies que d’habitude ? » J’ai dû justifier, argumenter. La contrariété de Paul était manifeste.

Contrairement à notre cerveau qui filtre les informations superflues, celui de Paul est submergé, assailli par une multitude de petites informations qui se superposent, s’entrecroisent et finissent par constituer une véritable agression. S’isoler, mettre en place des rituels sont pour lui des manières de dompter son cerveau et de contrôler ou tenter d’apprivoiser un environnement complexe, généralement perçu comme hostile.

Si une raison prioritaire oblige à briser un rituel, il faut prendre la précaution de lui fournir une explication claire, de lui en indiquer le caractère exceptionnel et de le rassurer : demain, tout rentrera dans l’ordre.

ROUTINES ET RITUELS

La routine, l’habitude, la répétition, ne sont pas synonymes d’ennui et de monotonie pour une personne Asperger. Elles apportent bien au contraire un peu de douceur et un sentiment de sécurité dans un monde chaotique. C’est un pas vers la maîtrise totale de toute situation.

Pour le psychiatre, spécialiste de l’autisme Tony Attwood, « il est difficile de déterminer si l’emprise des routines et des rituels est une caractéristique fondamentale du syndrome d’Asperger ou le propre des gens anxieux […]. L’emprise des routines peut rendre la vie plus prévisible et faire régner l’ordre, étant donné que les enfants et adultes avec le syndrome d’Asperger supportent mal les surprises, le chaos et l’incertitude1. »

Les rituels peuvent concerner la vie courante et l’organisation d’une journée (les horaires de lever et coucher, de repas, de départ et retour à l’école ou au travail). Parfois, il s’agit de schémas plus complexes, comme effectuer un certain nombre d’actions dans le même ordre sans pouvoir y déroger.

La modification d’une routine représente un facteur de stress significatif. Elle exige de réapprendre et de replanifier. Tout en respectant ces habitudes quotidiennes, il est intéressant pour l’entourage d’intégrer une petite marge d’imprévu dans le quotidien, afin d’aider la personne à affronter les ajustements lorsqu’ils sont nécessaires.

Autant dire que chez un autiste Asperger la résistance au changement est importante. Elle entraîne des protestations, des questions incessantes, de la colère, de l’agressivité. Selon Peter Vermeulen2, « les changements sont une vraie menace pour les personnes porteuses d’autisme. Si rien ne se passe comme prévu ou comme leurs règles et leurs scripts l’exigent, elles se sentent profondément déstabilisées et sont mal à l’aise. »

Entre l’absence de signes d’affection, l’agressivité, la colère et les TOC qui s’installent, nous commençons à être convaincus qu’il y a « quelque chose qui cloche » chez Paul. À plusieurs reprises, nous alertons notre pédiatre. Notre petit garçon n’a jamais tapé personne, il n’y a pas vraiment de violence en lui, mais il se met très facilement en rogne et nous sollicite en permanence dans une sorte de harcèlement nerveux. Lorsqu’on lui dit non, il pinaille, argumente, revient à la charge. Paul ne lâche jamais. Parfois, je me dis qu’une bonne colère serait plus simple à gérer.

Comme par hasard, à chaque rendez-vous chez le pédiatre, Paul, qui doit bien l’aimer, se montre tout à fait charmant. Il est agréable, vif… Le médecin ne se prive pas de nous le faire remarquer. « Votre enfant est super. Regardez-le jouer ! Voyez comme il est intelligent. » Selon lui, nous avons juste un peu de mal parce que c’est notre premier enfant. Il ne perçoit pas les défis auxquels nous nous trouvons confrontés, et il est sûrement limité par les connaissances de l’époque. Nous sommes de jeunes parents qui doivent faire leur apprentissage. Mais, à peine rentrés à la maison, l’enfer recommence.

Paul devient insomniaque. C’est un phénomène fréquent chez les autistes. Peu importe l’heure du coucher, quelques minutes après avoir quitté sa chambre, nous le retrouvons assis en haut des escaliers. Nous le recouchons, il se relève. Il devrait tomber de sommeil, mais il ne semble pas le moins du monde fatigué. Le scénario se reproduit sans cesse. Cet enfant ne dort donc jamais ? Nous sommes au bout du rouleau, épuisés nerveusement et de plus en plus inquiets pour notre enfant. Lorsqu’il n’est pas dans son environnement habituel, c’est pire encore. Lors d’un voyage en avion entre La Réunion et la France, Paul résiste onze heures sans jamais fermer l’œil. Il parle, s’agite, ne fait pas mine de s’assoupir ne serait-ce qu’un instant. Les passagers voisins n’en peuvent plus et nous le font savoir. L’hôtesse de l’air finit par nous demander de changer de place.

Un peu plus tard – Paul doit avoir cinq ou six ans –, Ali décide de l’emmener voir sa famille au Maroc. Ils font le trajet de Chartres à Fès en voiture. Pendant les quarante-huit heures qu’a duré le voyage, Paul est resté éveillé, les yeux grand ouverts. Lorsque Ali s’arrête pour faire des pauses et dormir un peu, Paul continue à s’occuper avec ses jouets, ses livres.

PAUL — L’insomnie a toujours fait partie de ma vie. Mon cerveau, en ébullition continue, ne connaît pas de pause. Le soir, il s’emballe. Mes tracas tournent en boucle et m’empêchent de dormir. Petit, au bout de quelques heures, je finissais le plus souvent par succomber au sommeil, oubliant mes tourments d’enfant, mes petites contrariétés de la journée, l’interrogation orale du lendemain qui me mettait en panique. Mais, en grandissant, ma sensibilité aux injustices du monde s’est accrue. Des sujets éminemment plus importants relèguent au second plan ceux qui naguère m’auraient mis en rage. Je m’accommode des petits mensonges, je compose avec les gens de mauvaise foi. Mais je crie de désespoir, par exemple, pour les dizaines de milliers de morts du conflit israélo-palestinien. Je hurle à l’injustice, et ma révolte ne me laisse pas de répit, nourrissant mes nuits blanches.

Paul est perçu par beaucoup comme un enfant difficile. Nos proches font preuve d’empathie et de compréhension. « Vous devez être fatigués », nous font-ils remarquer. Mais ce n’est finalement pas si rare de voir des enfants un peu turbulents à cet âge, et ça ne choque personne. On l’excuse car il est petit. Certains le trouvent un peu capricieux. Avec Ali nous savons que ce n’est pas cela. Il ne pique pas de crise, comme certains enfants, parce qu’il veut du chocolat et qu’on le lui refuse. Il se fâche car nous utilisons le mauvais mot, que nous disons ce qu’il considère comme une contrevérité. Il se braque, devient insupportable si on ne respecte pas ses routines, si on ne le laisse pas donner libre cours à ses TOC, aligner ses voitures, détailler ses affiches. Il faut lire les affiches ? OK, je vais lire les affiches ! Je vais céder à toutes ses petites originalités pour éviter qu’il dysfonctionne. La vie avec un enfant autiste s’organise autour d’un cumul d’adaptations à sa manière toute particulière d’interagir. Même sans diagnostic posé, nous savons parfaitement, déjà à cette époque, qu’il est inutile de lutter.

Paul a trois ans, lorsque Samih, son petit frère, vient au monde. L’entrée de cet enfant dans notre vie est un bonheur, comme l’avait été celle de Paul. Un bonheur, mais aussi un baume pour nos âmes fatiguées. Un bébé arrivé en vingt minutes, très souriant, qui tète vigoureusement, qui dort beaucoup… Je découvre enfin le plaisir charnel de tenir dans mes bras un gros bébé qui fait des câlins. Il pleure, il rit, il nous fait un bien fou, et va devenir un petit garçon plein de joie de vivre. Autant Paul me fatigue, autant Samih me repose. À son contact, nous mesurons chaque jour davantage le fossé qui sépare nos deux enfants et l’ampleur du souci qu’il y a avec Paul. Aujourd’hui encore, passer du temps avec Samih me ressource. L’accompagner en ville, s’arrêter pour prendre un verre, parler simplement sans avoir à prêter attention à chacun de mes mots, sans sentir de pression. Et surtout, savoir ce qu’il ressent. Avec Paul, c’est impossible. Il peut exposer des faits, donner des informations, discuter, mais l’émotion n’a jamais sa place dans nos échanges.

Dès la naissance de Samih, ma préoccupation permanente devient l’équité : je fais tout mon possible pour que ma relation à chacun soit de la même qualité, pour qu’aucun ne se sente délaissé. C’est sûrement un sujet pour tous les parents d’une fratrie, bien sûr, mais lorsque l’un des enfants se trouve en situation de handicap, ça devient absolument crucial. Tout le monde a tendance à se tourner naturellement vers l’enfant en difficulté, à lui prodiguer plus d’attention, plus de soin. Mais ce temps et cette énergie consacrés au plus fragile ne doivent pas se faire au détriment des frères et sœurs. Paul pompe toute mon énergie, mais c’est à moi d’en trouver encore pour consacrer du temps à Samih et trouver une forme d’équilibre dans notre famille. Tout comme je serai attentive à m’occuper de Louise, la petite dernière, quelques années plus tard. Ce n’est pas non plus parce que Samih est un enfant plus facile, un enfant « qui ne pose pas de problème » et qui nous apporte beaucoup de bonheur que je l’aime plus que son frère. Si, encore aujourd’hui, Paul me maltraite parfois, ce n’est pas qu’il me veuille du mal, c’est seulement qu’il est différent. Il est comme ça, sans volonté de nuire. La relation que j’ai avec lui est fusionnelle et les embûches dont est semé notre parcours n’y changeront rien.

D’autres signes auraient pu nous diriger vers le syndrome Asperger si nous avions été mieux informés. Lorsque nous sommes en mouvement, par exemple, Paul est incapable de fixer un point. Nous le constatons régulièrement lorsque nous sommes en voiture.

— Regarde, Paul, le petit mouton dans le champ !

— Mais où ?

On ne voit que ce mouton au milieu de l’herbe verte. Il suffit de tourner la tête. Mais Paul cherche, cherche, et ne voit jamais. Un drame pour lui qui aime tant les animaux !

Nous découvrons chez lui une autre particularité, très étonnante pour un enfant de son âge. Il se révèle particulièrement endurant, voire insensible face à la douleur. Ce comportement se retrouve chez de nombreux jeunes Aspies. Un jour, une table à laquelle il s’est agrippé pour jouer bascule et lui tombe sur la jambe, lui fendant le talon. L’entaille est profonde, et le sang coule abondamment. Nous fonçons vers les urgences, un peu affolés par la blessure. Paul, lui, semble serein, la situation le fait même rire !

Autre signe distinctif qui aurait pu nous mettre sur la voie des troubles du spectre autistique si nous les avions connus : la répétition compulsive de certains gestes. Sa façon de se toucher les oreilles, par exemple, et de les ramener sans cesse d’arrière en avant. Ou ses mains, qu’il propulse en avant. S’y ajoutera, à l’adolescence, la répétition de certains mots qu’il aime bien prononcer et sur lesquels il fait une fixation. Il les répète inlassablement, à haute voix, nous entraînant parfois dans des situations très embarrassantes. Pendant des mois, nous faisons tout pour le convaincre d’arrêter de dire pédophile, l’un de ses mots favoris alors qu’il entre au lycée…

— Pédophile, pédophile, pédophile, pédophile…

— Arrête, Paul !

Nous regardons autour de nous. Les gens ont-ils entendu ? Notre gêne est immense.

Chez un médecin qui lui demandait pourquoi il répétait toujours ce mot, Paul avait lancé le débat.

— Pourquoi vous n’aimez pas pédophile ? Ça n’est pas méchant. Pédophile, ça veut dire « qui aime les enfants ». Pourquoi ce n’est pas bien ?

Comme souvent, il était allé chercher l’explication la plus rationnelle, et se fichait complètement de l’usage admis par la société. De nombreux parents d’enfants autistes ont partagé avec moi le même type d’expérience. Comme moi, ils évoquent la difficulté dans laquelle les met ce type de comportement au quotidien. À quel point il est harassant de devoir trouver sans cesse les bons arguments, se justifier face à la contradiction et à l’enchaînement compulsif des questions. Parfois, on perd patience et on s’abandonne à un péremptoire « c’est comme ça ! » qui laisse tout le monde insatisfait et frustré.

Extrait du diagnostic de Paul

Nous observons un bon niveau de langage caractérisé par une syntaxe, une grammaire et un vocabulaire hautement développés. Voici quelques expressions utilisées (à bon escient) par ce jeune homme de seize ans durant la passation : arachnophobe, agoraphobe, arachnide, felouque, esquif, hellénistique, palindrome, acrostiche, anagramme, herse, courtisans, pétrifiés d’effroi, statues blafardes… Certains termes techniques sont en lien avec ses intérêts spéciaux (il se dit passionné d’histoire), et d’autres seraient plus caractéristiques d’un discours de spécialiste, d’utilisation peu fréquente dans le langage commun.

LES SIGNES RÉVÉLATEURS

Les signes de l’autisme peuvent varier d’un enfant à l’autre et apparaître à divers âges. En voici une liste non exhaustive. Si un enfant présente un nombre important de ces symptômes, une consultation auprès d’un médecin spécialiste de l’autisme permettra d’envisager un diagnostic :

— « trop sage » ou « trop agité » ;

— ne répond pas à son prénom ;

— a une tendance à l’insomnie ;

— la quasi-absence de contact visuel ;

— des réactions importantes à l’éclairage, aux saveurs, aux sons, aux couleurs, aux textures ;

— une insensibilité à la douleur, au froid ;

— une passion, une fascination pour certains sujets souvent peu habituels ;

— un attachement inhabituel à certains objets ;

— une manipulation étrange des objets. Les aligner, les flairer ;

— un intérêt pour les collections ;

— l’absence de pointage du doigt ;

— une maladresse générale ;

— l’utilisation de la main de l’autre au lieu de la sienne pour attraper des objets ;

— des réactions fortes au moindre changement ;

— une préférence pour l’isolement et la solitude ;

— une difficulté à se faire des amis ;

— l’absence de réaction joyeuse à l’arrivée des parents (au retour du travail, par exemple) ;

— une communication non verbale limitée ;

— l’absence de simulation dans le jeu (ne sait pas « faire semblant ») ;

— une intolérance au contact physique ;

— la répétition de mouvements ;

— la répétition de mots ou de phrases ;

— l’absence de variation dans la voix ;

— une monopolisation de la conversation ;

— un vocabulaire utilisant des termes élaborés et trop sophistiqués pour l’âge de l’enfant.

1. Tony Attwood, Le Syndrome d’Asperger : guide complet, De Boeck Supérieur, 2018.

2. Docteur en psychologie et sciences de l’éducation (université Leiden, Pays-Bas).

L’énigme de Paul

Par sa simple présence, sa façon d’interagir avec nous et l’incessante sollicitation qu’il nous impose, Paul nous soumet à une pression constante. Là où tous les parents peuvent se permettre une inexactitude, commettre une petite erreur sans que ça pose un problème, nous nous devons d’être irréprochables. Paul veille. Paul relève et corrige. Paul se fâche. Sans nous en rendre compte, nous nous conditionnons en permanence pour préserver une communication fluide avec lui. Durant ses premières années, une dualité se met en place : la vie normale et la vie sous le contrôle de Paul, qui alourdit considérablement notre charge mentale.

Un soir, alors que je lui donne son bain, Paul, âgé de trois ans, me provoque une nouvelle fois. Exténuée, à bout, je ne réussis plus à faire « comme si ». Je lui en veux de me faire subir ça.

— Paul, pourquoi tu me fais ça ? Pourquoi tu n’es pas gentil avec maman ?

Il semble vraiment penaud.

— Mais ce n’est pas moi, maman. C’est ma tête. Moi, je lui dis que je ne veux pas, mais elle le fait quand même.

Cette réponse me laisse sans voix. Que se passe-t-il dans la tête de mon enfant ? J’ai besoin de comprendre. Nous retournons voir le pédiatre. Je lui fais part de mes craintes, émets des hypothèses. Notre fils souffre d’un désordre affectif. Il y a quelque chose qui dysfonctionne dans sa gestion des émotions, des sentiments. Le pédiatre m’écoute, sceptique. Il n’y croit pas un seul instant. Devant notre insistance, il propose d’appeler un de ses confrères pédopsychiatre. Ali est réticent. « Mon fils n’est pas fou, que va-t-il faire chez un psychiatre ? » Après la première séance, le voilà rassuré, tandis que moi, je reste sur ma faim : « Votre fils n’a ni psychose ni névrose. »

En d’autres termes, circulez, il n’y a rien à voir !

Je reste pourtant persuadée que nous passons à côté de quelque chose, que notre fils n’est pas tout à fait comme les autres. Mais que puis-je faire ? J’ai l’impression d’être la seule à le penser. Nous n’avons d’autre possibilité que de poursuivre notre chemin, cahin-caha, sans rien changer, jusqu’à la prochaine embûche.

PAUL — Je me souviens très bien de tous ces moments. Je me revois, faisant mon maximum pour être gentil, docile, obéissant, mais je suis volcanique, impulsif. Je ressens ce trop-plein intérieur, ce besoin de m’exprimer, de marcher, de courir, d’aller dans tous les sens, qui prend le pouvoir sur toute ma personne. Rien ne va assez vite. Je suis coincé entre cette hyperactivité, ce désir d’exister qui m’empêche de me poser, et un besoin omniprésent d’attention et d’intérêt de la part de mes parents. J’ai l’impression qu’on ne m’écoute pas, qu’on ne m’accorde jamais l’attention que je souhaiterais. Chaque pore de ma peau transpire l’effervescence, l’obnubilation et l’agressivité. C’est ma tête qui dirige mes mouvements, mes obsessions, mes activités répétitives, mais je n’ai pas le contrôle. Je suis une pile qui ne s’éteint pas.

Enfant, déjà, Paul aime les livres, il en a beaucoup. L’un d’entre eux, qu’il feuillette avec passion et ne se lasse jamais de me faire lire, est son préféré. C’est un album sur le dodo. Il adore ce gros oiseau disparu, une espèce de pigeon géant de l’île Maurice, pour lequel il manifeste une sorte de fascination. Jusqu’au jour où se produit cet incident dont j’ai oublié l’origine, un rituel non respecté probablement. Paul est fâché. Il monte dans sa chambre, la colère dans les yeux. Nous le retrouvons en pleine crise assis au milieu des petits bouts de papier, son livre déchiré en mille morceaux. Dans l’absolu, ce n’est pas si grave, un livre déchiré, mais celui-ci, il l’adorait. Je suis dévastée et ne peux contenir mes larmes car je comprends que c’est une souffrance qu’il s’inflige à lui-même. Une de plus. J’ai mal pour lui. Que s’est-il passé ? A-t-il voulu nous blesser en déchirant ce livre si précieux, témoin de mille et un moments mère-fils au fil des lectures du soir ? Est-ce une façon de nous punir comme il le faisait lorsque j’allais le chercher à la crèche ? La souffrance de Paul est bien en relation avec sa manière de gérer ses émotions. Mais qui m’entendra enfin ? Qui nous sortira de cette effroyable solitude ?

« Paul n’est pas si pénible, il y en a de bien pires ! »

« Mais qu’est-ce qu’ils ont à se plaindre ? Ils ne savent pas gérer leur gamin… »

Autour de nous, nos difficultés et notre inquiétude suscitent principalement de l’incompréhension. Seuls mes parents, qui viennent nous voir régulièrement, ont parfaitement remarqué que le comportement de Paul était différent de celui des enfants de son âge, et partagent nos soucis. C’est ma mère qui me parle de Marcel Rufo. Elle se dit que nous pourrions profiter de quelques semaines de vacances en métropole pour le consulter. Je connais de réputation le pédopsychiatre de Marseille et l’ai vu plusieurs fois à la télévision. En quête de tout ce qui nous permettrait d’y voir plus clair, je prends rendez-vous avec son équipe et, pour la première fois, un avis médical va dans notre sens : il y a clairement quelque chose qui dysfonctionne chez Paul. Enfin des médecins confirment ce que nous pressentions ! Sans qu’aucun diagnostic précis soit posé, ni que le mot autisme soit jamais prononcé, nous ressentons une forme de réconfort.

De retour à La Réunion, je reprends rendez-vous avec le pédopsychiatre que nous avions vu, bien décidée à le convaincre de continuer à chercher. Son accueil est glacial. C’est celui d’un praticien vexé qui écoute à peine mon récit.

— Vous êtes allée solliciter des confrères pour qu’ils reviennent sur mon diagnostic ? Et vous revenez me voir ?

— Vous m’avez dit qu’il n’avait rien. J’étais convaincue du contraire. Alors j’ai continué à chercher.

Je lui fais lire le compte rendu de consultation, mais ça ne fait que rajouter à sa colère. Je reste un moment abasourdie par sa réaction. Me reprenant, j’essaie pourtant de maintenir le dialogue, je lui explique que l’intention n’était pas de le contrarier, qu’il s’agissait juste pour moi d’apporter de l’aide à Paul. Le naturel revenant au galop, mon calme de façade s’effrite lorsque je lui lance : « Et si, pour aider mon fils, je dois supporter que vous me criiez dessus comme vous venez de le faire, aucun problème ! » Rien n’y fait, il refuse de revoir Paul.

Je quitte son cabinet dépitée, mais bien décidée à ne rien lâcher. Lorsque j’explique la scène au pédiatre de Paul, il décide de rappeler lui-même son confrère et de plaider notre cause. Avec succès.

« C’est d’accord, je vais suivre votre enfant, madame El Kharrat. »

Lors des séances suivantes, le pédopsychiatre concentre toute son attention sur le rapport très particulier qu’entretient Paul avec la connaissance. Au bout de quelques semaines, il s’est fait une conviction. Notre fils est surdoué. Il souhaite lui faire passer un test de QI. C’est hors de question pour moi tant je suis sûre que là n’est pas le problème. Paul a une prodigieuse mémoire, mais il n’est pas particulièrement doué à l’école. Il a appris à lire en même temps que les enfants de son âge, il n’a pas de facilités remarquables en calcul. Je sens, au fond de mes tripes, que l’essentiel échappe à tous : Paul souffre d’un dysfonctionnement affectif et émotionnel. Une nouvelle fois, j’ai fait fausse route, mais je ne lâcherai rien. Je suis obnubilée par le fait de découvrir ce qu’il a. Je veux comprendre, sortir de cette situation qui nous fait à tous endurer un véritable calvaire, et à Paul le premier. J’ai besoin de trouver la personne dont la compétence nous permettra d’avancer.

Ali, de son côté, est toujours déchiré entre des émotions contradictoires. Comme nous tous, il vit mal ces épreuves et voudrait que les choses changent, mais dès qu’il sent planer la menace que l’on puisse coller une étiquette à Paul, il bascule dans le déni. L’idée que Paul, son fils, puisse être handicapé le torture à un point tel qu’il est souvent en larmes lorsque nous abordons le sujet. Quand je formule le projet d’aller voir un nouveau spécialiste, il s’y oppose. « Il faut arrêter Sophie, Paul est tout à fait normal. » Ça me rend folle. Je continue à creuser dans tous les sens. Je consulte un psychanalyste. Il axe immédiatement son travail sur moi. Sans doute me soupçonne-t-il d’être la cause des difficultés de mon fils, comme on le pensait généralement à l’époque. En fin de séance, sa conclusion est censée me rassurer : tout va finir par s’arranger ! Je me sens plus seule que jamais. Et absolument pas rassurée !

La prochaine porte à laquelle je frappe est celle du CMPP (centre médico-psycho-pédagogique) de Saint-Denis. J’y trouve une écoute bienveillante, mais pas plus de réponse. Psychologues, psychiatres… comment est-il possible qu’aucun de ces professionnels, malgré leurs approches différentes, n’ait jamais au moins évoqué la piste de l’autisme ? La méconnaissance du monde médical dans ce domaine est abyssale à l’époque. Je ne le sais pas encore, pourtant ces années de petite enfance marquent le début d’une errance diagnostique qui va durer encore une décennie, et qui n’a pas fini de nous rendre la vie terriblement difficile.

Dinosaures et Pokémon

Pour les cinq ans de Paul, nous rentrons en France. Je suis nommée à Chartres, et nous traversons nos premiers mois en métropole de manière plus sereine. À l’école, ça se passe bien. J’en suis toujours surprise, mais les instituteurs ne rencontrent pas de difficultés notables avec Paul. Chacun s’accommode de sa personnalité. « Il n’est pas toujours facile, mais je sais le prendre », nous dit-on.

En classe, il réagit à tout, il a constamment quelque chose à dire. Contrairement à certains de ses camarades, on ne lui reproche pas de bavarder. Pour bavarder, il faut être deux, et Paul se la joue solo. Il monologue et, le plus souvent, il fait le clown. En CP, son maître, amusé, me lance : « Avec lui, vous ne devez pas vous ennuyer ! »

Faire rire tout le monde, c’est le moyen qu’il a trouvé pour forcer la sympathie des autres élèves. Cela lui permet de devenir un peu plus populaire.

PAUL — J’avais besoin d’attirer l’attention, de montrer que j’existais. On m’a mis à la porte, on m’a écarté d’activités ou de sorties scolaires parce que j’étais trop impulsif, trop difficile à cadrer, et dans ces moments-là, je me sentais vraiment abandonné. Mais la plupart du temps, j’étais dans mon élément. J’aimais aller à l’école, jouer avec les autres dans la cour de récré.

En classes primaires, Paul fait partie du collectif. On l’invite aux anniversaires. Non par véritable intérêt pour lui, plutôt parce qu’on y convie tout le monde. Il n’est pas rejeté par les autres enfants, mais la relation d’intimité est quasi inexistante. Il partage leurs jeux car c’est plus facile de jouer à plusieurs que tout seul. Mais il ne s’attache à personne. Il n’a pas de « meilleur pote. » Son camarade est-il content ? Est-il triste ? Ces questions ne lui traversent pas l’esprit.

Le soir Paul fait ses devoirs, et ça ne pose aucun problème. Certains parents de jeunes autistes Asperger me racontent l’enfer que cela représente pour eux. Ce n’est pas du tout le cas pour nous. Paul est un élève « normal », dont les résultats se situent dans la moyenne. Il a sans doute déjà cette incroyable mémoire, mais il est trop tôt pour que nous nous en rendions réellement compte. Lecture après lecture, il engrange une quantité de connaissances phénoménale. Lorsque le bagage sera suffisant et qu’il commencera à le partager, nous en serons ébahis.

C’est au cours de ces premières années de scolarité que Paul manifeste pour la première fois son goût obsessionnel de la collection. Ça commence par les Pokémon. Comme beaucoup d’enfants, il succombe à la folie de ces petites cartes que les gamins s’échangent à la récré. Régulièrement, je me retrouve avec lui au bureau de tabac pour acheter les fameuses pochettes. Les classer, constituer des familles le captive. Il y trouve aussi un moyen assez simple d’interagir avec ses copains. Ils s’échangent les doubles, complètent leurs collections. Chez les autres enfants, petit à petit, une mode remplace une autre. Lorsque ses camarades abandonnent leurs cartes au fond d’un tiroir, Paul, lui, reste passionné. Vingt ans plus tard, il a toujours sa collection, et si vous parvenez à dénicher une carte Pokémon qui lui manque, il en sera très satisfait.

Les Asperger sont de grands collectionneurs. TOC, intérêts spécifiques et collections font bon ménage. Aux Pokémon viendront bientôt s’ajouter des collections de dinosaures et de timbres. Rentrant récemment d’un enregistrement d’une « spéciale » des Douze Coups de midi, Paul était tout fier de me montrer le jeu de cartes aux couleurs de l’émission qu’on venait de lui offrir, puis de le ranger consciencieusement dans la boîte où, depuis des années il en empile des dizaines d’autres. Ce petit souvenir sans valeur est bien plus estimable à ses yeux que n’importe quel autre cadeau offert à chaque participant, comme les corbeilles de fruit ou le champagne…

À Chartres, nous trouvons un médecin généraliste qui commence à suivre Paul régulièrement. Il est pertinent et ses séances font du bien à notre fils. À chaque nouveau rendez-vous, il lui propose de dessiner. Paul s’applique : une montagne, à son sommet un porc-épic, et tout en bas, dans la plaine, un troupeau de dinosaures. Le médecin commente.

« Le porc-épic, c’est lui, avec tous ses piquants pour qu’on ne vienne pas l’embêter. Il est seul tout là-haut, et il aime bien se tenir loin des autres. Les autres, ce sont ces gros dinosaures, bruyants et menaçants… »

Paul ressort toujours apaisé de ces séances. Si cet homme avait été sensibilisé à l’autisme, il aurait peut-être détecté des indices suffisants pour nous orienter vers un diagnostic.

Malgré les épisodes chaotiques, les petits accrocs, nous nous attachons à ce que notre vie se déroule le plus normalement possible. Ceux qui ont un enfant avec un handicap physique lourd ou qui sont parents d’un autiste Kanner doivent tout adapter. Heureusement, ce n’est pas notre cas. Jusqu’à présent, nous n’avons pas eu à prendre de décisions spécifiquement pour Paul. En apparence, nous menons une existence banale, ponctuée d’activités extrascolaires, de balades le week-end, de soirées entre amis, de vacances en famille. Nous élevons ce petit garçon comme son frère. Ali va les chercher à l’école, leur prépare les repas. Au quotidien, il n’y a aucune différence. Les particularités de Paul n’ont pas non plus de conséquences sur notre vie de couple. Nous parvenons à préserver des moments pour nous. Régulièrement, nous envoyons nos deux fils en vacances chez leurs grands-parents, et nous en profitons pour souffler. Lorsque nous les récupérons, mes parents sont sur les rotules. Deux petits garçons en bas âge ce n’est pas de tout repos, mais surtout Paul est exigeant, insistant, coriace, insatiable. On fait une partie de Scrabble, une deuxième… « Allez, on en fait une troisième ! » réclame-t-il. « Allez, une quatrième ! » Ma mère ne compte plus les fois où elle a joué avec lui à des jeux de société. C’est une ancienne institutrice. Elle en a vu passer, des gosses ! Elle a tout de suite compris qu’il fallait nourrir l’appétit intellectuel de Paul. Il aime passer du temps avec elle. Instinctivement, elle sait comment le prendre, comment lui proposer des activités qui lui plaisent. Elle l’emmène visiter des lieux historiques, des ruines romaines, le pont du Gard, un monastère. Ça le passionne.

Parfois, il faut reconnaître que nous organisons un peu nos vacances en fonction des goûts de Paul. Les phares faisant partie de ses intérêts restreints, par exemple, nous l’emmenons un été visiter celui des baleines sur la côte atlantique, puis nous allons en Normandie et logeons quelques jours au phare de Gatteville, tout en haut de la pointe du Cotentin. Un grand moment pour Paul. La clé d’entrée, chez lui, ce sont ses intérêts culturels. Avec Samih, c’est complètement différent : balançoire, trampoline, activités de plein air en tout genre… Il aime ce qu’apprécient tous les enfants de cet âge. Malgré ses différences, Paul participe avec plaisir aux jeux de son frère, et les petits s’en donnent à cœur joie. Ces moments font partie de nos souvenirs heureux et, si la vie au quotidien est loin d’être facile, nous nous y accrochons pour traverser les épreuves.

LES INTÉRÊTS SPÉCIFIQUES

Ils sont l’un des éléments clés du diagnostic de l’autisme. Les intérêts spécifiques, dits aussi « intérêts restreints », sont présents chez 90 % des autistes.

Il s’agit de préoccupations marquées, que l’on décrit comme « hors norme » car elles se rattachent bien souvent à des passions peu communes, circonscrites, et peu en rapport avec l’âge (par exemple, de nombreux parents rapportent un engouement pour tous les types de batteries et piles existant). Ou bien, lorsqu’il s’agit de domaines de prédilection plus habituels, comme la passion pour les chiens chez les jeunes enfants, c’est le temps que les autistes leur consacrent qui est notablement plus important. Souvent, aux dires des spécialistes, ce sont surtout les garçons qui ont des intérêts restreints inhabituels, tandis que les filles autistes ont des sujets de préoccupation plus communs mais qu’elles investissent d’une manière disproportionnée. Ces intérêts peuvent aussi varier selon les moments, et parfois s’additionner.

La plupart du temps, l’intérêt spécifique devient envahissant et conduit la personne à rester polarisée très longtemps, jusqu’à oublier de manger ou d’aller dormir. Chez l’adulte, il peut engendrer des difficultés lorsque le temps accordé au sujet de prédilection prend le pas sur l’activité professionnelle.

Ce centre d’intérêt devient rapidement le sujet de discussion favori de la personne, qui se montre insatiable et peut assommer son auditoire de longs monologues. Daniel Tammet, savant et Asperger, raconte : « Je n’étais jamais volontairement impoli. Je ne comprenais pas que le but de la conversation n’est pas de parler uniquement des choses qui nous intéressent. Je parlais avec force détails jusqu’à être vidé de tout ce que j’avais à dire. Je sentais que j’aurais pu éclater si quelqu’un m’avait interrompu1. »

Sur une note plus optimiste, l’intérêt spécifique est pour l’autiste une manière de se concentrer, de se détendre et de trouver du plaisir. Il peut être l’occasion de nouer des relations sociales avec des personnes ayant la même passion. Il est valorisant et augmente la confiance en soi car il engendre une culture approfondie dans un domaine et donne lieu à une véritable expertise qui peut ouvrir à des opportunités d’emploi.

Au rang des intérêts spécifiques figurent bien entendu les collections, l’attachement particulier pour certains objets. Les objets présentent cet avantage par rapport aux gens de ne pas changer d’avis, d’être fiables et rassurants. Les personnes avec le syndrome d’Asperger peuvent consacrer beaucoup de temps à chercher de nouvelles pièces pour enrichir leurs collections, ainsi qu’à les classer. L’organisation des choses est une action sécurisante dans un monde en mouvement. Quelques exemples d’intérêts spécifiques assez fréquents : les bornes routières, les grues de chantier, les plaques minéralogiques, les horaires de train, les chants d’oiseaux, le Rubik’s Cube, les dinosaures, les poissons-chats, les housses d’instruments de musique…

1. Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, Les Arènes, 2007.

Le grand frère

En 2006, Louise vient au monde et c’est pour nous tous une vraie vague de bonheur. Paul, alors âgé de sept ans et naturellement attiré par les plus petits, accueille ce bébé avec joie. Tandis que Louise grandit, ils développent une passion commune pour les jeux de société, renforçant ainsi leur lien au fil du temps.

Nous sommes rassurés car cela n’avait pas été le cas lors de l’arrivée de Samih, vécue comme une épreuve pour Paul. Lors de sa première visite à la maternité, j’avais immédiatement remarqué son agitation. Il était excité, terriblement frénétique, au point de faire pipi par terre. Un infirmier nous avait tranquillisés. C’était une réaction normale, avait-il expliqué. Lorsqu’un bébé arrive dans une famille, tous les jeunes enfants se sentent en concurrence. Ils paniquent à l’idée qu’on les oublie, ont peur de perdre leur place dans le cœur de leurs parents. Mais, quelque temps plus tard, après notre retour à la maison, alors que j’avais laissé Samih un instant sur le lit et que Paul jouait à proximité, il a attrapé un oreiller et le lui a collé sur le visage. Bien qu’effarés, nous ne l’avons pas grondé et avons préféré tenter de lui expliquer la gravité de son geste. Le psy, consulté par la suite, a interprété cet acte comme un simple symbole, et dans notre entourage l’épisode a plutôt prêté à sourire ; pourtant, pour moi, c’était une preuve évidente du mal-être profond de Paul et de sa difficulté à s’adapter au changement familial.

Petits, nos trois enfants ont cependant passé beaucoup de temps à jouer ensemble. Paul faisait preuve d’une grande attention, relayant le plus souvent les instructions parentales.

« Attention, elle est mal installée, elle pourrait tomber… Attention, il ne faut pas casser ! »

C’est en grandissant que le fossé s’est creusé, Paul pouvant se montrer très dur avec son frère et sa sœur.

Samih et Louise se sont habitués à ce grand frère différent, à ses moments de crise, à cette relation particulière. Parfois, pourtant, ils ressentent douloureusement le manque d’affection et le manifestent à leur manière. Je me souviens de ce jour où Paul a mis toute la maison sens dessus dessous : ses lunettes avaient disparu ! Il était très énervé. Malgré nos recherches, elles restaient introuvables. Au bout d’un certain temps, j’ai eu l’idée d’interroger Samih, qui devait avoir alors treize ou quatorze ans.

— Samih, si c’est toi qui as caché les lunettes de ton frère, donne-les-moi. Je ne t’en veux pas. On va en parler…

Sans résistance, il m’a tendu les lunettes. Évidemment, son père était très en colère. Tout le monde hurlait. Après avoir laissé passer l’orage, je suis allée le retrouver.

— Je pense que tu as caché ses lunettes parce que tu lui en veux.

— Oui, je lui en veux… Il ne m’aime pas. Il n’y a aucune complicité entre nous.

Il a éclaté en sanglots et a poursuivi :

— Ce n’est pas un frère !

J’ai tenté de lui expliquer la situation.

— Il faut que tu fasses ton deuil d’une forme de complicité, d’affection, de manifestation de fraternité que tu n’auras jamais avec Paul. Mais sache que ton frère t’aime. Il a juste une manière différente de te le montrer.

Depuis que le diagnostic a été établi, l’autisme de Paul est un sujet quasi permanent de conversation. S’il a permis de mettre des mots sur le handicap, il n’a pas tout réglé. Le quotidien auprès d’un frère autiste reste compliqué.

Louise, tout comme Samih, a souffert de cette absence de manifestation d’affection de la part de Paul. À elle aussi, j’ai dû expliquer qu’elle ne devait pas attendre de démonstrations conventionnelles d’amour fraternel. Les seules marques d’affection que nous sommes en droit d’espérer de Paul sont subtiles. Ce sont des « signaux » que nous devons décrypter. Symboles de son attachement, ils évoluent avec le temps et selon les personnes. Quand il arrive, s’il vous donne un petit coup sur l’épaule avec le front, cela signifie qu’il est content de vous voir. Pas de bisou, pas de parole gentille, juste un coup de tête sur l’épaule. Avec Samih, il opte plutôt pour la taquinerie. Il va le titiller, l’agacer. Alors évidemment son frère rouspète. Et pourtant, paradoxalement, comme dans un jeu de rôle, ces provocations-là signifient « je t’aime bien ». Cette pudeur et cette incapacité à exprimer ses sentiments n’empêchent pas Paul d’être un grand frère attentionné avec Louise et Samih. Quand ils sont seuls tous les trois, il leur commande leurs plats préférés. Il sait aussi faire preuve de générosité et leur offrir des cadeaux.

PAUL — Je sais qu’on va me prendre pour un zouave, mais je reconnais qu’avec mes proches j’ai des marques d’affection un peu animales. Je leur tapote la tête, comme je ferais à un petit chat ou un petit chien. J’adore embêter ma mère en la serrant fort, en lui palpant les bras. Je lui tire les joues parce que c’est trop mignon. Ces gestes-là sont vraiment réservés à mes très proches, à ma famille, à mon agent Anthony. Avec les autres, point d’effusions ! Heureusement, j’ai quand même appris à faire la bise, et ça m’évite de trop passer pour un mec fier et distant. Si je sens qu’il y a un élan, il peut m’arriver de me lancer. Il ne faut pas y voir un vrai signe d’affinité, c’est plutôt une convention sociale.

Au fil du temps, et plus encore depuis la médiatisation de Paul, Samih a développé une posture protectrice envers son frère. Il a surveillé ses réseaux sociaux, l’a mis en garde contre les gens mal intentionnés, ceux qui ont essayé de lui soutirer de l’argent. Comme la plupart des autistes, Paul a ce côté naïf qui pourrait l’empêcher de repérer les pièges. Il est une cible idéale pour les escrocs. Samih est conscient de cette fragilité et, d’une certaine manière, se sent en responsabilité vis-à-vis de son frère.

Depuis longtemps, nous avons préparé nos enfants, Samih et Louise. Nous ne serons pas éternels. Malgré les tensions, même si Paul peut se montrer horrible avec eux, un jour viendra où ils devront être là pour leur grand frère.

PAUL — Faire appel un jour à Louise ou Samih si j’ai besoin d’aide ? Je ne réussis pas vraiment à l’imaginer. Ça ne me semble pas une démarche naturelle. Avec mon frère et ma sœur, c’est chacun dans sa bulle. Nous n’avons pas les mêmes centres d’intérêt, ni les mêmes préoccupations, nous partageons peu d’activités. Un resto de temps en temps, un peu de sport avec ma sœur et mon père… Ados, avec Samih, nous avions une relation très conflictuelle. On se voyait, on se disputait. C’était presque une convention entre nous. Ça s’est apaisé avec les années. Nous avons gagné en maturité. Louise n’est pas sortie de l’adolescence, la communication est un peu compliquée. La seule fois où j’ai réellement su ce qu’ils pensaient de moi, c’est lorsque tous les deux se sont confiés dans un documentaire qui m’était consacré. Chez nous, entre frères et sœur, on ne se livre pas de cette manière. J’ai trouvé très juste leur analyse de ma personne. Sans doute, face à la caméra, ont-ils un peu édulcoré leurs propos, car je sais qu’ils se sont souvent sentis démunis face à mon état mental.

ASPERGER ET FRATRIE

Les souffrances que ressentent les fratries sont en règle générale liées à la rigidité de fonctionnement de l’enfant autiste, aux crises fréquentes dont le sens échappe aux frères et sœurs, mais aussi au manque de relations affectives, vécu comme une absence d’intérêt.

Ils peuvent aussi éprouver de la jalousie, du ressentiment ou de la colère par rapport à l’attention des parents, surtout si ceux-ci sont obligés de sacrifier certaines de leurs occupations pour venir en aide à l’enfant autiste.

Les études montrent cependant que les fratries au sein desquelles se trouve un enfant autiste ne rencontrent pas de difficultés particulières dans leur épanouissement ou leur performance scolaire. Le rôle des frères et sœurs est crucial dans le développement social, affectif, et intellectuel de l’enfant autiste, et il est essentiel que les parents le reconnaissent.

Il est néanmoins fréquent que frères et sœurs n’abordent pas la question du handicap à la maison ou avec les professionnels de santé, s’enfermant dans un pacte tacite de silence familial, alors qu’ils souffrent d’un profond sentiment de solitude. La manière dont les parents communiquent, au sein de la famille comme à l’extérieur, est déterminante. Parler aux enfants du handicap permet de les rassurer. Expliquer clairement ce qu’est l’autisme, avec des mots simples, les aidera à nouer une véritable relation avec leur frère ou leur sœur. Le faire savoir publiquement les libérera du possible poids de la honte.

Bien souvent dispensés par leurs parents de toute responsabilité face au frère ou à la sœur autiste, nombreux sont ceux qui n’ont qu’une idée assez vague de ce que cela implique. Lorsque les parents vieillissent, à un moment où chacun est déjà engagé dans sa propre vie, avec un travail, des enfants, ils se retrouvent dans une situation délicate à gérer, qu’ils n’ont ni anticipée, ni envisagée. Même si le passage de relais est difficile à admettre pour les parents, il est indispensable de s’y préparer. Les associations de parents d’enfants autistes1 peuvent être d’une précieuse aide afin de mettre en place cette transmission et d’impliquer la fratrie.

Certains CRA (centres de ressources autisme) organisent par ailleurs des ateliers pour les frères et sœurs de personnes porteuses de TSA. Organisés par tranches d’âge (six à dix ans, dix à seize ans, plus de seize ans), ils proposent aux fratries un lieu d’échange et d’écoute.

1. Voir le répertoire des associations en fin d’ouvrage.

Les défis de Paul

« Tu sais, maman, je suis très fier d’être né à Saint-Germain-en-Laye, parce que je suis né au même endroit que Louis XIV ! »

Paul, tout juste entré en sixième, fait cette déclaration avec un sérieux désarmant qui me laisse interloquée et amusée. Une phrase pareille dans la bouche d’un enfant de dix ans ! Mais je sais alors depuis longtemps déjà que Paul n’est pas un enfant ordinaire. Il a ce rapport unique au savoir. Il se passionne pour les dictionnaires et intègre sans effort à son langage courant chaque nouveau mot appris. Sa prodigieuse mémoire des mots, des noms et des dates fait de lui un petit garçon qui s’exprime de manière bien plus évoluée que les gamins de sa classe, avec un vocabulaire recherché. Il utilise des mots érudits qui détonnent dans les conversations et le mettent à distance des autres enfants. D’autant que, quand Paul prend la parole, on ne peut plus l’arrêter. Il parle, parle, se passionne, expose son savoir. Sans s’en rendre compte, il se transforme en encyclopédie vivante et suscite le rejet. « Mais quel est donc ce garçon bizarre et pénible ? »

À cette époque, le nouveau poste que je viens d’obtenir nous a conduits à déménager sous le soleil de la Martinique. Paul fait donc son entrée en sixième au collège Tartenson de Fort-de-France et découvre les nouvelles règles du jeu des ados de son âge : l’important, c’est le groupe, l’identité qu’on se crée et dans laquelle on se reconnaît, la bande à laquelle on appartient. Porter les mêmes baskets, employer les mêmes expressions, écouter la même musique. Surtout, faire tout ce qu’il faut pour être cool. Alors pour ceux qui, comme Paul, dévient de la norme, le collège se transforme vite en lieu de tous les dangers. Voire en enfer. Ceux qui sont trop gros, trop maigres, qui portent un appareil dentaire ou des lunettes sont facilement pointés du doigt et mis sur la touche. Notre fils se fait malmener. On se moque de son cartable à roulettes, on le fait tomber, on lui vole ses stylos. Au collège, chacun apprend à défendre son périmètre et tente de se façonner une identité qui permette d’être intégré dans le groupe social. Pas Paul. C’est totalement impossible pour lui. Craignant qu’il ne devienne le bouc émissaire de la classe, nous intervenons rapidement. Nous récupérons tous les stylos, lui achetons un sac à dos et le harcèlement s’arrête. Ce n’était pas bien méchant, nous sommes plutôt bien tombés mais ce n’est pas toujours le cas. De nombreux parents d’autistes témoignent du calvaire que leur enfant a enduré au cours de sa scolarité parce qu’il n’était « pas comme les autres ».

PAUL — Je garde un assez mauvais souvenir de mon premier jour au collège. C’est une évolution brutale. Trop de classes, trop de cours différents, trop de professeurs. Je ne connais aucun enfant. Je suis propulsé dans l’inconnu. L’appel des élèves par ordre alphabétique me tétanise, surtout ce moment où il faut traverser la grande cour sous le regard de tous, lorsque votre nom retentit. Et pourquoi ces coups de pied dans mon cartable, ces ricanements ? Pourquoi les gens sont-ils si moqueurs ? C’est le jour de la rentrée et, déjà, ils me trouvent bizarre.

ASPERGER ET HARCÈLEMENT

Le témoignage de Christine1 sur ce qu’a vécu son fils Noa, malmené successivement en primaire, au collège puis au lycée, est édifiant : « Quand je lui ai demandé ce qu’il s’était passé, Noa a répondu que des élèves l’avaient frappé et que sa sœur aînée était venue le sauver. Il a employé le terme sauver, ça m’a glacée […]. J’ai su par la suite que dix gamins l’avaient couché par terre, lui avaient fait manger de l’herbe et l’avaient roué de coups. »

Les enfants autistes, avec peu d’amis, des compétences sociales faibles et une difficulté à percevoir certaines situations, sont des cibles privilégiées pour les harceleurs dans le milieu scolaire. On estime que près de 45 % des enfants autistes y sont un jour confrontés, contre 10 % des enfants neurotypiques. Les périodes de harcèlement sont souvent longues. Dans la moitié des cas, elles durent plus d’un an. Plutôt concentré en début d’adolescence chez les neurotypiques, le harcèlement des autistes se prolonge parfois jusqu’à l’université, voire dans le monde du travail. Exclusion, moqueries, humiliations, insultes, menaces, bousculades, violence physique, vol d’objets sont les principaux dommages subis par les enfants harcelés. Il peut également s’agir de cyberharcèlement ou d’agression sexuelle. Ces comportements renforcent le sentiment d’isolement, la fragilisation de l’estime de soi (« c’est ma faute, je suis bizarre ») et de la santé mentale. Les difficultés liées à l’autisme sont alors exacerbées et les progrès scolaires peuvent être ralentis. Dans certains cas, des idées suicidaires apparaissent.

Les parents doivent être attentifs aux signes du harcèlement : marques physiques (écorchures, égratignures, bleus), vêtements abîmés, disparition d’objets, apparition d’une peur de prendre le bus, chute des résultats scolaires, absentéisme, changements dans les habitudes alimentaires ou de sommeil, cauchemars, comportements de défi inexpliqués… Les enfants autistes étant naturellement anxieux, certains signes d’alerte sont parfois difficiles à repérer.

Que faire face à cette situation ?

— En premier lieu, expliquer à l’enfant ce qu’il lui arrive. Il doit apprendre à faire la différence entre un comportement normal et un comportement inapproprié, ce qui est particulièrement difficile pour un autiste. Il faut l’encourager à en parler.

— Prendre rendez-vous avec l’établissement scolaire pour aborder le problème. Il est important que le personnel enseignant soit formé à ce sujet, pour adopter quelques réflexes simples (par exemple, en cours de sport, composer d’office les équipes plutôt que nommer deux capitaines qui choisiront leurs camarades et marginaliseront l’enfant harcelé).

— Sensibiliser les autres enfants à l’autisme et ses particularités. Apprendre aux enfants témoins comment réagir.

Un enfant harcelé peut engager des poursuites. Il doit alors être accompagné de son représentant légal et dispose d’un délai de six ans après les faits.

Des numéros gratuits sont à la disposition des personnes victimes ou témoins de harcèlement scolaire : 3020 et 0800 200 000.

C’est à l’époque du collège, donc, au début de l’adolescence, que Paul commence à s’isoler des autres. Nous entrons dans une zone tumultueuse qui va laisser des traces.

La plupart du temps, il fuit la cour de récré et se réfugie au CDI où il peut engranger de nouvelles connaissances. La documentaliste le prend sous son aile et fait partie des adultes pour lesquels Paul se prend d’affection.

Avec les enfants, c’est plus compliqué. Nous découvrons à cette période, par exemple, que Paul ne parvient pas à maintenir une distance appropriée avec les autres. Ce que la plupart des enfants ont appris par mimétisme et maîtrisent désormais à l’adolescence – se tenir à environ un mètre de son interlocuteur pour échanger avec lui – échappe totalement à Paul. Quand il apprécie quelqu’un, il faut qu’il se tienne tout près. Trop près. Il devient collant, ne sachant pas respecter l’espace dont l’autre a besoin pour se sentir bien. À l’inverse, il se plante le plus loin possible de ceux qu’il n’aime pas. Encore une norme sociale qu’il ne saisit pas et que nous devons lui expliquer.

Avec Ali, nous passons notre temps à décrypter pour Paul les conventions sociales, ce qui « se fait » et « ne se fait pas », les raisons pour lesquelles les gens agissent de telle ou telle façon, la manière dont il faut s’adresser à eux. Il proteste, se rebelle, cherche à être en opposition avec nous… puis finit par écouter et appliquer car, au fond, il se sait à côté de la plaque. Quand il parvient à se comporter comme nous le lui avons indiqué, à faire une petite chose très simple pour les autres mais tellement difficile pour lui, il ne manque jamais de me signaler avec fierté : « Tu as vu Maman ? Je l’ai bien fait ! » Je le félicite.

Parfois, nous avons plus de mal. Et, lorsque je constate qu’il ne fait plus d’effort pour s’adapter – alors même que je sais à quel point ça ne lui est pas naturel –, je peux être dure avec lui : « Tu ne progresses plus, là ! Ton père n’arrête pas de t’expliquer, mais tu stagnes. »

En classe, Paul essaye encore de compenser son déficit social. Comme à l’école primaire, il fait le clown. Un peu pour essayer de séduire, un peu parce qu’il s’ennuie. Il a du mal à se concentrer. Rester attentif sur une longue période est quasi impossible pour lui tant son esprit a besoin de vagabonder.

Extrait du diagnostic de Paul

Lorsque Paul aborde ses difficultés et problèmes sociaux, on le sent plus mal à l’aise et quelques signes d’anxiété font leur apparition : regard évitant, triture ses doigts, bouge de la chaise, se frotte nerveusement les yeux… Il se plaint de sa solitude à l’école. Il évoque des difficultés à trouver sa place. Il est conscient de provoquer le rejet lorsqu’il tente d’approcher ses pairs : « Ils n’aiment pas que je les touche que je les… (geste descriptif de secouer le bras) C’est juste pour attirer l’attention. Je ne sais pas à quel moment il faut parler. »

Les profs font ce qu’ils peuvent pour maintenir son attention. Ils reconnaissent qu’il est un peu original, mais scolairement, ils n’ont pas grand-chose à lui reprocher. Si l’on oublie les remarques – nombreuses – sur son comportement, ses bulletins sont plutôt bons. Au premier trimestre de l’année de sixième, il obtient une moyenne de 16,75 en français, bien au-dessus du niveau de la classe. Sa professeure commente : « Bons résultats, mais il faut grandir. Tu es en sixième, tu es un grand garçon ! » Avec 15 en mathématiques, il fait également partie des meilleurs élèves. Son professeur conseille : « Soyez plus concentré et moins lent dans l’exécution des tâches. » En cinquième, les appréciations restent les mêmes. Pour le professeur d’histoire : « Bon niveau, mais trop d’enfantillages et d’inattention », pour celle de français : « Excellents résultats, mais tu devrais apprendre à participer dans les règles, ce qui laisserait plus de chances à tes camarades de s’exprimer ! » D’une manière générale, pendant toutes les années du collège, les professeurs saluent les bons résultats mais soulignent un manque flagrant de concentration.

Avec les premières années de l’adolescence arrive le temps de la contestation. Paul n’est pas d’accord ! Tout est prétexte à remettre les règles en cause, à ressasser des arguments sans fin. « Pourquoi mange-t-on à des heures fixes ? Pourquoi ce serait à cette heure-là plutôt qu’une autre ? Selon quelle logique a-t-on décrété cela ? » « Pourquoi dois-je mettre mon uniforme pour aller au collège2 ? » « Pour quelle raison a-t-on décrété qu’une fourchette se tenait de cette manière ? Et si je préfère la tenir comme cela ? Et si ça fonctionne aussi bien, et que je préfère ? » D’ailleurs, Paul ne tient toujours pas correctement ses couverts et continue de ne faire aucun effort. « Il y a des pays où l’on mange avec les mains ! » Il s’oppose systématiquement aux normes imposées auxquelles il ne trouve aucun sens. Tant qu’il n’est pas convaincu, il argumente, élabore des démonstrations. Je dois reconnaître que, parfois, sa logique s’entend, mais je sais aussi que s’il ne respecte pas les conventions, il se retrouvera en difficulté… Le plus souvent, la seule solution pour s’en sortir c’est d’abdiquer. « C’est vrai, j’oubliais… tu as toujours raison ! » Ça l’agace.

L’imprécision est un autre motif d’exaspération. Chez Paul, le « peut-être » n’a pas sa place. Tout ce qui engendre l’incertitude est source d’anxiété. Avec Ali, nous avons traversé une période de tension entre nous, nous rejetant alternativement la responsabilité d’une nouvelle crise. « Mais pourquoi lui en as-tu parlé ? Tu sais bien comment il réagit ! » On essaye de rester vigilant, et puis de temps en temps, c’est vrai, on se relâche un peu et, sans le vouloir, on commet un impair qui déclenche un tsunami.

— Nous irons certainement chez mamie à Pâques…

— C’est sûr ?

— Je ne sais pas, j’attends la confirmation.

— Mais c’est sûr ou ce n’est pas sûr ?

Je sens le stress monter…

— Je ne sais pas.

— Ah… Donc, on ne sait pas si on ira à Pâques ?

Trop tard. L’angoisse est là. J’aurais dû me taire. En dehors de ses crises, Paul n’exprime jamais aucune souffrance. C’est le propre des Asperger de ne pas se plaindre. Il ne supporte pas non plus lorsqu’on l’interroge.

— Alors Paul, ta journée s’est bien passée ?

Aucune réponse ne vient. Comme beaucoup d’Asperger, il ne peut pas synthétiser une situation.

— Ça s’est bien passé au judo ?

Paul marque un silence. Il n’en sait rien. Alors, il se rabat sur les détails.

— Le prof avait un pansement au doigt.

De même, il est impossible d’obtenir de sa part une appréciation mettant en avant un sentiment.

— Tu as bien aimé l’exposition sur le Japon ?

— Au Japon il y a…

— D’accord, mais tu as aimé ?

Bug ! Il ne sait pas…

C’est le médecin du collège qui nous alerte sur l’état de profond mal-être de notre fils. Nous avons la chance qu’elle suive Paul avec beaucoup d’attention. À son initiative, nous le soumettons à des batteries de tests et d’examens. Elle nous oriente vers le CMP (centre médico-psychologique) de Fort-de-France où chaque semaine une psychiatre le reçoit. Il participe à un atelier d’habileté sociale avec d’autres jeunes de son âge, essentiellement en difficulté scolaire. L’objectif est que chacun noue des relations, apprenne à travailler avec les autres et dépasse ses propres blocages. Mais se retrouver au milieu d’un groupe est un contexte inapproprié pour un jeune autiste. Il vit de plus en plus mal chaque séance. Ces moments d’échange lui deviennent insupportables et nous devons l’exfiltrer. Encore un échec. Encore une épreuve que nous aurions pu lui éviter s’il avait été diagnostiqué.

1. Le Pays Briard, 1er mai 2024.

2. À la Martinique, les enfants portent un uniforme au collège.

Quand tout s’éclaire

Paul est petit pour son âge. Il souffre d’une scoliose et est suivi à l’hôpital pour retard pubertaire pendant deux ans. De fait, ce n’est qu’au cours de son année de troisième que la puberté commence véritablement. À ce moment, tout explose. Paul renonce à toute sociabilisation et s’isole encore plus des enfants de son âge. « Ça ne m’intéresse pas d’être avec eux. Ils n’arrêtent pas de rigoler, ils font du bruit. » Notre fils va mal, nous nous en rendons compte mais nous sentons impuissants. Parfois, il retourne sa violence contre lui-même. Un jour, j’entends un bruit sourd provenant de sa chambre. Lorsque j’entre, je le vois en train de se taper la tête contre le mur. Une image insupportable. Je reste tétanisée.

Cela ne peut plus durer.

Je traverse moi-même une période de turbulences où je cumule les difficultés personnelles et professionnelles. Au travail, j’ai mis au jour un détournement de fonds dans le service que je supervise. L’administration, au lieu de me remercier, tente de me faire porter le chapeau pour des années entières de laisser-aller. Rien ne va. Je fais un burn out et, comme si cela ne suffisait pas, je me fracture le pied en jouant au tennis. Je finis à l’hôpital, au bout du rouleau, sous antidépresseurs. Mais une seule pensée m’obsède : il faut sauver Paul.

Au centre médico-psychologique, je partage mon inquiétude avec la directrice. Comment cela va-t-il finir ? Nous ne pouvons pas laisser notre fils se détruire. Consciente du sérieux et de l’urgence de la situation, elle prend les choses en main. Elle nous expose la méthode. Nous procéderons par élimination, étape par étape, et nous trouverons. Et, même si je n’étais pas d’accord jusque-là, il va falloir que j’accepte que Paul commence par un test de QI. Je résiste depuis des années à cette idée, mais cette fois, devant la gravité de la crise, j’abdique. Si le test peut permettre d’éviter que nous allions dans la mauvaise direction diagnostique, alors soit ! Sans surprise, les résultats confirment que l’intelligence de Paul est normale, il n’est pas HPI. Nous continuons l’exploration à travers une enquête quasi policière où chaque indice et chaque piste sont suivis scrupuleusement.

Simultanément, ma mère, qui cherche elle aussi des réponses, tombe sur les vidéos d’un spécialiste du centre expert syndrome d’Asperger de Marseille, le professeur Da Fonseca. À travers sa description du handicap, elle croit reconnaître plusieurs traits de caractère de Paul. Lorsque je visionne les vidéos à mon tour, je suis immédiatement convaincue que nous tenons enfin une piste. J’en parle à la psychiatre du CMP, qui nous oriente vers le centre de ressources de l’autisme de Fort-de-France (CRA).

Pendant plusieurs jours, Paul est évalué dans différents domaines : interaction, communication, fonctions psychomotrices. On lui pose plusieurs centaines de questions, il doit dessiner, interpréter des taches d’encre, écrire une histoire. On l’observe, on le filme. Ali et moi remplissons des liasses de documents. Nous ne sommes pas trop de deux lorsqu’il s’agit de nous remémorer certains moments de sa petite enfance. Les parents doivent le savoir, un diagnostic effectué dans les règles de l’art, par des spécialistes des TSA, est un passage incontournable lorsque l’on soupçonne un syndrome d’Asperger. Cela ne se fait pas au doigt mouillé, dans n’importe quel cabinet.

Plusieurs semaines s’écoulent avant que la directrice du CRA nous convoque enfin pour le résultat. D’emblée, elle recontextualise avec énormément de précautions les différentes étapes du diagnostic. Je sens qu’elle nous ménage, et pour moi il n’y a plus aucun doute, c’est le signe d’un résultat positif. Lorsqu’elle nous donne les scores de Paul à chacun des tests, le résultat est sans appel. Massif. Que ce soit dans le domaine des interactions, de la communication sociale, des intérêts restreints, Paul se situe à chaque fois au-delà des seuils à partir desquels la personne peut être porteuse d’autisme. Au bas du long compte rendu qu’elle nous remet, les spécialistes ont conclu : « L’examen est positif pour un trouble du spectre autistique. » Et le diagnostic retenu est : « Syndrome d’Asperger », c’est-à-dire un autisme sans déficience intellectuelle.

DIAGNOSTIC, MODE D’EMPLOI

Un diagnostic permet d’identifier formellement les troubles du spectre autistique et de comprendre les spécificités d’une personne avec autisme. Cela facilite une meilleure prise en charge des difficultés inhérentes au syndrome.

Le CRA (centre de ressources autisme) de votre département est en mesure soit de réaliser lui-même le diagnostic, soit de vous orienter vers des professionnels privés (psychologues, médecins…) en capacité de le faire1. Seul un médecin est apte à poser un diagnostic de troubles du spectre autistique. Il s’appuie, entre autres, sur l’observation du fonctionnement de l’enfant et sur le recueil de données auprès des parents et de l’enfant lui-même. Divers examens, bilans et tests sont réalisés par différents intervenants, et notamment des évaluations psychologique, orthophonique et de psychomotricité. Elles visent à décrire les troubles de manière fine et sont ensuite complétées par un diagnostic fonctionnel qui permet d’apprécier le niveau de compétence dans des domaines tels que la communication, l’autonomie personnelle ou la vie sociale. Enfin, on recherche d’éventuelles pathologies associées pour différencier le profil des autres formes de neurodiversité. Chaque professionnel utilise des grilles d’analyse validées scientifiquement. Le parcours diagnostique prend du temps, compte tenu de la pluralité des bilans et des examens.

Le médecin référent rédige enfin un bilan complet, qu’il présente d’abord oralement à la famille, ainsi qu’un certificat médical permettant une demande d’ouverture de droits auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées).

De récentes découvertes et des travaux menés par des universitaires américains ouvrent de nouvelles perspectives en matière de diagnostic. Ils ont mis au point un système qui permettrait de repérer les marqueurs génétiques de l’autisme sur les images cérébrales, avec une précision de 95 %2. Cette méthode permettrait d’éviter d’avoir à se fier aux seuls signaux comportementaux.

CENTRES DE RESSOURCES ET CENTRES EXPERTS

Ces deux structures ont des missions différentes et proposent des services qui méritent d’être connus par les parents.

1 – Les centres de ressources autisme3 (CRA)

Un CRA est une structure médico-sociale spécialisée dans les troubles du spectre autistique. Depuis le premier plan autisme déployé par l’État (2005-2007), on en trouve dans chaque région. Le CRA a un rôle d’accueil, d’information et de conseil, et intervient pour former et sensibiliser les proches aidants et les professionnels. Il apporte son expertise à la réalisation de bilans diagnostics et peut également, dans certains cas, réaliser lui-même ces bilans. Toutefois, la demande étant très importante, les délais peuvent être longs. Depuis 2020, les CRA sont engagés dans une démarche vouée à garantir un niveau de prestation à la hauteur des besoins et des attentes des personnes autistes et de leurs familles, et à garantir des prestations harmonisées sur l’ensemble du territoire. Ces mesures visent entre autres à assurer un accès optimal au diagnostic, un parcours de prise en charge fluide et un suivi de qualité par des professionnels experts.

2 – Les centres experts TSA4

La Fondation FondaMental est une infrastructure de coopération scientifique créée en 2007 à l’initiative du ministère chargé de la Recherche. Elle pilote dix centres experts « troubles du spectre de l’autisme sans trouble du développement intellectuel5 ».

Le centre expert syndrome d’Asperger s’adresse aux personnes porteuses d’un TSA (enfants, adolescents ou adultes selon le centre) ou aux personnes dont le diagnostic est suspecté mais pas encore établi et qui souhaitent bénéficier d’une évaluation diagnostique standardisée.

Le bilan poursuit trois objectifs :

— diagnostiquer ;

— évaluer les différentes dimensions du trouble ;

— proposer des thérapeutiques adaptées et spécialisées, en fonction des données les plus récentes de la science.

1. La stratégie nationale pour les troubles du neuro-développement 2023-2027 prévoit de mobiliser les psychologues experts des TSA en renfort des CRA sur les diagnostics simples, et de développer l’utilisation du télédiagnostic dans les centres de ressources en autisme.

2. « Discovering the gene-brain-behavior link in autism via generative machine learning », Science Advances, 12 juin 2024.

3. Groupement national centres ressources autisme : https://gncra.fr

4. Fondation FondaMental : www.fondation-fondamental.org

5. Nantes, Bordeaux, Saint-Martin-d’Hères, Paris, Créteil, Marseille, Strasbourg, Versailles, Caen, Lyon.

Vers l’acceptation

— Paul, que ressens-tu ? demande la psychiatre.

— Je suis soulagé.

Il a répondu sans hésiter. Depuis les tests, il a eu le temps de se renseigner, de faire des recherches sur Internet, d’emmagasiner des connaissances sur l’autisme qui lui permettent de s’identifier.

Du soulagement, j’en ressens moi aussi, évidemment. Mais un soulagement modéré, teinté d’amertume. Qui sauterait de joie en apprenant que son enfant souffre d’un syndrome autistique ? Et ces seize ans d’errance… Que de temps perdu ! Je le fais remarquer à la psy.

« Ne regrettez pas ces années, tempère-t-elle. Vous auriez sans doute pu l’aider différemment si vous aviez su, mais ça lui a permis de découvrir différentes activités que vous n’auriez peut-être pas osé lui proposer. »

Elle n’a pas tout à fait tort, mais je suis malgré tout en colère : si nous avions su, nous aurions davantage pris en compte sa souffrance, nous aurions mieux compris son mal-être, ses colères, ses réactions à fleur de peau. Maintenant, enfin, nous allons pouvoir nous adapter à notre enfant. Nous adapter vraiment.

Notre retour à la maison se fait dans un silence lourd de sens. Je glisse à Ali que c’est bien de savoir. Il n’est pas à l’aise avec ce résultat. Il ressasse ses doutes. Son fils n’est pas autiste, ce n’est pas possible. Paul ne ressemble pas à l’idée qu’il se fait d’un autiste… Pendant plusieurs jours, des larmes coulent encore. La réalité lui est insupportable. « Mon enfant est normal, Sophie ! »

Moi-même, je suis dans une forme de sidération. Voilà seize ans que nous fonctionnons avec « un gamin normal qui a quelques problèmes ». Voilà seize ans que nous lui faisons vivre une vie normale. Que nous l’accompagnons de notre mieux pour qu’il réussisse à s’adapter. Et puis, d’un coup, on nous explique qu’il faut tout changer. Hier, il était traité comme les autres, aujourd’hui, il est Asperger. Il faut digérer l’information, ça ne se fait pas sur un claquement de doigts. Je me fais aider par une psy à nouveau. J’ai besoin de temps pour m’adapter. Nous en avons tous besoin.

Ali m’a récemment fait remarquer qu’à la suite du diagnostic, le comportement de Paul avait radicalement changé. Lui aussi se considérait jusque-là comme un garçon normal avec quelques bizarreries, mais maintenant il se voit comme un garçon autiste. Il est passé de « je vais essayer de m’adapter » à « c’est moi qui suis handicapé, c’est à vous de vous adapter ». Comme si le pouvoir avait changé de camp.

PAUL — C’était très rassurant pour moi de pouvoir enfin me référer à un cadre, d’avoir la traduction de qui je suis. De pouvoir taper « Asperger » dans un moteur de recherche et d’accéder à des explications. En parcourant les différents sites, en regardant des reportages, j’en finis par conclure que je suis d’abord porteur du « syndrome autistique de Paul El Kharrat ». Chaque Asperger est différent. Chez moi, certains symptômes sont très marqués, et d’autres moins. Je pense ainsi être assez à l’aise avec le second degré, et réussir autant que possible à m’adapter à l’imprévu. J’ai du mal à déceler ce que seraient mes intérêts spécifiques restreints. Mais peut-être ne suis-je pas le mieux placé pour m’en rendre compte.

Depuis l’enfance, j’enchaînais les rendez-vous avec des psychologues, des psychiatres, des neurologues et, inlassablement, j’entendais les mêmes refrains. J’étais juste un garçon plein d’énergie, intelligent, peut-être un peu hyperactif. Malgré mon jeune âge, je me savais à part, en marge du troupeau des humains. Plus qu’en brebis égarée, je me posais en observateur, sans trop comprendre, et je m’enfermais dans la solitude, loin du vacarme du monde. Privilégiant le calme, la lecture, la culture, je me créais spontanément les conditions favorables à l’équilibre de tout Asperger, sans savoir que je l’étais. Ce diagnostic marque pour moi le démarrage d’une nouvelle manière de considérer ma différence. Mon entourage va apprendre à comprendre les spécificités de mon handicap. C’est une étape fondamentale, qui permet aux parents de mettre en place les conditions qui rendront l’enfant plus heureux.

Je dévore Voyage en Autistan et Je suis à l’Est, les livres de Josef Schovanec, ce brillant auteur et philosophe qui m’a tant éclairé. Je nous trouve des points communs. J’ai envie de suivre son exemple, de communiquer sur mon expérience. De permettre à d’autres jeunes autistes d’avancer, de comprendre qui ils sont et de se sentir moins seuls.

Quelques années plus tard, lorsque Paul, sur le plateau des Douze Coups de midi, déclare devant la France entière « je suis autiste Asperger », mon travail d’acceptation bénéficie d’un formidable coup d’accélérateur.

Du jour au lendemain, des mamans m’écrivent, partagent leur expérience :

« Mon fils Adam est, je pense, Asperger. C’est très dur pour moi de travailler et d’être disponible mentalement pour lui. Je manque de patience, m’énerve et peux être blessante, car je suis fatiguée, épuisée de toujours devoir écouter, décrypter, céder, plutôt que d’imposer pour gagner du temps. C’est pourtant bien à moi de m’adapter pour faire en sorte qu’on se comprenne. Ce soir, je n’ai pas réussi, et je suis triste. J’ai besoin d’aide. Comment avez-vous fait pour poursuivre votre carrière professionnelle et accompagner Paul ? »

En quelques semaines, sans y être préparée, je me retrouve « maman d’autiste » aux yeux de millions de téléspectateurs. Plus question de tergiverser. Il n’y a pas de meilleure psychothérapie, sans doute.

J’informe notre médecin de famille du diagnostic. « Asperger ? C’est quoi ? » me répond-il. Je me sens submergée par un sentiment de grande solitude. Nous avons d’énormes progrès à faire dans ce domaine. Cette ignorance de la part des professionnels de santé illustre parfaitement l’urgence de former le personnel médical. C’est l’un des objectifs du plan autisme, et cela doit être une priorité absolue. La méconnaissance de ces troubles dans le milieu enseignant nécessite également un vaste plan d’information et de formation. Tout comme dans d’autres secteurs, d’ailleurs. Le monde judiciaire est très peu informé : or, comment juger équitablement des affaires familiales impliquant des jeunes ou des adultes Asperger sans tenir compte de leur handicap ? Si on ignore, par exemple, que les personnes avec TSA peuvent plus facilement que d’autres se retrouver sous emprise ? La France a longtemps accusé un important retard dans tous ces domaines. Espérons que le volontarisme affiché par l’État depuis quelques années permettra de le rattraper. Des dispositifs inclusifs voient le jour, des formations sont mises en place, des classes dédiées sont ouvertes. Malheureusement, leur nombre reste très insuffisant et les moyens manquent toujours.

PAUL — Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, on m’a proposé d’enregistrer un spot avec l’humoriste Paul Mirabel. Emmanuel Macron l’a posté sur son compte X avec un message : « Il ne sait interpréter ni les émotions, ni les expressions imagées, pourtant Paul El Kharrat est l’un des meilleurs en culture générale. Les manifestations de l’autisme varient selon les individus. Mieux connaître l’autisme, c’est mieux vivre ensemble, alors parlons-en ! » Grâce à ma notoriété, je suis convaincu que je peux avoir un rôle à jouer pour défendre la cause de l’autisme et apporter un peu de lumière et d’espoir à ceux qui en ont besoin.

Au ministère de la Santé, où j’ai été invité en compagnie de Francis Perrin et d’Élie Semoun, eux aussi concernés par le sujet1, j’ai pu m’exprimer avec vigueur et conviction. Je reste très prudent sur les promesses des politiques, dont on ne peut pas se satisfaire éternellement. Mais j’ai eu le sentiment d’être écouté et compris. Nous avons toujours un retard considérable en France. Il faut continuer de faire le maximum – et le plus rapidement possible – pour que les familles se sentent entendues, soutenues, qu’on les sorte du flou et de l’errance diagnostique. Si les professionnels de santé avaient une connaissance plus approfondie de l’autisme sous toutes ses formes, ce serait bien moins compliqué de diagnostiquer les personnes en souffrance. La prise de conscience semble réelle, mais il y a encore trop d’autistes qui s’ignorent ou qui doutent. Il faut intensifier collectivement nos efforts.

LES PLANS AUTISME

Nés après la condamnation de la France par la Cour européenne en 2004 pour le non-respect des personnes autistes, les plans autisme sont le reflet des politiques publiques dans ce domaine. Le premier plan triennal (2005-2007) a permis la création d’un CRA (centre de ressources autisme) par région. En 2013, alors que le troisième plan est lancé, le Conseil de l’Europe sanctionne à nouveau la France, considérant que les progrès sont insuffisants, en particulier dans le respect du droit à la scolarisation des enfants autistes.

En 2023, succédant au quatrième plan autisme (2018-2022), la Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement cible plus largement l’autisme, les DYS (troubles spécifiques du langage et des apprentissages), les TDAH (troubles du déficit de l’attention) et les TDI (troubles dissociatifs de l’identité). Elle met en avant six engagements :

— amplifier la dynamique de recherche et accélérer la diffusion des savoirs auprès de tous les acteurs ;

— garantir une prise en charge spécifique à chacun, des interventions de qualité tout au long de la vie, et intensifier la formation des professionnels ;

— avancer l’âge du repérage et des diagnostics et multiplier les actions précoces ;

— adapter la scolarité de la maternelle à l’enseignement supérieur ;

— accompagner les adolescents et les adultes ;

— faciliter la vie des personnes, des familles, et faire connaître les troubles du neurodéveloppement dans la société.

1. Ils ont chacun un fils autiste.

Les ombres de Grenoble

Peu après l’annonce du diagnostic, Paul fait sa rentrée au lycée de Fort-de-France. Il y effectue sa classe de seconde, et le début de sa première. À la Toussaint 2015, nous bouclons nos valises pour la métropole. J’ai obtenu de quitter la Martinique pour un poste à Grenoble, dont l’hôpital héberge un centre expert Asperger vers lequel je compte bien me tourner.

Notre retour est douloureux. Nous avons bien du mal à reconnaître ce pays que nous avons laissé à Chartres il y a six ans. C’est comme si tout avait changé. Les attentats sont passés par là, les relations entre les gens se sont durcies. Nous découvrons un monde plus violent, que nous prenons comme une gifle, tant il est différent de notre longue parenthèse martiniquaise. Nous arrivons du soleil, d’un univers protégé un peu hors du temps, et nous nous retrouvons, aux premières neiges de novembre, dans une ville enveloppée dans sa rudesse montagnarde. Devant l’école où je conduis Louise, d’autres parents attendent. Je dis bonjour, personne ne répond. J’accuse le coup et je passe en mode survie. Il y a Paul, qu’il faut sauver, mes soucis professionnels que je n’ai pas encore digérés. Pas le temps de m’apitoyer sur mon sort. C’est « marche ou crève » !

Car préserver l’équilibre d’un autiste, c’est avant tout maintenir la stabilité autour de lui. Pour Paul, ce déménagement est un ébranlement, tout un monde qui disparaît. Nouvelle ville, nouveau climat, nouvelle classe, nouveaux visages, c’est trop, beaucoup trop. Même s’il arrive dans un bon établissement, avec des enseignants et des camarades bienveillants, une proviseure adjointe qui l’accepte avec ses bizarreries et le fait pique-niquer dans son bureau lorsqu’il est trop stressé, Paul sombre dans une insurmontable dépression.

« Ne vous inquiétez pas, je vais prendre le relais. Je sais ce que c’est, j’ai un Asperger parmi mes proches. »

Je suis assise à l’infirmerie du lycée et je m’effondre en entendant ces mots. Personne, en plus de seize ans, ne m’a jamais dit : « Je prends le relais. » Des années de larmes contenues jaillissent en torrent dans ce petit local où Catherine, l’infirmière scolaire, me reçoit pour parler de Paul. Elle deviendra une amie très chère et la première à m’avoir dit : « Je sais ce que c’est. »

Si Paul a lui aussi raconté cet épisode dans ses livres autobiographiques, il me semble que c’est bien parce qu’il marque un vrai tournant dans notre vie. Dès lors, le matin, sur le chemin du bureau, je fais souvent un crochet par l’infirmerie du lycée pour résoudre un problème, une nouvelle difficulté survenue dans la vie scolaire de Paul. Catherine a pris Paul sous son aile : s’il ne se sent pas bien, il sait qu’il peut à tout moment se rendre à l’infirmerie. Elle l’envoie dans une pièce tranquille, dans l’obscurité, pour qu’il se repose. Elle gère les professeurs, leur explique que Paul est autiste Asperger et ce que cela signifie. Il y a, autour de ce syndrome, une ignorance qui est comme un puits sans fond. Pourtant, à chaque étape, on finit par rencontrer des gens formidables, bien souvent des femmes, qui pallient cette absence de connaissance et de prise en charge professionnelle par l’intelligence du cœur.

Malgré cette sollicitude qui l’entoure, Paul a perdu tout repère et n’accepte pas tous ces changements. Il ne veut plus aller au lycée, refuse de sortir de sa chambre. J’essaye de le secouer un peu. Je l’oblige à se lever, à se rendre en cours. Ali voit à quel point cet enfant est dans la détresse et me dit que j’en rajoute à la violence. Il ne le supporte pas. Je n’ai aucun argument pour justifier ma position, si ce n’est mon instinct de survie. Si je le laisse comme ça, en déshérence à la maison, il va couler. Pour la première et la seule fois, de réelles tensions éclatent dans notre couple. La famille tout entière est entraînée dans cette spirale. Paul est une grenade dégoupillée, qui ne peut se contenir. Son frère et sa sœur, comme nous, en font les frais. Il apparaît à l’heure du dîner, aux aguets. Il attend le mot, le propos auquel il pourra se raccrocher, la remarque qui sera prétexte à libérer son agressivité. On ne peut pas toujours l’éviter. Le ton monte, les insultes pleuvent, nous souffrons tous.

PAUL — J’aimerais me maîtriser, mais c’est au-dessus de mes forces. Je sens les paroles virulentes arriver. Je sais qu’au bout du compte elles dépasseront ma pensée. Mais les humains face à moi sont tellement perfectibles, j’ai tant de mal à accepter les erreurs des autres… Je me sens pris à la gorge par leurs absurdités, agressé par la méchanceté du monde. Cela m’est intolérable. Chaque fois qu’un mot me heurte, il me semble qu’on me torture. Il faut que je sorte cette irrépressible fureur qui monte en moi.

Je suis plongé dans une obscurité dont je ne vois pas le bout, dans des angoisses existentielles insupportables. Je suis au sol, dans le noir, incapable de me relever seul.

Cette période est la pire que nous ayons traversée. Un moment monstrueux. Je ne sais pas comment nous nous en sommes sortis. Je suis sûre qu’il y a des familles qui s’effondrent, des pères ou des mères qui s’en vont, qui quittent leur foyer. Je me retrouve parfois, au fil des rencontres lors des séances de dédicaces de Paul, avec des parents en pleurs dans mes bras. Je comprends qu’ils en soient là. Parfois des gens me disent que nous sommes une famille extraordinaire, que je suis une mère exceptionnelle. Je ne peux pas les laisser dire ça, leur laisser croire que notre histoire est idyllique. Ils nous connaissent à travers le prisme des Douze Coups de midi et celui de la notoriété de Paul grâce à cette aventure si positive pour lui. Mais le scénario aurait pu être radicalement différent, avec une famille qui éclate, un divorce, un enfant enfermé dans un hôpital psychiatrique, des frère et sœur malheureux. Tout aurait pu basculer. Nous sommes des rescapés.

Des années plus tard, j’en veux toujours au centre expert Asperger de Grenoble de ne nous avoir été d’aucun secours. C’est pourtant pleine d’espoir, de l’ultime espoir, que j’ai pris rendez-vous. Le jour où le directeur nous reçoit, Paul est au bord du gouffre. Pendant près d’une heure, ce psychiatre nous écoute avec attention. Puis sa réponse est une gifle.

— Il est mineur, je ne peux pas l’accepter dans notre centre. Je n’accompagne que des personnes majeures.

Ali est sous le choc. Dans un an, Paul aura dix-huit ans.

— Et que nous proposez-vous en attendant ?

— Je ne sais pas. Allez voir, peut-être, la maison des adolescents.

Le délai d’admission à la maison des adolescents est impressionnant, un an à un an et demi d’attente. Surtout, la structure prend en charge essentiellement les conduites à risque, les addictions à l’alcool, aux drogues. Elle n’est absolument pas compétente concernant l’autisme. Une nouvelle fois, nous nous retrouvons seuls face à notre détresse.

L’année suivante, Paul venant de fêter ses dix-huit ans, je rappelle le directeur du centre expert.

— Mais, madame, il y a environ un an et demi d’attente. Il faut prendre votre tour.

J’essaye d’argumenter.

— Vous avez vu dans quel état il était à dix-sept ans ? Vous m’avez dit qu’il fallait attendre qu’il ait dix-huit ans. Aujourd’hui, alors qu’il a dix-huit ans, vous me dites qu’il faut patienter encore un an et demi ?

La réaction, sèche et accusatrice, ne se fait pas attendre :

— Vous ne voudriez quand même pas que je vous fasse passer devant les autres ?

Pour qui me prend-il ? Jamais je ne ferais cela. Mais pourquoi ne nous a-t-il pas prévenus lors du premier rendez-vous ? Pourquoi faut-il tout reprendre à zéro ? Je raccroche. Il n’a rien résolu, avancé aucune proposition, il a seulement créé un peu plus de souffrance. Je me retrouve hébétée dans la rue, devant mon lieu de travail, le téléphone à la main. Je me laisse tomber sur un banc et je pleure. Ce jour-là, je ne réussis pas à retourner au bureau.

La dépression de Paul dure des mois. Il y a des périodes d’accalmie, puis de nouveau tout chavire. Il ne s’en sort jamais vraiment. Son année de première est catastrophique. Il est en permanence en détresse profonde. Il n’a pas encore de PAI (projet d’accueil individualisé1) mais le médecin scolaire et l’infirmière mettent en place un aménagement pour les épreuves du bac de français. Il dispose d’un tiers de temps supplémentaire et est isolé dans une salle, au calme, avec un examinateur. Ce qui ne l’empêche pas de tout rater. Je ne vois pas comment il pourrait avoir son bac l’année suivante, d’autant qu’il est en section littéraire avec un gros coefficient en français.

Pourtant, contre toute attente, son année de terminale se révèle bien meilleure sur le plan scolaire. Son dossier de reconnaissance du handicap est finalisé, et c’est une étape fondatrice. J’ai eu du mal à surmonter ce cap. Demander à l’État de reconnaître que son enfant est handicapé… Je me souviens dans le détail de ce matin où j’ai déposé les papiers sur le bureau de l’enseignante référente. Je la vois s’en saisir, les consulter, et je l’entends me dire : « C’est bon, ça part ! » En sortant, je m’assieds à une table au bar du coin et je commande un café. Nous venons de franchir un point de non-retour. Je me laisse submerger par l’émotion.

Le diagnostic permet de nommer le handicap, mais ce n’est pas pour autant que la société le reconnaît. Certains parents redoutent d’en parler par peur d’être stigmatisés, mais je pense qu’il vaut mieux, au contraire, annoncer la couleur. Paul, dans son livre Ma 153e victoire, est d’ailleurs revenu sur un épisode douloureux où notre mensonge « par omission » l’a desservi au lieu de le protéger.

Lorsqu’il a eu son bac en poche, nous avons cherché pour lui une structure dans laquelle il pourrait faire un service civique2. Nous espérions qu’il améliore son autonomie. Le musée archéologique de Die, qui présente l’une des plus importantes collections de la région Rhône-Alpes, disposait justement d’une place. Compte tenu de l’intérêt de Paul pour l’histoire, ça nous a semblé parfait ! Nous nous sommes rendus dans la Drôme pour rencontrer la direction et nous n’avons pas osé dire que notre fils était porteur du syndrome d’Asperger. Nous voulions mettre toutes les chances de notre côté. Et, comme tout s’est bien déroulé et que Paul a été embauché, nous nous sommes dit que nous avions bien fait. Pendant plusieurs semaines, il a passé ses journées au musée, était logé le soir dans un studio et a plutôt bien réussi à se gérer.

Jusqu’au jour où j’ai reçu un coup de fil. C’était le directeur qui m’annonçait qu’il ne garderait pas Paul. « Je ne comprends pas comment il fonctionne », m’a-t-il expliqué.

Bien sûr, je me suis excusée. « Paul est autiste Asperger. Je ne vous l’ai pas dit parce que j’ai eu peur que vous ne le preniez pas. » Le directeur ne m’en a pas voulu. Mais c’était trop tard. Si j’avais eu le courage d’expliquer la situation dès le départ, nous n’en serions pas arrivés là. Chacun se serait adapté et il y aurait eu moins d’incompréhension. Je crois qu’il faut que les parents en soient convaincus : ça ne sert à rien de cacher l’autisme de son enfant.

Une fois le handicap de Paul reconnu, nous avons pu officialiser le PAI, obtenir un tiers-temps supplémentaire pour les épreuves du bac et demander une AVS3. Virginie l’a ainsi accompagné tout au long de son année de terminale et ça l’a beaucoup soulagé.

Bien que Paul ne soit pas totalement sorti de sa dépression, pendant toute cette dernière année de lycée, il parvient à assister aux cours sans trop de difficultés, se fait quelques camarades et continue de se réfugier à l’infirmerie lorsque c’est trop difficile pour lui. En juin, il décroche son bac et c’est une belle victoire pour tous.

LA RECONNAISSANCE DE HANDICAP

Une fois le diagnostic de TSA posé, faire reconnaître le handicap de votre enfant vous permettra de bénéficier d’un certain nombre de mesures. Vous devrez tout d’abord remplir un dossier4 auprès de la MDPH (maison départementale pour les personnes handicapées5). La constitution de ce dossier prenant un peu de temps, il est conseillé de s’en occuper dès que le diagnostic est établi.

Vous avez la possibilité d’être accompagné dans cette démarche par l’enseignant référent handicap correspondant à votre zone géographique. Ses coordonnées sont normalement affichées dans chaque école. Elles peuvent également être demandées à la MDPH ou à l’inspection académique.

Une fois le dossier transmis, il sera examiné par une commission départementale dans un délai de quatre mois6. Un taux d’incapacité sera alors attribué à votre enfant. Pour les autistes Asperger, il est généralement compris entre 50 % et 79 %.

Le handicap étant reconnu, vous aurez accès à différents droits et prestations sociales, parmi lesquels :

— le recours à un AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap), qui soutient les enfants accueillis en classe ordinaire et peut, par exemple, prendre des notes lorsque l’enfant est fatigué, le conduire dans un lieu calme lorsqu’il sature, reformuler certaines consignes… Pour augmenter ses chances de recevoir une réponse favorable, il est recommandé que cette nécessité soit mentionnée dans le certificat médical établi pour le dossier MDPH ;

— des aides financières versées par la CAF (Caisse d’allocations familiales) ou la MSA (Mutualité sociale agricole) et en particulier l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé). Cette indemnité permet de prendre en charge certains frais supplémentaires liés au handicap pour les moins de vingt ans. Le montant de base, qui peut être majoré en cas de parent isolé, est en 2025 de 149,26 euros par mois. Cette allocation est désormais accordée pour une durée minimale de trois ans et maximale de cinq ans ;

— parallèlement, le médecin scolaire pourra donner son agrément pour mettre en place, avec le chef d’établissement, un PAI (projet d’accueil individualisé) définissant les organisations susceptibles d’être mises en œuvre pour favoriser la poursuite de la scolarité en milieu ordinaire. Les élèves bénéficiant d’un PAI peuvent obtenir un aménagement des épreuves d’examen du secondaire comme du supérieur. Un tiers du temps prévu initialement pour l’épreuve est rajouté aux candidats, qui sont regroupés dans une même salle.

1. Voir « La reconnaissance de handicap » en fin de chapitre.

2. Engagement volontaire de six mois à un an au service de l’intérêt général dans des domaines aussi variés que la solidarité, l’environnement, la culture… Il s’adresse à des jeunes de seize à trente ans. Une indemnité leur est versée.

3. Assistante de vie scolaire, aujourd’hui AESH, accompagnant des élèves en situation de handicap.

4. Le dossier est téléchargeable sur : www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993

5. Il en existe une par département, qui peut également avoir des antennes dans les principales villes. Informations sur : www.monparcourshandicap.gouv.fr

6. Sans réponse à la fin de ce délai, votre demande est considérée comme rejetée.

À l’épreuve des sentiments

Pour de nombreux jeunes autistes Asperger, se faire des amis relève de la mission impossible. Malgré leurs efforts et le sentiment de solitude qui leur pèse, leur manque d’habileté sociale voue à l’échec leurs plus sincères tentatives. Ils vont très facilement se mettre en difficulté parce qu’ils ont mal compris le sens d’une remarque, mal traduit une expression, sont restés centrés sur leurs intérêts spécifiques, ou se sont montrés « un peu trop honnêtes » dans leurs critiques ou leurs observations. Chez les autistes, les relations amicales qui tournent court sont légion.

Nous pouvons les aider en tant que parents, en leur donnant des clés ou en refaisant avec eux la lecture de chaque incident et de chaque revers.

— Ton ami s’est fâché parce qu’il a pensé que tu insinuais que…

— Mais je n’ai rien insinué !

— Oui, mais lui l’a compris ainsi.

Être parent d’un enfant autiste suppose de lui apprendre à décoder le comportement de l’autre, de lui expliquer sans relâche toutes ces évidences qui lui échappent, afin d’éviter qu’il se coupe davantage du monde en reproduisant indéfiniment les mêmes erreurs. Comme beaucoup d’Aspies, Paul est très exigeant en amitié et peut se montrer intraitable si certains propos ou certains actes lui déplaisent. Lorsqu’il était enfant, à la Martinique, il s’en est violemment pris à l’un de ses copains parce que celui-ci courait avec sa console de jeux à la main. Il l’avait si brutalement réprimandé que le gamin était rentré en larmes chez lui.

Extrait du diagnostic de Paul

Sa notion de responsabilité personnelle est déficitaire. Il évoque un épisode de son anniversaire au cours duquel le seul ami qu’il avait invité est parti en pleurs. À cette occasion, il rétorque : « Mais je n’ai rien fait pour qu’il se mette à chialer ! » En prise directe avec ses émotions négatives, il s’était enfermé dans sa chambre pendant tout le reste de la journée sans plus d’explication à quiconque. Il justifie plus tard : « Je déteste qu’on abîme mes affaires. »

La plus grande difficulté pour un autiste Asperger, c’est d’entretenir un rapport amical dans la durée. D’être attentif à l’autre. Paul veut être écouté sans écouter. Il veut avoir raison et réfute les arguments contraires. Il ne prend jamais de nouvelles, mais se fâche parce que les gens ne sont pas fidèles. En réalité, il n’a aucune notion de ce qu’est un meilleur ami, de l’affection, de la complicité, la solidarité qui peuvent unir deux personnes.

PAUL — Ce sont plutôt les autres qui se fichent de ma personne. Même si je fais des efforts, je sens ceux que je prenais pour des amis se détourner de moi. Enfant, j’avais quelques copains de jeu. Aujourd’hui, j’attends bien plus que cela d’un ami. J’ai besoin qu’il partage mes valeurs et qu’il soit là dans les moments durs, chez moi si fréquents. On n’a pas les mêmes attentes en matière d’amitié à vingt-cinq ans qu’à huit ans. Lorsqu’un enfant a besoin de quelqu’un, il se tourne logiquement vers ses parents. Plus tard, ce rôle de conseiller et de confident échoit aux amis. Enfin, je l’imagine ainsi, car ceux que j’ai considérés parfois comme mes meilleurs amis n’auront été finalement que d’éphémères camarades. Je n’ai aujourd’hui aucune véritable relation amicale, à part peut-être avec Anthony, qui est toujours là pour moi. Mais c’est un peu particulier, puisqu’il est mon agent, et que nous entretenons aussi une relation professionnelle.

L’AMITIÉ

Comme les neurotypiques, les autistes Asperger cherchent à nouer des relations d’amitié. Il n’y a pas chez eux de rejet de la sociabilité – ils en ont besoin – mais une grande incapacité à établir et maintenir le contact avec les autres. Leur embarras à comprendre les nuances ou les sous-entendus dans une discussion risque d’entraîner de l’incompréhension de part et d’autre. C’est l’un des freins à la stabilité de l’amitié.

Ils peuvent se montrer trop rigides, intransigeants vis-à-vis des défauts de l’autre.

Un Aspie aura sans doute du mal à hiérarchiser ses relations et à établir une différence entre un véritable ami, auquel on confie des choses très personnelles, un copain, un pote, avec lequel on passe de bons moments, et une connaissance, quelqu’un avec qui on échange épisodiquement. Cette difficulté peut devenir source de malentendus, lorsque l’autiste Asperger s’adresse à une simple connaissance comme à un ami. Tony Attwood explique qu’« un enfant ou un adulte Asperger peut confondre la gentillesse et l’amitié, et conceptualiser les amis comme s’ils étaient des machines fiables1 ».

L’absence d’amis renforce le sentiment de solitude fortement éprouvé par de nombreux enfants Asperger. Il les vulnérabilise et les expose au harcèlement. Un accompagnement pendant l’enfance pour qu’il s’approprie les gestes amicaux permet au jeune Asperger de se construire des repères sociaux : aider un autre enfant est un geste amical, le consoler s’il est triste aussi. Lorsque l’enfant est petit, vous pouvez partager certains de ses jeux en jouant le rôle d’un autre enfant, en simulant une erreur et en demandant à l’enfant de vous aider, afin de stimuler chez lui l’attitude amicale. En grandissant, vous pouvez l’aider à lister les qualités que possède un bon ami, l’aider à trouver des sujets pour engager la conversation : dans quelle école es-tu ? Quel sport t’intéresse ? À l’adolescence, les réseaux sociaux et autres forums thématiques, mais aussi les jeux en ligne, sont un bon moyen pour lui de se faire des amis virtuels, autour de sujets pour lesquels il manifeste un grand intérêt. Il convient évidemment d’encadrer ces activités de règles claires et d’expliquer que le monde virtuel ne correspond pas au monde réel.

À la lumière de cette inadaptation à l’amitié, on imagine à quel point la relation amoureuse, par essence très cryptée, peut se révéler compliquée. Les impairs qu’un Asperger commet avec tout un chacun sont décuplés dès qu’on entre dans le domaine amoureux. L’adolescence est une période complexe pour la plupart des Asperger, qui subissent leur incapacité à décoder les signaux de ceux ou celles qui leur plaisent et se sentent nuls. Paul a de la chance, les filles viennent spontanément vers lui. Certains de ses camarades l’envient. Mais elles se sauvent aussi vite qu’elles sont venues, à sa première maladresse, à la première vérité cruelle qu’il leur jette au visage sans discernement.

Lorsque, à la suite de sa participation aux Douze Coups de midi, il a commencé à rencontrer des petites copines, nous avons dû, son père et moi, nous fendre de quelques explications, et lui donner les clés pour bien accueillir une jeune fille.

« Tu pourrais lui proposer de visiter la ville, lui faire découvrir des lieux que tu aimes bien, l’inviter à déjeuner. »

Rien de tout cela n’était naturel pour lui, et les premières fois ont été assez catastrophiques. Mais, petit à petit, Paul a assimilé nos conseils et, aujourd’hui, il sait s’organiser pour bien accueillir ses invitées. Nous avançons…

PAUL — Je ne suis pas sûr qu’on avance tant que cela, et pourtant je vous assure que je fais des efforts. J’essaye, mais l’amour ne vient pas. Un fiasco total. Chaque fois, c’est pareil. J’évalue les filles avec mon œil de géomètre-expert, mon détecteur de défauts. On se connaît à peine et déjà je ne vois qu’eux, tous ces détails qui me sautent au visage et me paralysent. J’essaye de faire des concessions, mais ça ne marche pas. Alors, par honnêteté, parce que je suis quelqu’un d’entier, je leur dis les choses telles que je les ressens. « Mais… tu es inculte ! » Je suis le champion toutes catégories de la vexation. Le matin, elles me trouvaient sympa et intéressant. Le soir, je suis devenu le pire des intolérants.

L’AMOUR

Les personnes autistes ont bel et bien des sentiments et peuvent connaître l’amour, entretenir une relation. Beaucoup, cependant, se disent frustrées par leur incompétence à développer et gérer une vie amoureuse. Elles mettent en avant la complexité des relations amoureuses et sexuelles, et leur difficulté à savoir comment établir la communication avec les gens qui les attirent. Ayant moins d’amis, elles ont moins d’occasions d’évoquer le sujet, de profiter de l’expérience de l’autre. La difficulté pour elles consiste essentiellement dans la reconnaissance de leurs propres émotions et des signaux envoyés par les autres. Tony Attwood met en garde : « Un geste gentil de quelqu’un peut être mal interprété comme ayant une signification plus profonde que l’intention de son auteur. En raison de ses aptitudes réduites ou retardées de théorie de l’esprit, la personne Asperger peut penser que l’autre est aussi amoureux qu’elle, et peut la suivre de manière persistante et tenter de lui parler. Cela peut déboucher sur des accusations de harcèlement2. »

Le conseil et le décodage pendant l’adolescence, période où l’échec amoureux peut être particulièrement traumatisant, sont d’une grande importance.

Certains autistes n’aiment pas être touchés. La perception sensorielle différente des autistes peut rendre le contact physique difficile. L’étreinte et le baiser constituent dans certains cas un obstacle à l’installation d’une relation.

1. Tony Attwood, Le Syndrome d’Asperger : guide complet, De Boeck Supérieur, 2018.

2. Tony Attwood, Le Syndrome d’Asperger : guide complet, De Boeck Supérieur, 2018.

Perdu sur le campus

Le bac en poche, Paul s’oriente en toute logique vers des études d’histoire. L’université lui donne l’occasion de se concentrer sur son intérêt spécifique. Techniquement, ça fonctionne. Il suit son emploi du temps, gère correctement ses horaires et se rend en cours. Il s’installe au fond de l’amphi, car il déteste être devant, et écoute les professeurs sans prendre de notes. Inutile, sa mémoire s’en charge.

Ce que l’on attend d’un étudiant est très différent de ce qu’il a connu au lycée. Il ne s’agit plus seulement de restituer un savoir, des informations, comme il sait si bien le faire. Il doit surtout suivre une méthodologie et construire un raisonnement. Il a du mal à comprendre cette nuance, à s’organiser, à travailler seul. Tant bien que mal, il réussit à se maintenir dans la moyenne. Les 8 sont rattrapés par des 12. Il valide chaque trimestre, toujours de justesse, sans jamais briller.

Du côté des enseignants, cet étudiant étrange suscite de l’incompréhension. Il ne respecte pas les consignes, remet ses notes en question lorsqu’il les trouve trop sévères, et pas assez représentatives du travail qu’il a fourni. Je suis contrainte de solliciter un entretien avec l’une de ses profs, avec laquelle Paul s’est montré un peu trop véhément lors d’une restitution de devoir. Bien qu’elle soit également référente handicap, elle n’a jamais entendu parler du syndrome d’Asperger. Je dois tout lui expliquer et dissiper quelques malentendus. Notre conversation dure un long moment, mais ce ne sera pas du temps perdu.

Sur le campus, sa relation avec les autres est quasi inexistante. Alors que les étudiants aiment se retrouver, boire des verres et faire la fête, Paul préfère s’isoler. Il n’est pas du tout dans son élément.

Depuis son entrée à l’université, il a été pris en charge par le SAH (service accueil handicap). Chaque université en possède un, et celui de Grenoble lui apporte une aide précieuse. Comme au lycée, Paul bénéficie d’aménagements pour les examens. Il a surtout la possibilité de disposer d’une année supplémentaire pour boucler sa licence, soit quatre ans en tout. C’est aussi le SAH qui lui trouve un stage correspondant à ses centres d’intérêt. Il est chargé de classer les livres à la bibliothèque universitaire. Le résultat est assez probant. Enfin, le SAH lui propose une expérience d’autonomie. Il emménage dans un studio indépendant. Une opportunité qui tombe à pic pour toute la famille. Nous avons tous besoin de souffler ! En son absence, les repas deviennent plus sereins. Nous pouvons discuter avec légèreté de n’importe quel sujet avec son frère et sa sœur. C’est une bouffée d’oxygène dans notre quotidien.

PAUL — Bien sûr, j’ai grandi, j’ai mûri. Mais changer d’établissement reste pour moi un parcours du combattant. C’est à chaque fois un peu plus grand, un peu plus solennel, un peu plus important. Le collège, le lycée, l’université, il m’est toujours aussi difficile d’affronter la nouveauté. Entrer à la fac, c’est flirter avec l’âge adulte, avec le moment où je vais devoir m’insérer dans une société qui m’est si étrangère. Je sens l’échéance ultime approcher, celle de l’indépendance, de l’autonomisation, le moment où je vais quitter ma famille, où je vais devoir vivre seul, m’insérer dans la société, puis un jour moi aussi fonder une famille… Ça me donne le vertige et je sombre dans un nouvel épisode dépressif. Le studio à la Cité universitaire n’arrange rien. Je vis au milieu d’autres étudiants que je ne fréquente pas. Je fais mes courses, prépare mes repas, travaille un peu mes cours. Et je me morfonds. Je ne suis pas prêt à vivre seul. Au bout de quelques mois, je décide de rentrer à la maison.

ÊTRE ASPERGER À L’UNIVERSITÉ

Depuis 2022, un dispositif spécial d’accueil des étudiants Asperger peut être mis en place à l’université. Nommé dans un premier temps « Aspie-Friendly », ce programme a été récemment rebaptisé « Atypie-Friendly » et étendu à l’ensemble des étudiants souffrant d’un trouble du neurodéveloppement. Dès l’inscription, une aide est mise en place afin de faciliter la démarche Parcoursup puis, avant la rentrée universitaire, des journées de pré-rentrée « spéciales étudiants atypiques » sont organisées. Durant toute l’année, des « cafés Atypie », sous forme de visioconférences, permettent aux jeunes Asperger de se rencontrer et de partager leurs expériences. Des aménagements peuvent être mis en place, afin de prendre en compte par exemple les spécificités sensorielles de l’étudiant. Supports pédagogiques, modes d’évaluation, durée des cursus peuvent être adaptés en fonction de chaque situation. Dans la gestion du quotidien, des coupe-files sont fournis pour que les étudiants concernés n’aient pas à être confrontés à la foule des longues files d’attente. Enfin, Atypie-Friendly propose aux enseignants et autres personnels universitaires une série de vidéos expliquant ce qu’est l’autisme sans déficience intellectuelle. À ce jour, seulement vingt-cinq des soixante-quinze universités françaises déploient ce projet sur leur campus1. Chaque université possède toutefois une « mission handicap » dont les coordonnées sont disponibles sur son site Internet, ainsi qu’un médecin référent.

Pendant ces deux ans et demi passés à l’université, le seul moment vraiment positif pour Paul, qui lui procure plaisir et épanouissement, c’est celui qu’il passe sur les courts de tennis. Il va souvent au club, s’entend bien avec son professeur et s’est fait quelques camarades. La plupart des autistes Asperger entretiennent un rapport singulier avec leur corps. Ils peuvent avoir du mal à en percevoir certaines parties situées en dehors de leur champ visuel. Ils présentent parfois des difficultés motrices. Paul a la chance de ne pas être concerné par cet aspect du handicap. Il n’est pas maladroit, ne rencontre aucun problème de coordination des mouvements ni de synchronisation, et trouve du plaisir à faire du sport, ce qui est rare chez les personnes diagnostiquées TSA. Les sports collectifs en particulier, parce qu’ils nécessitent d’interagir avec les autres, restent le plus souvent hors de leur portée.

En grand sportif, Ali a eu à cœur de transmettre sa passion à son fils et lui a fait pratiquer un maximum d’activités. À quatre ans, Paul l’accompagne déjà au stade pendant ses entraînements et court tout autour du terrain. Il est insatiable. Ali a terminé, fait des étirements, songe à rentrer, mais Paul poursuit sa course inlassablement ! Il fait preuve d’une endurance exceptionnelle pour un enfant de son âge.

PAUL — Le sport me procure véritablement de la satisfaction. J’adore jouer, me dépenser. Bien que les sports collectifs ne soient pas mon fort, effectivement, j’y ai quand même pris du plaisir. J’aimais bien le foot, moi…

On se fait souvent un avis erroné sur mes capacités physiques. Avec mon allure frêle et longiligne et mon appétit de culture, les gens ne m’imaginent pas sur un terrain de sport. J’y serais perdu, essoufflé, épuisé. Ils ont tort. Je déteste qu’on puisse se faire un avis juste en me regardant. Ça me donne envie de contredire tous les pronostics, de les provoquer. « Tu m’as bien vu ? Laisse-moi un mois et je te mets la raclée ! »

Mon moteur, comme d’habitude, c’est la compétition, s’investir, au sens physique du terme, dans le dépassement de soi. Même quand je n’ai pas le niveau, j’ai un mental à toute épreuve. Dès qu’il y a un défi à relever, sportif ou intellectuel, je suis capable de me surpasser. Je peux tout supporter, au-delà du supportable. Ma résilience et ma volonté sont un trou noir dont on ne voit pas le fond.

C’est grâce à elles si je suis encore là. Et grâce à ma mère.

Paul possède une détermination inébranlable. Ado, avec son père, il a participé à un trail de quatorze kilomètres en plein soleil. Ali a abandonné à mi-parcours. Paul, beaucoup moins entraîné, n’a rien lâché. Motivé, entêté, il a décidé qu’il irait jusqu’au bout. Il a atteint la ligne d’arrivée totalement épuisé. Une grande victoire face au regard des autres. Et une rude épreuve pour son corps qui a accusé le coup. Il a été malade pendant trois jours.

ASPERGER ET SPORT

Bien que la pratique du sport puisse avoir de nombreux effets positifs sur les personnes Asperger, en particulier sur leurs capacités de socialisation, il est assez rare qu’elles s’y impliquent de façon soutenue. Leurs fréquentes difficultés motrices en sont l’une des principales raisons, même si d’autres critères méritent d’être pris en compte, tels que la part d’implicite dans les règles, souvent difficile à appréhender, le défi de saisir l’importance de l’entraide, mais aussi le fait de pouvoir se sentir à l’aise dans les vestiaires, ou la souffrance d’être toujours le dernier choisi quand on compose une équipe. Le milieu du sport peut facilement devenir source de malaise pour quelqu’un qui ne maîtrise pas les codes sociaux.

Les activités physiques et sportives présentent cependant de multiples bénéfices. Elles permettent aux jeunes avec TSA d’acquérir de nombreuses habiletés. Elles augmentent l’estime de soi, améliorent l’écoute, la concentration, la gestion de l’agressivité, apprennent à élaborer des stratégies.

Ce sont les sports individuels et ceux en duo qui sont les plus aisément accessibles aux personnes Asperger (escalade, natation, athlétisme, équitation, tennis, arts martiaux…). Comme pour toute autre discipline, l’accompagnement des Asperger lors de la phase d’apprentissage est essentiel. Il est préférable d’adapter les consignes, voire d’en limiter le nombre, d’utiliser une routine et de proposer des démonstrations.

Enfin, il est capital que la pratique sportive soit ressentie comme un plaisir par la personne autiste et qu’elle respecte ses centres d’intérêt. Certaines activités, structurées et prévisibles, telles que les arts martiaux, se révèlent souvent favorables.

Selon Tony Attwood, « la détermination monomaniaque des personnes Asperger et le temps qu’elles consacrent à l’entraînement peuvent aboutir à des succès sportifs hors normes2 ».

Le site HandiGuide des sports3 répertorie les clubs parasportifs sur l’ensemble du territoire français. Il est possible d’y effectuer une recherche sur les offres spécifiquement dédiées aux troubles du spectre de l’autisme.

1. Informations sur : https://atypie-friendly.fr

2. Tony Attwood, Le Syndrome d’Asperger : guide complet, De Boeck Supérieur, 2018.

3. www.handiguide.sports.gouv.fr

Incompréhensibles émotions

Comment établir une communication fluide avec son entourage lorsqu’on se sent incapable de lancer une conversation, que l’on ne sait pas déchiffrer les émotions sur les visages, que l’on ne remarque pas que notre interlocuteur s’ennuie en nous écoutant et que l’on ne rit pas à ses plaisanteries puisque le second degré nous échappe ? Tel est le dilemme quotidien des personnes porteuses du syndrome d’Asperger.

Aujourd’hui, Paul a fait beaucoup de progrès dans la reconnaissance des émotions chez l’autre. Il identifie facilement les signes de la colère, de la joie ou de la tristesse sur un visage. La difficulté pour lui réside plutôt dans l’attitude à adopter. Si quelqu’un de proche est triste, il se dandine, il ricane et ne trouve pas quelle contenance se donner.

Lorsque ma belle-mère est décédée, c’est Paul qui l’a appris, et l’a annoncé à son père. Il arborait un grand sourire, et n’y a mis aucune forme. Ali était dévasté.

La mère d’une jeune autiste m’a raconté que sa fille avait une camarade avec laquelle elle entretenait une relation privilégiée. Un jour, celle-ci a chuté dans l’escalier et s’est fait très mal. La jeune autiste, non diagnostiquée, a éclaté de rire. Si on avait su qu’elle était Asperger, on aurait pu expliquer à son amie qu’elle ne riait pas pour être méchante, mais qu’elle ignorait juste quelle était l’attitude appropriée. Depuis ce jour, elle ne lui a plus adressé la parole.

Extrait du diagnostic de Paul

Sur le concept de tristesse : « Mais en fait, je ne pleure jamais… Quand les gens sont tristes, je sais que c’est triste par le contexte, la bouche, les cernes… Je ris quand les gens sont tristes, quand ils pleurent… » Paul ne comprend l’inadaptation de son comportement que lorsqu’il entend les remontrances de son entourage.

DÉCODER LES ÉMOTIONS

Les enfants autistes sont peu habiles à extérioriser leurs propres sentiments. Sourire si l’on est content n’est pas toujours naturel chez eux et peut demander un apprentissage. Là où les enfants neurotypiques ressentent toute une palette d’émotions (jalousie, tristesse, anxiété…) les enfants Asperger pourront n’exprimer que de la colère. Le vocabulaire utilisé pour communiquer leur ressenti sera généralement moins étendu que celui des enfants neurotypiques du même âge.

Quant à identifier les émotions des autres, c’est un sacré défi ! C’est même l’une des préoccupations majeures des personnes souffrant de TSA. Il leur est non seulement très malaisé de comprendre pourquoi quelqu’un est heureux ou malheureux, mais elles sont dans un grand embarras lorsqu’il s’agit de décrypter les signaux non verbaux, tels que les expressions sur les visages. « Ces personnes ont du mal à lire les émotions sur les visages, car elles ont tendance à se concentrer sur les détails, explique Valérie Chaput, psychologue spécialisée dans les troubles du spectre de l’autisme1. Elles ne comprennent pas non plus le langage non verbal, qui nécessite de prendre en compte la position du corps, les mouvements. »

D’où parfois des réactions inappropriées et contraires aux codes sociaux pouvant avoir des conséquences préjudiciables telles que le sentiment d’isolement et l’exclusion.

Des ateliers d’habileté sociale permettent d’apprendre à reconnaître et appréhender la complexité des interactions humaines. Ils ont pour objectif d’initier les enfants autistes à partager leurs pensées, qu’elles soient négatives, neutres ou positives, à écouter les autres, à savoir s’adapter en fonction des émotions qu’ils expriment. De nombreux supports, jeux de cartes, affiches, livres proposent également des activités permettant au jeune enfant autiste de se familiariser avec les expressions faciales.

Les non-dits et les sous-entendus sèment également le trouble chez les personnes autistes. Ne leur demandez pas de lire entre les lignes, cet exercice leur est impossible. Leur cerveau ne peut tout simplement pas le faire, pas plus qu’il n’est connecté pour comprendre le second degré. Si vous dites à un autiste « je me suis fendu la gueule », il risque fort d’en faire une lecture littérale, et s’inquiétera pour vous, pensant que ça a pu vous faire mal. Si vous vous vantez de « savoir faire du ski les doigts dans le nez », il se demandera comment vous vous y prenez pour tenir les bâtons. Si cette naïveté sociale peut faire sourire, elle est surtout source de malentendus, d’humiliation et parfois de rejet. Comment pourrait-on se faire un ami de quelqu’un qui a si peu le sens de l’humour ? Attention, donc, dans l’emploi de ces formulations qui sont autant de pièges tendus sur le parcours des autistes Asperger. Si l’on souhaite pratiquer ce type d’humour avec un Aspie, il est conseillé de baliser le chemin. Précisez dans un premier temps « c’est du second degré ». Puis traduisez l’expression, expliquez pourquoi elle est drôle. Ce n’est pas inné, mais ça finit par rentrer, un peu comme un sport que l’on pratique régulièrement. Si aujourd’hui Paul maîtrise plutôt bien l’humour et le second degré, c’est parce qu’il a fait beaucoup d’efforts pour les apprendre.

PAUL — Il est vrai que j’ai fait des progrès, pourtant le second degré et l’ironie restent de temps en temps encore énigmatiques. D’autant que mon sens de l’humour est très lié à mon état d’esprit du moment. Il est inexistant si je suis déprimé. Lorsque ça ne va pas, je suis totalement réfractaire à ceux qui tentent d’alléger mon existence en essayant de me faire rire. Je n’ai pas envie de comprendre et je ne ferai aucun effort. Au contraire, lorsque je suis excité, survolté, au top de ma forme, je suis capable de sortir mille plaisanteries à la suite et de rire tout seul à chacune d’entre elles.

L’HUMOUR DES ASPIES

On dit souvent que les personnes autistes manquent d’humour. Cependant, il a été prouvé scientifiquement qu’autistes et neurotypiques rient en moyenne autant de fois quotidiennement. La difficulté n’est pas l’humour en soi, mais la capacité à comprendre les nombreux non-dits de l’humour. La taquinerie peut être vécue comme vexante et provoquer de la colère. Il est difficile pour une personne avec TSA de savoir si son interlocuteur plaisante ou est sérieux, de même qu’il peut être complexe pour un neurotypique de comprendre l’humour d’un autiste Asperger.

Selon Tony Attwood, « certains adolescents Asperger peuvent faire preuve d’une imagination remarquable pour inventer de l’humour original et des plaisanteries, mais leur sujet est souvent lié à un intérêt spécial et peut ne pas être adapté pour faire rire d’autres2 ».

De même qu’elles ne savent pas décrypter les non-dits et ont tendance à prendre propos et écrits au pied de la lettre, les personnes autistes sont « droites dans leurs bottes » lorsqu’elles s’expriment. Un Asperger ne tolère pas le mensonge. Il ne le comprend pas, ne l’excuse jamais. « Si je dois fracasser mon frère, ma sœur, mon meilleur pote au nom de la vérité, je les fracasse. » Paul ne ment jamais. Depuis son plus jeune âge, s’il constate que la vérité n’a pas été respectée, il se fait un devoir de la rétablir, ce qui cause parfois des embarras. Un jour, au restaurant, nous avions décidé de commander trois menus enfants pour Louise, Samih et Paul. Il avait onze ans. Au moment où la serveuse est arrivée avec les plats et a annoncé « les trois menus enfants », Paul a immédiatement corrigé : « Je n’ai pas dix ans, moi, j’ai onze ans. Les menus enfants, c’est jusqu’à dix ans. » Avec Ali, nous nous sommes regardés un peu gênés. Paul n’avait eu aucune intention de nous mettre en difficulté, mais il s’était senti dans l’obligation de dire la vérité. Pour un Asperger, ce n’est pas négociable. Il faut dire les choses telles qu’elles sont. Même si c’est gênant et que ça peut blesser. « Tu es gros ! » « Elle est moche… » Dans sa bouche, ces déclarations ne sont pas des insultes. Pas de grossophobie de sa part, pas de mépris, juste des faits énoncés sans malveillance. Et lorsqu’on lui fait remarquer que ça ne se dit pas, il insiste : « Mais c’est la vérité ! » Une vérité froide, qui fait fi de toute émotion et qui est la règle chez lui.

Paul se sent souvent étranger et inadapté dans une société où le mensonge est banalisé et sert à couvrir les pires des injustices. C’est lui qui déclenche ses plus grandes révoltes. Il est le catalyseur de ses crises les plus violentes.

Il affiche la même intolérance à l’inexactitude et corrige systématiquement les gens s’il considère que leurs propos sont inexacts, quitte à les humilier. Manquer de précision ou se tromper le plonge dans un état second. La rigueur est pour lui, comme pour beaucoup d’autistes, un moyen de maîtriser un monde qui lui semble fou et angoissant.

Cela engendre parfois des moments embarrassants. Lors d’une visite de musée par exemple, il rectifie publiquement le guide s’il se trompe sur une date. Selon ses dispositions psychologiques, cela peut aller de la plus légère rectification à une très forte agressivité. En classe, plusieurs professeurs ont subi cette intransigeance et ont été corrigés sans ménagement.

1. La Quotidienne santé, France Info, juillet 2015.

2. Tony Attwood, Le Syndrome d’Asperger : guide complet, De Boeck Supérieur, 2018.

Les mots révoltés

Une amie me confiait récemment que sa fille, une jeune adulte, n’était toujours pas autonome et qu’elle se montrait incapable de gérer ses comptes. Paul, qui assistait à la conversation, s’est permis une réflexion et je n’ai pas pu m’empêcher de le reprendre.

— Question autonomie, tu n’es pas non plus un cador, Paul !

Ma remarque l’a fait entrer dans une rage folle. Il y avait une telle violence dans ses propos que mon interlocutrice en est restée abasourdie.

— Ça va, Sophie ?

— Oui, ça va. Ça va passer…

Mais Paul ne s’arrêtait pas. Il hurlait, hors de lui.

J’ai deviné que quelque chose n’allait pas. Ma remarque ne suffisait pas à expliquer une telle virulence. En creusant un peu, j’ai fini par découvrir qu’il venait de se quereller avec un participant à un jeu en ligne. Il était contrarié car le jeune homme avait dit du mal de lui derrière son dos. Pendant des heures, il a ruminé, et c’est à moi qu’il s’en est pris. Il sait qu’avec sa mère ses sautes d’humeur seront sans conséquences. Même si je n’y suis pour rien, avec moi, il peut exprimer toute sa violence et sa frustration. Il sait qu’il déraille, mais il faut que ça sorte. La colère est une constante très lourde chez Paul. Elle est dirigée quasi exclusivement vers ses proches et les crises sont souvent disproportionnées par rapport à l’élément déclencheur, parfois anodin. Il y a quelques années, Ali l’a accompagné en voiture au salon du livre de Limoges parce que Paul avait raté son train. Il l’a déposé devant la salle, puis est allé se reposer à l’hôtel. « Il faudra me rapporter mon goûter », lui avait glissé Paul. Ali, qui avait zappé la consigne, est revenu bien plus tard. Le rituel du sacro-saint goûter avait été rompu. Paul était furieux, il a piqué une énorme crise, et a dû sortir du salon pour retrouver son calme.

Nombreux sont les parents d’Asperger qui vivent cela. On ne doit jamais prendre l’agressivité des autistes personnellement. Il n’y a pas volonté de nuire. Ils nous paraissent odieux, insupportables, mais ce qui s’exprime n’est pas de la méchanceté. Jusqu’au diagnostic, nous l’avons vécu ainsi, pourtant. Bien que je me sois endurcie au fil du temps, il est toujours difficile d’encaisser une telle violence. Chaque nouvelle crise me fatigue.

Il y a autant de diversité de comportements chez les autistes que chez les neurotypiques. Certains sont plus renfermés et vont souffrir en silence, exprimer leur mal-être à travers des gestes, de l’automutilation ou des tentatives de suicide. D’autres seront simplement sans filtre et blesseront par leurs propos ceux qui les recevront.

Au cours des années, j’ai appris à identifier les signes avant-coureurs des passages violents chez Paul : il est agité, s’énerve à la moindre occasion et devient irascible. Son seuil de tolérance aux erreurs des neurotypiques baisse alors d’un cran. Il faut s’ajuster. Parfois cela ne suffit pas. Si je sens qu’il n’est plus capable d’agir sereinement, je l’envoie dans sa chambre et lui propose de revenir plus tard lorsqu’il sera apaisé. Il s’est habitué et ne proteste pas.

S’isoler n’est pas une punition pour un Asperger, bien au contraire. La chambre est un havre de paix, un lieu calme et tranquille, où il retrouve la sérénité. Un Aspie prend du plaisir à être seul. Il en profite pour recharger ses batteries, pour être ensuite capable de supporter tout le reste. Même lors d’un dîner chez des amis, il ne faut pas hésiter à lui proposer de prendre un livre et d’aller tranquillement dans une chambre dès que le repas est terminé. Lors des réunions de famille, Paul n’est jamais très bien. Il ne trouve pas sa place, ne sait pas participer à une conversation. Son mode de communication, c’est le soliloque, une manière d’asséner sa science dans laquelle vous ne trouvez pas votre place. Dans une assemblée, ça ne passe pas. Contrairement aux neurotypiques, pour les autistes, le repas ne sert pas de temps d’échange. C’est, au sens littéral, l’action de se nourrir. Il mange, puis il attend sans faire aucun effort de socialisation.

PAUL — Dans les dîners, je me sens souvent étranger aux conversations. Je ne comprends pas l’intérêt de ces moments où chacun parle de soi, échange des propos insignifiants, parle « de la pluie et du beau temps ». J’essaye de trouver la bonne attitude, de ne pas me montrer trop détaché, mais en vain. Je ne sais pas « meubler », discuter d’un sujet sans intérêt. Ces conversations enflammées dans lesquelles il n’y a rien à apprendre me laissent perplexe. Nous ne sommes vraiment pas sur la même longueur d’onde.

La maman d’un autiste Asperger d’une trentaine d’années me racontait récemment que son frère avait passé des années à lui reprocher d’avoir un fils mal élevé. Aujourd’hui, il refuse de le recevoir chez lui. Tout cela parce que ce gamin – devenu adulte – ne participe pas à mettre le couvert, à débarrasser, ou à effectuer, comme tout le monde, les tâches habituelles lors des réunions de famille. Les premières années, ça ne pose pas de problème. Il y a une tolérance envers les tout-petits. En grandissant, le regard des adultes se fait plus sévère. On s’attend à ce que l’enfant ait appris la politesse, qu’il sache se tenir. On accepte mal ceux qui enfreignent les codes sociaux. Là encore, un diagnostic établi et révélé à tous simplifie la compréhension et l’acceptation de l’entourage.

L’une des règles de base lorsque l’on s’adresse à un Asperger consiste à toujours exprimer les choses avec clarté et précision. Cela n’a rien à voir ni avec l’âge ni avec l’intelligence. Il faut tout dire, explicitement, à un autiste. À la maison, Paul connaît les tâches qui lui incombent. Ranger la cuisine, faire la vaisselle, c’est intégré. Mais si nous allons chez des amis et que chacun met la main à la pâte, lui ne contribue pas spontanément, il faut le lui demander. Systématiquement, dans la voiture avant d’arriver, je prends le temps de lui rappeler clairement ce que l’on attend de lui :

« Attention, à la fin du déjeuner, tout le monde aidera au rangement. Il faudra débarrasser la table avec les autres. »

GÉRER LES COLÈRES1

Si les colères font partie du développement normal de l’enfant, elles sont plus fréquentes et durent plus longtemps chez les jeunes autistes. Les causes sont multiples et peuvent généralement se résumer en une accumulation d’inconforts ou de frustrations, un sentiment d’agression, de désagrément, de mécontentement. Il peut s’agir d’une situation mal comprise, d’une routine interrompue, de l’arrivée d’un imprévu, de la difficulté à exprimer un besoin ou à se faire comprendre, d’un sentiment d’injustice, d’une difficulté à effectuer une tâche, d’un épisode d’anxiété, de la gestion des émotions liées à l’adolescence… Le rôle des parents consiste à aider le jeune autiste à acquérir la capacité à gérer ses émotions fortes.

Il est possible de détecter certains signes annonciateurs de la colère, par exemple l’agitation, une voix plus forte qu’à l’habitude, une plus grande difficulté à se concentrer sur les tâches, des mouvements de corps répétitifs.

Dès lors que ces indices sont identifiés par l’adulte, il peut encourager la verbalisation des difficultés, aider l’enfant à identifier ses propres besoins et à décoder ses propres signaux : « Tu parles plus fort. Quelque chose te dérange ? »

Faire diversion, détourner l’attention, en orientant la personne vers l’un de ses intérêts spécifiques peut être aussi une bonne manière de faire descendre la pression. Cela fonctionne particulièrement bien avec les jeunes enfants. Se retirer, se mettre au calme, est également très efficace, à condition que cela ne soit pas vécu comme une punition. Il convient donc de présenter cette proposition sur le ton le plus posé possible. Enfin, il faut savoir que les mouvements stéréotypés font partie de l’autorégulation des personnes autistes et sont apaisants pour elles. Mieux vaut éviter de les interrompre.

Si la crise monte en intensité, avec par exemple des propos inappropriés vis-à-vis des parents ou des frères et sœurs, ou une attitude menaçante, il est conseillé de retirer l’enfant du contexte stressant, de lui parler calmement, en se concentrant sur l’essentiel, et de l’inviter à s’adonner à une activité qui pourra l’apaiser (lire, malaxer une balle anti-stress…).

Enfin, en cas de crise déclarée, si l’enfant n’écoute plus, fuit ou crie, détruit des objets, a un comportement agressif, il est important d’encadrer l’incident et de n’intervenir que s’il se met en danger ou met en danger autrui. Là encore, il peut être utile de l’isoler, soit en l’emmenant dans une autre pièce, soit en faisant sortir de la pièce ceux qui y sont déjà. Un accès de colère se calme souvent en l’absence d’auditoire. Il faut limiter au maximum la communication orale qui pourrait exacerber la crise, éviter les contacts physiques, assurer sa sécurité et le laisser se calmer. Tenez-vous à l’écart, mais à portée de vue. Lorsque la crise est terminée, il est conseillé de proposer à l’enfant une activité paisible, de ne pas discuter et de ne pas revenir immédiatement sur l’incident. Celui-ci pourra être abordé dans un second temps, lorsque l’enfant sera revenu à ses activités ou tâches habituelles.

1. Sources : Isabelle Amyot, « Les crises et la colère chez la personne autiste », www.autismemonteregie.org, février 2022 ; Maureen Bennie, « Autisme et accès de colère », www.autismontario.com, septembre 2017.

Vers l’indépendance

Pour un Asperger, le quotidien est une véritable épreuve. L’objectif principal de toute journée sera d’essayer d’éviter tous les problèmes potentiels, contourner les situations anxiogènes et se raccrocher à ses routines. Aujourd’hui encore, la vie de Paul est jalonnée de rituels. À vingt-cinq ans, il est toujours inimaginable pour lui de changer ses habitudes. Il dort peu la nuit, se lève tard, écrit ses listes et fait parfois un tour par la librairie. À 17 heures précises, il prend son goûter devant son émission de voyages. Toute proposition de sortie en ville serait vouée à l’échec. Le soir, à 21 heures, il retrouve ses amis en ligne pour jouer à Questions pour un champion, avant de se perdre dans la musique et dans la danse, le casque sur les oreilles à 22 heures.

Je conseille aux parents d’enfants Asperger de ne pas s’exposer à des crises inutiles. Respectez les rituels, car l’imprévu est une violence. Que Paul prenne toujours son goûter à 17 heures devant la même émission de télé ne gêne personne. Évitons de les mettre en difficulté pour des choses sans importance.

Paul a fait énormément de progrès depuis sa participation aux Douze Coups de midi. Cependant, je ne l’imagine pas encore voler de ses propres ailes. Je ne serai pas toujours là pour le stimuler, vérifier qu’il n’oublie aucune formalité. En ce moment, j’ai l’impression qu’il stagne du point de vue de l’organisation matérielle. Il ne semble pas en être conscient et ça me mine. « Comment peut-on dire que je ne suis pas autonome alors que je prends le train tout seul ? » m’objecte-t-il. L’autonomie, hélas, ne se résume pas à la capacité à gérer ses déplacements. S’il a bien évolué dans ce domaine, car certains autistes sont incapables de prendre seuls les transports en commun, il n’a aucun intérêt pour la gestion administrative de sa vie. Chaque mois, je dois lui rappeler la démarche qu’il doit faire pour conserver son statut d’intermittent du spectacle, lui dire le nombre de cachets qu’il doit déclarer. C’est pourtant un sujet primordial.

« Est-ce que ta super mémoire pourrait enregistrer que, une fois par mois, tu dois faire ta déclaration ? »

C’est trois clics ! Mais ça le met en rogne, on l’entend pester et crier dans toute la maison.

Alors que je sais pertinemment que c’est l’une des facettes de son handicap, j’ai encore du mal à concevoir qu’on puisse être aussi performant dans certains domaines et aussi inadapté dans sa propre vie. Paul reste totalement hermétique à toutes les questions de vie quotidienne : la cuisine, le rangement, le ménage. Aujourd’hui, il partage son temps entre Paris, où il séjourne le temps des enregistrements de radio et de télévision, et notre appartement de Grenoble, où il retrouve sa chambre, sa « grotte » où il aime se réfugier et surtout le confort de la vie familiale. Il aura bientôt son propre appartement en région parisienne et l’habitera à plein temps. J’espère que la transition se fera sans trop d’anicroches, mais je suis très inquiète sur sa capacité à organiser sa vie au quotidien et à entretenir son propre logis.

PAUL — C’est vrai, je ne suis pas bon sur les papiers. Mais ça ne doit pas minorer tous les efforts accomplis pour ne plus être dépendant. Que l’on remette en cause mon autonomie, ça m’atteint, parce que je fais des efforts considérables pour cela. Quoi qu’on en dise, je gère mon quotidien. Lorsque je suis seul à Paris, je suis autonome. Je n’ai besoin de personne pour vivre. J’aimerais que ma mère reconnaisse que, pour un Aspie, c’est déjà énorme.

AUTISME ET AUTONOMIE

L’autonomie ne se décrète pas quand arrive l’âge adulte. Elle est la résultante d’un accompagnement régulier tout au long de l’enfance et de l’adolescence. Rendre autonome, c’est d’abord apprendre à l’enfant à faire lui-même, puis lui laisser suffisamment de marge pour qu’il ne se sente pas dépendant en permanence. C’est aussi assumer la part de risque de l’indépendance. Par exemple, décider qu’un jour il devra prendre le bus seul. Tous les aspects de la vie d’un adulte Asperger doivent faire l’objet d’un apprentissage : la gestion de l’argent, de l’habitation, de l’hygiène ou de la santé…

Les groupes d’entraide mutuelle autisme (GEM), au nombre de soixante-dix en France, sont des lieux associatifs permettant aux personnes autistes de s’entraider, avec l’aide d’un coordinateur et d’un animateur. Les GEM interviennent essentiellement dans les domaines de l’insertion sociale, professionnelle et citoyenne, et peuvent favorablement accompagner un jeune autiste sur la voie de l’autonomie1.

Dans certaines régions, des expériences de résidences conçues comme des « écoles de l’autonomie » ont été mises en place. Dans chacun des appartements, un jeune vit en autonomie. Des travailleurs sociaux peuvent intervenir matin et soir pour l’aider dans certaines tâches.

1. Carte des GEM par département sur : www.psycom.org

Gardien de la mémoire

Paul ne supporte pas l’idée que certains puissent tomber dans l’oubli, surtout s’il s’agit de personnages historiques ayant été utiles à l’humanité. Il ressent pour eux un attachement viscéral et nourrit le projet d’écrire un livre sur les oubliés de l’histoire. Ranger, organiser, se souvenir : voilà comment il compte remettre un peu d’ordre dans ce monde.

L’une de ses activités favorites consiste d’ailleurs à dresser des listes de choses, de gens ou d’animaux disparus.

Il devait avoir treize ou quatorze ans lorsque, à la faveur de vacances à Paris, nous l’avons emmené visiter le Muséum national d’histoire naturelle, un épisode qu’il mentionne dans son livre Ma 153e victoire et qui a marqué pour Ali et moi une prise de conscience des capacités hors du commun de notre fils. La grande galerie de paléontologie, avec ses squelettes, a plongé Paul dans un état d’excitation incroyable. Il se sentait comme un poisson dans l’eau au milieu des animaux préhistoriques. Inutile pour lui de lire les panneaux explicatifs, il les connaissait par cœur. Le nom de chaque animal, sa taille, son poids, tout, il nous racontait chaque détail avec une minutie fascinante. Les visiteurs autour de nous l’écoutaient, mi-amusés, mi-admiratifs. Ce gamin de treize ans était devenu l’attraction du musée et, pour la première fois, nous avons vraiment pris conscience de la capacité hors norme de sa mémoire.

Paul a passé son enfance et son adolescence à enregistrer et organiser ces données, sans que nous y prêtions réellement attention. Il était parfois si pénible de l’entendre débiter inlassablement toute sa culture sur ses sujets de prédilection dans d’interminables monologues que nous l’écoutions, je l’avoue, d’une oreille assez distraite !

Dans son coin, la tête plongée dans les bouquins, il a mené un vrai travail de fond, dévoré des tomes entiers, appris le dictionnaire, organisé ses connaissances dans des listes copiées à la main. Depuis, il ne s’est jamais arrêté. Il en a toujours de nouvelles en chantier. Il adore ça. Pour chacune d’entre elles, il rêve d’exhaustivité. Il noircit un petit carnet de mots qu’il ne connaît pas encore, et ce faisant, il les grave au fond de son cerveau, comme il mémorise chaque date, chaque année de naissance et de décès, chaque événement historique. Paul n’oublie rien. Voilà comment il en est arrivé à bluffer tout le monde pendant ces longs mois aux Douze Coups de midi.

Extrait du diagnostic de Paul

Nous notons la présence de compulsions ou rituels verbaux très caractéristiques chez Paul. En effet, lors des différents échanges, il a besoin de citer les dates, donner des références historiques de manière systématique. Certains domaines d’intérêt, comme les sciences, l’histoire, les dates, interfèrent souvent dans la communication sociale.

PAUL — À Paris comme à Grenoble, mes doigts s’agitent souvent sur le clavier de mon ordinateur. À ma grande satisfaction, j’ai encore trouvé récemment quelques noms à ajouter à ma liste de personnages historiques. Ou plutôt à l’une de mes très nombreuses listes. J’en ai dans tous les domaines : des maladies, des termes médicaux, des écrivains. Des listes pour rendre justice à ceux que l’on a trop vite oubliés. Des femmes ayant marqué l’histoire et dont on a injustement perdu la trace, des personnalités disparues en pleine jeunesse, des gens de l’ombre comme Auguste Maquet, le prête-plume d’Alexandre Dumas, ou encore Elisha Gray, un inventeur américain dont le travail a été éclipsé par celui de Graham Bell, auquel on attribue souvent injustement la paternité exclusive de l’invention du téléphone. Et la plus longue de mes listes, celle de tous les morts célèbres, et de ceux qui le sont moins, mais qui ont tenu un rôle dans ce monde. C’est mon grand projet, celui d’une vie, enrichi au fil de mes lectures. Une liste que je grave dans la mémoire de mon ordinateur, tout en la gravant, au fur et à mesure, dans mon cerveau.

On m’interroge souvent sur ma mémoire : « Comment fonctionne-t-elle ? Apprends-tu toutes ces dates comme on apprend une poésie à l’école ? » Non, bien sûr, je n’apprends pas ainsi. Mon cerveau s’occupe de tout. Je lis, il retient, il classe. Lorsqu’on me pose une question, je n’ai plus qu’à aller chercher la bonne information, là où elle est rangée. J’aime comparer ma mémoire à une immense bibliothèque, avec ses rayons et ses tiroirs. Tous ces livres dévorés au fil des années se trouvent là. Je ne les ai lus qu’une seule fois, mais ils sont imprimés en moi, comme l’est chaque minute de mon existence. À côté des meilleurs et des pires souvenirs. Si je pouvais choisir, comme j’aimerais pouvoir oublier parfois ces moments douloureux que mon cerveau me renvoie sans pitié et m’oblige à revivre !

ASPERGER ET HYPERMNÉSIE

L’idée que les autistes ont une très bonne mémoire mérite d’être précisée. Si elle est effectivement souvent excellente, elle est organisée de manière atypique et présente certaines particularités. Tony Attwood souligne que la mémoire à court terme des autistes, par exemple, peut être moins performante que celle des neurotypiques : « L’enfant Asperger peut avoir une mémoire à long terme exceptionnelle, et peut être capable de réciter les sous-titres ou les dialogues de son film préféré, mais a des difficultés pour se souvenir ou pour manipuler des données en lien avec un devoir scolaire1. »

L’hypermnésie – contraire de l’amnésie – est une pathologie très rare qui ne concerne qu’une minorité d’autistes Asperger. Les personnes hypermnésiques possèdent une mémoire hors norme et sont capables de se souvenir de manière très précise et durable de tout petits détails. « Les malades peuvent vous décrire avec précision les chaussures de leurs enseignants en primaire ou les nominés de l’Eurovision 1984. Leur mémoire est infaillible2. »

Les hypermnésiques ne choisissent pas les souvenirs qu’ils accumulent. Certaines personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme ont des capacités hypermnésiques qui leur permettent, par exemple, de mémoriser dans sa quasi-totalité un livre qu’elles ont lu, ou un lieu qu’elles ont visité. En 2004 à Oxford, l’écrivain Asperger Daniel Tammet a récité, de tête, vingt-deux mille cinq cent quatorze décimales du nombre pi, après les avoir lues pendant trois mois.

L’hypermnésie est souvent vécue comme une souffrance, le cerveau s’encombrant de souvenirs et les mauvais ne s’effaçant pas (comme dans le cas du stress post-traumatique). Il s’agit d’une particularité trop peu répandue pour qu’elle puisse faire partie des critères de diagnostic des TSA.

Il arrive parfois à Paul d’oublier, surtout s’il s’agit des choses du quotidien. Oublier un rendez-vous, pourtant noté dans son agenda. Oublier d’aller prendre l’avion, alors qu’il devait se rendre au Maroc en compagnie de ma mère pour quelques jours de vacances. Et oublier à nouveau, le lendemain, même s’il avait pris un second billet. Sa mémoire, à l’image de toute sa vie, est partiellement gouvernée par ses intérêts spécifiques.

Tony Attwood affirme que le syndrome d’Asperger touche près de la moitié des ingénieurs de la Silicon Valley. Des personnalités emblématiques, telles que Mark Zuckerberg, le créateur de Facebook, ou Bill Gates, le patron de Microsoft, sont eux-mêmes porteurs du syndrome d’Asperger. Certains vont jusqu’à suggérer que les autistes Asperger possèdent des capacités extraordinaires, voire des superpouvoirs. Il ne faut pas oublier que l’autisme est avant tout un handicap, vécu comme tel par une grande majorité de ceux qui en sont porteurs. Néanmoins, certains traits de caractère ou particularités liés aux spécificités neurologiques, lorsqu’ils sont bien utilisés, permettent parfois aux personnes porteuses du syndrome d’Asperger de se distinguer. Grâce à leur persévérance, à leurs compétences uniques et à leur vision différente du monde, ils peuvent se faire remarquer. La nécessité de s’adapter, leur volonté de progresser et leur aptitude à apprendre leur permettent de transformer une partie de ce handicap en atouts. C’est le cas de Paul, qui est capable de faire preuve de surprenantes facultés d’adaptation et d’une ténacité sans bornes lorsqu’il s’agit de satisfaire à ses intérêts spécifiques. Il l’a démontré quand Laurent Ruquier lui a proposé de rejoindre à l’essai l’équipe des Grosses Têtes sur RTL.

Au départ, je doutais que cela puisse réussir. Même si, petit, il a beaucoup fait le rigolo en classe, je l’imaginais mal s’intégrer à cette joyeuse bande composée en partie de virtuoses de la répartie, avec leur second degré et des blagues qui fusent à la vitesse de l’éclair. Mais, pour Paul, la proposition de Laurent Ruquier était une chance inespérée, et il n’entendait pas laisser filer cette occasion de s’adonner à sa passion pour les quiz. Un an après avoir quitté les Douze Coups de midi, il devait, pour continuer à se faire plaisir, s’ouvrir une nouvelle porte. Rejoindre Les Grosses Têtes, c’était renouer avec le moteur de son existence : répondre à des questions de culture générale. Et si le prix de ce bonheur, c’était de se mettre à l’humour, alors il apprendrait. Une nouvelle fois, il m’a bluffée. S’il a tâtonné au début, en quelques semaines il a réussi à trouver sa place. Aujourd’hui, il saisit la balle au bond, réplique, tente des traits d’humour et réussit souvent à faire mouche.

Bien sûr, Paul ne va pas aux Grosses Têtes pour faire le show. Il y participe uniquement pour répondre aux questions et être performant. Il est l’opposé de la plupart des autres « sociétaires », intellectuellement brillants mais qui savent qu’ils sont là pour divertir le public. Et c’est aussi ce contraste qui est drôle. Certaines de ses « bizarreries » sont d’ailleurs devenues cultes, rappelant l’époque des Douze Coups de midi, lorsque Jean-Luc Reichmann lançait « et avec Paul, on dit toujours ? » et que le public répondait en chœur « la vérité ! ».

Dans Les Grosses Têtes, il y a eu un moment particulièrement drôle, lorsque Paul a échoué à répondre à une question de Laurent Ruquier, ce qui l’a mis en rogne.

— Quel est le nom du parlement ukrainien ? demande l’animateur.

— Ça, c’est fou, j’ai fait la liste des parlements, et je n’ai même pas mis celui-là ! répond Paul.

— Pardon ? l’interpelle Laurent Ruquier.

— Mais qu’est-ce que tu fous, Paul ? lance Michèle Bernier.

— Bon, qu’est-ce que je pourrais bien faire aujourd’hui ? Tiens, je vais faire la liste des parlements… dit Gérard Jugnot, moqueur.

— Mais quand est-ce que vous avez fait la liste des parlements ? reprend Laurent Ruquier.

— Il y a quelques semaines. J’ai fait la liste des parlements, j’ai fait la liste des aéroports du monde, j’ai fait la liste des plantes…

— Est-ce que tu as la liste des stations-service dans lesquelles il y a de l’essence ? lâche Michèle Bernier.

Tout le monde éclate de rire dans le studio…

Paul a su ainsi capitaliser sur sa mémoire infaillible et sa détermination pour s’adapter aux exigences de l’émission. Tout cela, bien sûr, au profit de son intérêt spécifique pour la culture générale.

PAUL — Lorsqu’en 2020 j’arrive aux Grosses Têtes, je me tiens un peu en retrait. Je prends le temps d’analyser la situation. J’ai besoin d’observer. Rapidement, je sens que j’ai la capacité à me fondre dans l’état d’esprit de l’émission. Comme chaque fois que je me trouve dans un contexte que je qualifierais de « naturisme de pensée », c’est-à-dire sans aucun filtre, je réussis à me lâcher et j’y prends du plaisir. Je n’ai pas besoin de me forcer. Dire tout ce qu’ils pensent est l’un des traits de caractère des autistes.

Dans ma famille, l’humour ne tient pas une grande place. Nous avons une certaine retenue. Mais l’ambiance des Grosses Têtes réveille l’ironie qui dormait en moi. Je me rends compte que je peux comprendre une majorité de blagues, et même qu’il m’arrive de faire rire. Mais ce n’est pas ma première mission. J’ai ma réputation de « Terminator de la réponse » à honorer ! J’y ajoute simplement une touche personnelle en gardant ce qu’il y a de plus naturel, intègre et juste chez moi. Pour alléger un peu l’atmosphère, je plaisante, et ironise. Je me découvre un humour assez mordant.

Peut-être ceux qui m’entendent répondre à toutes ces questions pensent-ils que, être Asperger, c’est détenir un superpouvoir. Certains peut-être même m’envient. Mais s’ils savaient…

Être porteur d’autisme est une souffrance indicible.

ASPIES CÉLÈBRES3

Du sport à l’informatique, des arts à la politique, de nombreuses figures célèbres se retrouvent dans cette liste. Le psychiatre autrichien Hans Asperger affirmait : « Il semble que pour être brillant en science ou en art, une touche d’autisme soit essentielle. » Rappelons toutefois que tous les autistes ne sont pas Asperger, et que tous les Asperger ne sont pas de haut niveau.

Pour la plupart des contemporains cités ici, le diagnostic est confirmé. Pour d’autres, notamment les personnages historiques, un faisceau d’indices semble corroborer ces hypothèses, même si le diagnostic n’existait pas à l’époque.

Sciences : Alexander Graham Bell (inventeur du téléphone), Marie Curie (Prix Nobel de physique), Thomas Edison (inventeur, fondateur de General Electric), Albert Einstein (Prix Nobel de physique), Henry Ford (inventeur, fondateur de Ford), Howard Hughes (aviateur, rachète la TWA), Gregor Mendel, le père de la génétique, John Nash (mathématicien et Prix Nobel d’économie), Isaac Newton (théoricien de la gravitation universelle), Nikola Tesla (pionner des travaux sur les courants alternatifs).

Informatique : Bill Gates (fondateur de Microsoft), Steve Jobs (fondateur d’Apple), Elon Musk (fondateur de PayPal, Tesla, Space X), Satoshi Tajiri (créateur des Pokémon), Mark Zuckerberg (fondateur de Facebook).

Cinéma : Woody Allen, Dan Aykroyd, Tim Burton, Alfred Hitchcock, Anthony Hopkins, Stanley Kubrick, George Lucas, Keanu Reeves, Steven Spielberg, Orson Welles.

Littérature : Isaac Asimov, Franz Kafka, Virginia Woolf.

Musique : Ludwig Van Beethoven, Béla Bartók, Susan Boyle, Bob Dylan (Prix Nobel), Eminem, Glenn Gould, Courtney Love, Gustav Mahler, Wolfgang Amadeus Mozart, Erik Satie.

Politique : Al Gore (vice-président des États-Unis), Thomas Jefferson (président des États-Unis), Vladimir Poutine (président de la Fédération de Russie), Greta Thunberg (militante pour le climat).

Arts : Michel-Ange, Vincent Van Gogh, Léonard de Vinci, Andy Warhol.

Sports : John McEnroe, Lionel Messi, Michael Phelps.

Autres : Grichka Bogdanov, Laura Laune (humoriste).

1. Tony Attwood, Le Syndrome d’Asperger : guide complet, De Boeck Supérieur, 2018.

2. Ivan Capriles, « L’hypermnésie : quand la mémoire devient ineffaçable », www.esanum.fr, 3 mai 2018.

3. Sources : https://autismeaspergerquebec.com ; www.polerepit-autisme.com

Un monde à réinventer

En octobre 2022, Marseille est le théâtre d’un drame que personne n’a oublié : un enfant autiste de onze ans est retrouvé poignardé chez lui. Quelques heures plus tard, sa mère avoue le meurtre, se déclarant « dépassée par les crises de son fils » et expliquant qu’elle « n’arrivai[t] plus à gérer la situation », que « ça ne finirait jamais ». Séparée de son mari, cette femme consacrait ses journées à s’occuper de son enfant.

Se dire que l’on peut atteindre ce point de désespérance fait froid dans le dos. Non, tout le monde n’est pas en mesure de s’occuper d’un enfant autiste. Des couples et des familles explosent. Récemment, une mère de deux jeunes autistes m’a contactée. Son mari l’a quittée, elle a abandonné son travail pour emmener ses enfants vivre à la campagne, espérant trouver un environnement plus favorable. Que fait notre société pour venir en aide à ceux qui se retrouvent seuls face au handicap ?

Je ne fais pas partie de ceux qui font le procès de l’Éducation nationale. Contrairement à certaines associations, je ne prône pas une scolarisation « normale » de tous les autistes. Cela n’a pas de sens. Tous ne peuvent pas suivre un parcours scolaire classique. Il faut faire preuve de bon sens et agir au cas par cas. Ma sœur, institutrice en petite section de maternelle, a eu vingt-huit élèves, dont deux autistes, dans sa classe. Je suis convaincue qu’on les a mis en souffrance en les jetant au milieu de vingt-six autres gamins en phase d’apprentissage, criant, pleurant, mordant. Quand on sait que les autistes sont hypersensibles au bruit, c’est une aberration. Manger dans une cantine scolaire, pour beaucoup, est une épreuve.

Depuis que je sais que Paul est Asperger, je me demande comment il a fait pour échapper à l’échec scolaire. Sans doute était-il en sur-adaptation permanente, dans un état de surchauffe continuelle. Je ne m’étonne plus qu’il ait parfois été si difficile à vivre à la maison. Pendant toutes ces années, il a pris sur lui, mais tous les enfants Asperger n’en sont pas capables. Malgré les dernières avancées, nous manquons encore de structures compatibles, de classes adaptées à l’autisme avec des enseignants formés et des personnels pour les seconder.

UN ENSEIGNEMENT ADAPTÉ

La stratégie nationale 2023-2027 prévoit plusieurs mesures pour accompagner le parcours éducatif des enfants autistes1, dont notamment :

— une formation des enseignants pour leur permettre d’adapter leur pédagogie à la diversité des fonctionnements cognitifs ;

— une scolarisation adaptée, en milieu ordinaire ou via des dispositifs spécifiques (UEMA2, UEEA3, DAR4) : méthodes d’apprentissage, accessibilité des supports, prise en compte de la fatigabilité ;

— une scolarisation adaptée au collège, au lycée et à l’université, avec une attention particulière pour les périodes de transition ;

— des actions préventives et de sensibilisation pour éviter le harcèlement ;

— un soutien pour garantir l’accès à l’enseignement supérieur.

Actuellement, plusieurs modalités de scolarité sont proposées aux enfants avec un trouble du spectre autistique :

— la classe ordinaire, avec les autres enfants du même âge et la possibilité de faire une demande d’AESH (accompagnant d’élève en situation de handicap) qui l’aide à organiser son travail ;

— la classe ULIS (unité localisée pour l’inclusion scolaire) ; cette classe accueille des élèves en situation de handicap en petit groupe au sein d’un établissement scolaire ordinaire. Les élèves peuvent intégrer une classe ordinaire dans certaines matières ;

— la classe spécifique UEMA (pour sept élèves de trois à six ans) ou UEEA (pour dix élèves de six à onze ans) ; cette classe est animée par une équipe formée à l’autisme et aux bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de santé. Elle est en général composée d’un enseignant spécialisé, d’éducateurs, de psychologues, psychomotriciens et orthophonistes ; des temps d’inclusion en classe ordinaire sont également proposés ;

— le dispositif d’autorégulation ; les enfants sont toujours dans leur classe ordinaire, avec leurs camarades du même âge, mais bénéficient, selon un programme individualisé, d’un enseignement d’autorégulation ; une pièce leur est dédiée au sein de l’école, dans laquelle une équipe spécialisée leur apprend un ensemble de techniques pour améliorer leur attention, leur comportement et leurs émotions tout au long de la journée scolaire ; dès qu’ils se sentent prêts, ils rejoignent leurs cours habituels.

À la rentrée 2024, quatre cent soixante-douze classes spécifiques et dispositifs d’autorégulation étaient ouverts aux jeunes autistes.

Cependant, apporter des améliorations à l’enseignement ne doit pas faire oublier la priorité absolue : diagnostiquer. À quoi servirait un enseignement adapté si l’on n’est pas en mesure de le proposer quand c’est nécessaire ? Il faut réduire drastiquement le nombre des enfants qui passent au travers des mailles du filet. Ces gamins auxquels on ressasse « tu es mal élevé, tu es bizarre, tu es fou », au point qu’ils finissent par le croire. Non, ces enfants ne sont pas fous. Nous leur devons des explications.

« Vous restez pour moi une source de richesse pour l’humanité », écrivait à Paul une maman de quatre-vingt-dix ans. Son fils, décédé deux ans plus tôt, n’avait jamais été diagnostiqué. C’est en regardant Paul qu’elle a compris. Il était autiste Asperger. Une vie entière de souffrances et de malentendus.

Diagnostiquer, expliquer, puis accompagner. Il faut simplifier les démarches. Alors que tous les psys nous assurent que l’on ne guérit pas de l’autisme, un dossier de renouvellement de la reconnaissance du handicap de Paul a dû être présenté au bout de deux ans. Renouvellement qui n’a été acté que pour une année supplémentaire. Pour conserver ses droits, Paul doit prouver régulièrement qu’il est autiste ! En 2018, en colère contre cette absurdité, j’ai interpellé la présidente de la commission.

Madame la présidente de la CDAPH,

À l’été 2015, notre fils Paul a été diagnostiqué comme porteur du syndrome d’Asperger, un trouble du spectre autistique (TSA). L’autisme, comme vous le savez très certainement, n’est pas une maladie mais une structuration neurologique du cerveau différente qui entraîne un handicap dans les relations interpersonnelles et les habiletés sociales.

Par une décision de la CDAPH, Paul a obtenu de votre part une reconnaissance d’un taux de handicap « supérieur ou égal à 50 % et inférieur à 80 % ». Une allocation d’éducation de l’enfant handicapé nous a alors été attribuée ainsi qu’une assistante de vie scolaire qui l’a accompagné pendant son année de terminale et a contribué à sa réussite au baccalauréat. Nous vous remercions d’ailleurs pour cela.

Cette décision était valable deux ans. Nous avions alors déjà été surpris par ce délai, comme si l’autisme allait disparaître en deux ans…

Cette année donc, nous avons dû refaire une demande auprès de vous avec un dossier strictement identique. L’AEEH a bien été renouvelée, mais, cette fois-ci, pour une durée d’une année scolaire. Cela a suscité beaucoup de colère de notre part : nous n’allons tout de même pas devoir prouver chaque année à la CDAPH que notre fils est autiste ?

Ce handicap ne partira jamais. Notre chemin, avec lui, vous le savez aussi, est un véritable parcours du combattant. Nous nous sentons souvent très seuls. Croyez-vous qu’il soit bien nécessaire de nous faire monter un dossier chaque année pour vous prouver que son autisme n’a pas disparu et que nous ne recevons pas indûment les 132 € mensuels d’argent public ?

Vous savez, Madame la Présidente, que la France est très en retard dans le domaine de l’autisme et que les parents sont fréquemment livrés à eux-mêmes. Pourquoi alors des décisions si courtes ?

Nous nous inquiétons également pour l’avenir : comment fera notre fils lorsque nous ne serons plus là avec des contraintes administratives si lourdes ? À l’heure où l’on parle de simplifications administratives, est-ce bien raisonnable de demander aux autistes isérois de prouver chaque année qu’ils le sont toujours ?

Nous avons pensé qu’il était important de vous faire partager nos interrogations et notre souffrance et espérons que nos questions, qui ont un caractère général, auront attiré votre attention.

Nous vous prions d’agréer, Madame la Présidente, l’expression de nos sentiments distingués.

Faut-il préciser que la présidente de la commission, médecin de son état, n’a jamais pris la peine de nous répondre ?

La France accuse un retard significatif dans la prise en compte du handicap, et chacun doit jouer un rôle dans l’insertion des autistes dans notre société, y compris dans le monde du travail. Notre approche du handicap est souvent archaïque, synonyme de charité plutôt que de reconnaissance de la valeur ajoutée. Nous, en tant que parents, avons la responsabilité de ne pas cacher le handicap de notre enfant. Je l’ai tenté, et ça ne marche pas. La réalité nous rattrape. Heureusement, Paul n’a, pour l’instant, jamais eu à se trouver dans la situation d’un demandeur d’emploi, grâce à son talent pour les médias. Il a du mal à respecter les horaires, à supporter la présence des autres, à accepter l’autorité sur le long terme. Je sais que le parcours classique aurait été compliqué et le sera peut-être un jour.

Apprenons aussi à nos enfants à être transparents sur leur propre handicap. Qu’ils ne partent jamais perdants lorsqu’ils cherchent un emploi. Il est indispensable que les managers soient bien informés des spécificités des Asperger et, pour cela, il faut que les jeunes autistes assument qui ils sont : « Oui, je suis en situation de handicap, et cela nécessitera des aménagements. Ne me demandez pas d’aller à la cantine avec les autres, c’est trop bruyant. Je déjeunerai dans mon bureau. Je ne comprendrai peut-être pas vos blagues, vous me trouverez peut-être bizarre. Mais j’ai aussi des compétences très développées, un intérêt pour ce domaine, une ténacité à toute épreuve… » Les entreprises d’au moins vingt salariés ont une obligation d’embauche de 6 % de personnes en situation de handicap : cela peut permettre à une personne autiste qui a été diagnostiquée d’entrer dans le monde du travail.

TROUVER UN EMPLOI

Selon le ministère du Travail, en 2023, environ trois cent mille personnes présentant un TSA se destinaient à un emploi ou prenaient une part active au marché du travail5.

La recherche d’emploi est une épreuve et suscite beaucoup d’anxiété chez les Aspies : inquiétude de réussir à trouver un poste qui corresponde à ses compétences ou ses intérêts spécifiques, angoisse de l’entretien d’embauche… Depuis deux ans, une formation sensibilise les agents de France Travail à cet égard.

Lors d’une recherche d’emploi, les porteurs du syndrome d’Asperger, après avoir rappelé que leur niveau d’intelligence est égal et parfois supérieur à la moyenne, pourront mettre en avant leurs nombreuses qualités spécifiques : honnêteté, précision, constance…

« Les Asperger sont des personnes ordonnées, minutieuses et ponctuelles. Dignes de confiance, elles font également preuve de sincérité et de loyauté. Malgré leur handicap, les autistes se montrent persévérants pour atteindre leurs objectifs.

Elles disposent généralement de compétences issues de leurs intérêts spécifiques. Leur concentration et leur sens du détail, ainsi que bien souvent leur excellente mémoire, seront très appréciés6. »

Il est important que le contexte de travail soit adapté aux spécificités de la personne avec autisme. On évitera par exemple les lieux très bruyants, avec une lumière agressive ou nécessitant un contact important avec du public (accueil, standard téléphonique…). Des aménagements faciliteront l’intégration dans le monde du travail (bureau séparé, casque anti-bruit…). La mise en place de points réguliers, d’instructions précises et écrites, de calendriers clairs seront de nature à limiter le stress.

Parmi les secteurs dans lesquels s’épanouissent de nombreux autistes Asperger, on relève l’informatique, l’écriture, la nature et les arts.

PAUL — Mon job, aujourd’hui, c’est de faire de la radio, de la télévision, d’écrire des livres. J’espère qu’il en sera longtemps ainsi. Vous l’avez compris, la route a été longue, parfois accidentée, il y a eu de nombreuses embûches.

S’il n’y avait pas eu la télévision, qui serais-je devenu ? Je n’oublie pas que, pendant longtemps, on me trouvait bizarre, fou, zinzin. On me traitait d’abruti. Qui oublierait les insultes qui pleuvent et cette envie de fuir un monde inadapté ?

Mais il y a eu la télévision, ma tête sous les projecteurs, les lumières dans les yeux, mon acharnement à ne pas lâcher, le soutien de mes parents. Ma culture, ma mémoire que l’on salue. Des victoires. La radio, maintenant.

« Bonne réponse de Paul El Kharrat ! »

Applaudissements.

Depuis que je suis connu, je ne suis plus bizarre. On me trouve même brillant, extraordinaire. On traverse la rue pour venir me saluer. Je m’exprime avec détachement, dans un vocabulaire élaboré. Je sais faire preuve de second degré. Serais-je devenu normal ? La normalité est si vaste, si plurielle. Est-on sûr qu’elle existe vraiment ? Je n’ai jamais souhaité être aussi normé que l’est la société. Je garderai mon indépendance d’esprit. Je ne mentirai pas. Je ne tricherai jamais. J’ai juste trouvé ma voie.

Bizarre, fou, zinzin… Je ne suis pas dupe. Je sais bien que s’il n’y avait pas eu la télévision, je serais toujours aux yeux du monde une étrangeté humaine.

1. Source : « Stratégie 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, DYS, TDAH, TDI » ; « Tout savoir sur la rentrée ! », https://handicap.gouv.fr, novembre 2023.

2. Unités d’enseignement maternel autisme.

3. Unités d’enseignement élémentaire autisme.

4. Dispositifs d’autorégulation.

5. Bruno Rojouan, « Question écrite sur les difficultés d’insertion professionnelle pour les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou de troubles autistiques en France », JORF. Sénat. Débats parlementaires, 20 juillet 2023.

6. « Quels métiers pour les personnes avec un TSA léger ? », www.autismeinfoservice.fr

Transformer nos regards

Chère Nathalie, dont la lettre ouvre ce livre, chers parents de ces enfants « différents », que la société qualifie de « retardés », « fous », « mal élevés », et que la science désigne sous les termes de « porteurs du syndrome d’Asperger », « autistes » « souffrant de psychopathie autistique », d’un « trouble du spectre autistique », ou d’un « trouble du neurodéveloppement ». Vous qui vivez cette aventure complexe, déstabilisante, et douloureuse d’élever l’un de ces enfants ou d’accompagner un adulte neuro-atypique.

Chers inconnus, appartenant au monde dit « normal », qui ne côtoyez le handicap que de loin, mais qui prenez le temps de lire notre histoire et de vous informer.

Et si, ensemble, nous interrogions le bien-fondé et le véritable sens de ces « normes » avec lesquelles nous avons grandi ?

La norme sociale est un concept très relatif, questionné au quotidien par près d’un million de Français neuro-atypiques.

Et si nous relevions le défi de l’inclusion ? L’espoir repose sur chacun de nous.

Cet espoir se manifeste aussi par la visibilité enfin accordée aux personnes autistes. Pensons aux formidables Rencontres du Papotin, le magazine de France 2 dans lequel des personnalités sont interviewées par des porteurs de troubles du spectre autistique. Cette visibilité, nous devons la pousser plus loin. Tout en assumant qu’être visible, c’est s’exposer à la stigmatisation. Ne faut-il pas rappeler qu’un « éminent penseur » français traitait récemment Greta Thunberg, la jeune militante écologiste Asperger, de « cyborg1 » à l’occasion de son passage à l’Assemblée nationale ?

L’espoir réside également dans les nombreux et rapides progrès accomplis ces dernières années en matière de connaissance, de reconnaissance et de prise en compte des personnes autistes. La recherche avance dans tous les domaines : génétique, environnement, diagnostic. Les professionnels sont mieux formés. Le temps où mon médecin généraliste me demandait : « C’est quoi, le syndrome d’Asperger ? » est presque révolu. Les institutions prennent mieux en compte, et mieux en charge ces personnes. Un grand merci et un immense respect aux personnels de l’Éducation nationale qui accueillent nos enfants et font du mieux qu’ils peuvent pour leur rendre la vie plus douce et leur transmettre des connaissances, souvent sans aucune formation préalable.

L’espoir, ce sont aussi les progrès insoupçonnés dont beaucoup d’enfants et d’adultes neuro-atypiques sont capables. Comme l’écrivait Hans Asperger il y a quatre-vingts ans, « guidés avec amour et compréhension », ils peuvent « trouver leur place au sein de la communauté2 ». Nous sous-estimons souvent les efforts qu’ils font pour essayer de nous ressembler et vivre parmi nous. Il nous incombe de leur faire une place, sans attendre en retour qu’ils rentrent dans le rang, sans les obliger à refouler leur identité profonde.

À nous d’éviter de les mettre en souffrance en provoquant des crises d’angoisse. À nous d’accepter leurs « bizarreries » sans les juger. Et que c’est dur, parfois ! À nous de les comprendre, de les respecter et de les aimer.

C’est à ce prix que nous pourrons vivre ensemble de façon apaisée.

L’espoir, enfin, se niche dans ces rencontres fortuites avec ceux qui rendent notre société plus vivable et bienveillante. Ces anonymes qui, à un moment ou à un autre, ont su faire le petit pas de côté pour nous faciliter la vie et nous soulager. Vous ne soupçonnez pas le bien fou que vous nous avez fait. Ne changez rien, et inspirez les autres !

1. Cyborg pour « cybernetic organism », terme de science-fiction désignant des personnes ayant reçu des greffes de parties mécaniques ou électroniques.

2. Hans Asperger, « Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter » [« Les psychopathes autistiques dans l’enfance »], Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, juin 1944.

REMERCIEMENTS

Merci à :

— Babeth de la Villette, hôtelière

— Amélie BOUCHARD, éducatrice

— Gwendoline CHESNAIS, réalisatrice

— Christiane CRESTOR, CDI

— Jezabel CUPANI, MGEN

— Gilles DAVAZE, service universitaire accueil handicap

— Virginie DAVID, AESH

— Nicolas DEMANGEON, professeur d’histoire-géographie

— Virginie GALLAT, conseillère France Travail

— Martine GENEST, pharmacienne

— Naïma GHERMANI, professeure d’histoire moderne

— Sandrine GIRARD, éditrice

— Catherine GUILLARD, psychiatre

— Yohann LE BOUDEC, dit Yoyo, casteur

— Catherine LECOMTE, institutrice

— Mickaël LEVY, médecin généraliste

— Serge POÉZÉVARA, prête-plume

— Anthony QUITTOT, agent, photographe

— Benjamin PETIT, chargé de clientèle à la Poste

— Laurent RUQUIER, animateur, producteur

— Catherine SAGE, infirmière scolaire

— Agnès SOUCHON, bibliothécaire

— Fabien STANGE, professeur de tennis

Et un grand merci à tous les autres aussi !

GLOSSAIRE1

AESH : Accompagnant d’élèves en situation de handicap. Ces personnels assurent des missions d’aide aux élèves en situation de handicap. Sous la responsabilité pédagogique des enseignants, ils ont vocation à favoriser l’autonomie de l’élève, sans se substituer à lui dans la mesure du possible.

CMP : Centre médico-psychologique, composé d’une équipe pluridisciplinaire (pédopsychiatrie, psychologue, éducateur spécialisé, orthophoniste, psychomotricien, assistant social) et qui propose un accès au bilan diagnostique, des consultations et des soins. Il existe des CMP enfants et adultes.

CMPP : Centre médico-psycho-pédagogique, lieu de diagnostic et de soins qui s’adresse aux enfants et adolescents âgés de zéro à vingt ans qui éprouvent des difficultés d’apprentissage, des troubles psychomoteurs, du langage, etc.

CAMSP : Centre d’action médico-sociale précoce, composé d’une équipe pluridisciplinaire (pédopsychiatrie, psychologue, éducateur spécialisé, orthophoniste, psychomotricien, assistant social) et qui a pour mission le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des enfants âgés de zéro à six ans présentant des difficultés de développement.

CRA : Centre de ressources autisme (voir chapitre « Quand tout s’éclaire »).

DYS : Troubles caractérisés par des dysfonctionnements dans le développement d’une ou plusieurs de ces fonctions : le langage, la coordination motrice, l’attention, la perception, la mémoire, les fonctions visuo-spatiales, les fonctions exécutives. Les DYS sont encore appelés TSLA.

EMA : Équipes mobiles autismes. Ce sont des équipes pluridisciplinaires dont les missions peuvent être le diagnostic et l’accompagnement des personnes autistes adultes ainsi que l’intervention en soutien des professionnels ou des aidants.

ETP : Éducation thérapeutique de la personne. Terminologie utilisée dans l’autisme, synonyme d’éducation thérapeutique du patient. Il s’agit d’un processus continu, dont le but est d’aider la personne à acquérir ou maintenir des connaissances et des compétences dont elle a besoin pour gérer au mieux sa vie avec un trouble.

GNCRA : Groupement national des centres de ressources autisme (CRA).

IEN-ASH : Inspecteurs de l’Éducation nationale chargés de l’adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés.

IME : Institut médico-éducatif, établissement médico-social assurant accueil, éducation et enseignement à des enfants en situation de handicap.

Lieu d’accueil parents-enfants : Ce sont des espaces de convivialité, d’écoute, de jeux partagés et de parole qui favorisent la rencontre et l’échange entre enfants et parents. Y sont accueillis conjointement les enfants de moins de six ans et leurs parents ou l’adulte référent qui les accompagne.

MDPH : Maison départementale des personnes handicapées qui a en charge la mise en œuvre du projet de vie de chaque personne en situation de handicap en évaluant les éventuels besoins de compensation nécessaires à la réalisation de ce projet individuel. C’est un lieu unique de service public visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes en situation de handicap.

PCH : Prestation compensatoire de handicap, aide financière destinée à compenser les dépenses liées à l’impact d’une situation de handicap sur l’autonomie.

PCPE : Pôles de compétences et de prestations externalisées qui viennent compléter la palette de l’offre médico-sociale. Ils s’inscrivent dans le cadre de la démarche « Réponse accompagnée pour tous » et visent à assurer la continuité des parcours des personnes en situation de handicap.

PMI : service de protection maternelle et infantile qui organise des consultations et des actions médico-sociales de prévention et de suivi en faveur des femmes enceintes, des parents et des enfants de moins de six ans, ainsi que des activités de planification familiale et d’éducation familiale.

Points info famille : lieux d’accueil, d’écoute, d’information et d’orientation sur tous les domaines de la vie familiale. Leur rôle est de simplifier les démarches quotidiennes des familles.

REAAP : Réseau d’écoute, d’appui et d’accompagnement des parents qui regroupe des institutions et des structures qui proposent des actions, des activités pour, par et avec les parents.

SAMSAH : Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés qui offre un accompagnement pluridisciplinaire contribuant à la réalisation du projet de vie de la personne dans une dynamique d’insertion sociale, professionnelle, d’autonomisation au quotidien, d’inclusion dans la cité…

SESSAD : Service d’éducation spéciale et de soins à domicile. C’est un service d’accompagnement des enfants en situation de handicap, tourné vers la prise en charge précoce, l’accompagnement des familles, l’aide au développement de l’enfant, le soutien à la scolarité ou à l’acquisition de l’autonomie…

TDAH : Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Il est défini par l’association, selon des modalités variables, d’un déficit attentionnel, d’une hyperactivité motrice et d’une impulsivité.

TDI : Trouble du développement intellectuel. Il correspond, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à la « capacité sensiblement réduite de comprendre une information nouvelle ou complexe et d’apprendre et d’appliquer de nouvelles compétences (trouble de l’intelligence) ».

TED : Troubles envahissants du développement. Ils se caractérisent par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. L’autisme infantile est une des catégories de TED.

TND : Troubles du neuro-développement. Ils regroupent les troubles du spectre de l’autisme (TSA), les troubles du développement intellectuel, les troubles DYS (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie), le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

TSA : Troubles du spectre de l’autisme. Ils regroupent un ensemble de troubles neurobiologiques qui agissent sur le développement des personnes dites « autistes ». Ils se caractérisent notamment par des dysfonctionnements dans les interactions sociales, la communication, les comportements et les activités.

TSLA : Troubles spécifiques du langage et des apprentissages, communément appelés troubles « DYS ».

UEEA : Unité d’enseignement élémentaire autisme, dispositif de scolarisation adaptée, de droit commun, bénéficiant d’un appui renforcé du médico-social. Chaque unité accueille entre sept et dix élèves. Un même dispositif existe en maternelle (UEMA, unité d’enseignement maternelle autisme).

1. Sources : www.handicap.gouv.fr, www.gncra.fr, www.autismeinfoservices.fr, www.ameli.fr, www.has-sante.fr

QUELQUES LECTURES POUR EN SAVOIR PLUS SUR L’AUTISME

Metin ARDITI, L’Enfant qui mesurait le monde (roman), Grasset, 2016.

Sur l’île de Kalamaki, Yannis, un enfant autiste, mesure chaque jour l’ordre d’arrivée des bateaux, les quantités pêchées, le nombre de clients du café Stamboulidis. Il cherche à capter l’ordre du monde.

Tony ATTWOOD, Le Syndrome d’Asperger : guide complet, De Boeck Supérieur, 2018.

Le livre de référence pour comprendre et aider les autistes de haut niveau.

Tony ATTWOOD et Michelle GARNETT, Asperger : comment vaincre coups de blues et dépression ? De Boeck Supérieur, 2020.

Les auteurs s’appuient sur les recherches les plus récentes pour proposer des stratégies concrètes à mettre en œuvre pour faire face aux effets de la dépression chez les porteurs du syndrome d’Asperger.

Julie DACHEZ et Mademoiselle CAROLINE, La Différence invisible (BD), Dargaud, 2016.

Marguerite a vingt-sept ans, en apparence rien ne la distingue des autres. Elle est jolie, vive et intelligente. Elle travaille dans une grande entreprise et vit en couple. Pourtant, elle est différente. Marguerite se sent décalée et lutte chaque jour pour préserver les apparences. Ses gestes sont immuables, proches de la manie. Son environnement doit être un cocon. Elle se sent agressée par le bruit et les bavardages incessants de ses collègues. Lassée de cet état, elle va partir à la rencontre d’elle-même et découvrir qu’elle est autiste Asperger.

Temple GRANDIN, Ma vie d’autiste, Odile Jacob, 1994.

« J’avais six mois quand ma mère s’est rendu compte que je me raidissais dès qu’elle me prenait dans ses bras. Quelques semaines plus tard, alors qu’elle me câlinait, je la griffai, comme un animal pris au piège, pour échapper à son emprise. » Temple est autiste. Pourtant, des années plus tard, se jouant du verdict des experts, elle entreprenait des études supérieures et menait à bien une carrière internationale comme conceptrice d’équipements agro-alimentaires.

Norm LEDGIN, Ces autistes qui changent le monde, Salvator, 2008.

Thomas Jefferson, Albert Einstein, Marie Curie, Orson Welles, Wolfgang Amadeus Mozart, Gregor Mendel, Béla Bartók et Glenn Gould : ces personnalités qui ont marqué l’histoire partagent des traits de caractère qui sont ceux des autistes Asperger.

MINISTÈRE DE L’ÉDUCATION NATIONALE (DGESCO), « Scolarisation des élèves avec des troubles du spectre de l’autisme », https://eduscol.education.fr/, mai 2019.

Ce guide a pour objectif de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de ces troubles et leurs conséquences en matière d’apprentissage, afin de les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins de ces jeunes dans les meilleures conditions. Téléchargeable gratuitement sur https://eduscol.education.fr/504/scolarisation-des-eleves-avec-des-troubles-du-spectre-de-l-autisme, il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptation pédagogiques.

Josef SCHOVANEC, Je suis à l’est, Plon, 2012.

« Je vis avec l’autisme », écrit Josef Schovanec, soulignant ainsi ce qu’il considère plus comme une qualité que comme un handicap. Ce voyageur passionné des civilisations anciennes maîtrise une dizaine de langues, est diplômé de Sciences Po et possède un doctorat en philosophie. Il récuse pourtant les attributs qu’on lui prête – ceux d’un autiste « génial » aux capacités intellectuelles extraordinaires – pour évoquer plutôt, avec humour et sensibilité, ces « petits » problèmes qui font le quotidien d’un autiste Asperger.

Daniel TAMMET, Je suis né un jour bleu, Les Arènes, 2007.

Daniel Tammet est un savant anglais atteint du syndrome d’Asperger. Comme le personnage de Dustin Hoffman dans Rain Man, c’est un génie des nombres. Il a ainsi mémorisé et récité vingt-deux mille cinq cent quatorze décimes du nombre pi et peut effectuer de tête des opérations de calcul à dix ou vingt chiffres.

Peter VERMEULEN, Autisme et émotions, De Boeck Supérieur, 2020.

Mieux comprendre le fonctionnement émotionnel des personnes avec autisme et répondre aux questions que se pose l’entourage.

Peter VERMEULEN, Je suis spécial, De Boeck Supérieur, 2019.

Un manuel destiné à aider les personnes avec autisme à mieux se comprendre, se connaître et s’épanouir.

ADRESSES UTILES

Autisme info service

Autisme Info Service est le premier dispositif gratuit et national d’écoute et d’information par téléphone et par mail, permettant d’aider et d’orienter les personnes avec autisme, leur entourage et les professionnels intervenant à leurs côtés.

0800 71 40 40 (non surtaxé)

www.autismeinfoservice.fr

Groupement national des centres ressources autisme

12 rue Monte-Cristo – 75020 Paris

01 86 95 45 75

www.gncra.fr

Maison de l’autisme

10 rue Waldeck-Rochet – Bâtiment 521 – 93300 Aubervilliers

www.maisondelautisme.gouv.fr

LES ASSOCIATIONS

De nombreuses associations apportent également leur aide aux parents d’enfants et aux adultes porteurs du syndrome d’Asperger. Bien que notre famille n’y ait pas eu recours, elles pourront, je pense, être utiles à de nombreuses personnes. En voici une liste non exhaustive.

ASPERANSA

18, rue Léon-Frapié – 29000 Brest

www.asperansa.org

Association pour la sensibilisation à la protection, l’éducation et la recherche sur l’autisme et notamment le syndrome d’Asperger. Le site de l’association propose un forum avec de très nombreux témoignages de familles et de personnes porteuses d’autisme.

ASPERGER AIDE FRANCE

18, rue Micolon – 94140 Alfortville

www.aspergeraide.com

Association dont l’objectif, au travers du Centre d’expertise TSA Asperger d’Alfortville, est de sortir de l’errance diagnostique, et de proposer des modalités de prise en charge adaptées.

ASPERGER-AMITIÉ

11, avenue Sainte-Eugénie – 75015 Paris

www.aspergeramitie.org

Association proposant des ateliers d’habileté sociale et des activités de loisirs.

AUTISME-EUROPE

39, rue Montoyer – Boîte 10 – 1000 Bruxelles – Belgique

www.autismeurope.org/fr/

Association internationale dont l’objectif principal est de défendre les droits des personnes autistes et d’améliorer leur qualité de vie.

AUTISME FRANCE

1175, avenue de la République – 06550 La Roquette-sur-Sianne

www.autisme-france.fr

Association de défense des droits des personnes autistes, mais aussi d’aide et de conseil aux familles.

SÉSAME AUTISME

53, rue Clisson – 75013 Paris

www.sesameautisme.fr

Fédération d’associations de parents et d’adultes autistes ayant pour objectif d’améliorer l’accueil et l’écoute des familles, de défendre les personnes avec autisme et leurs familles dans tous les domaines.

VOLONTAIRES POUR LES PERSONNES AVEC AUTISME

111, quai du Président-Roosevelt – 92130 Issy-les-Moulineaux

www.autisme.fr

Association qui agit, aux côtés de la Fondation Orange, pour améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme et faire progresser la reconnaissance de ce handicap. Elle forme et soutient des bénévoles dans onze régions.

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